5 mensajes que dejó el evento Diabetics on the Margin

10/5/18
ESCRITO POR: Katie Doyle

Nota del editor: El evento Diabetics on the Margin fuse patrocinado por  Companion Medical, Dexcom, Insulet, Medtronic, Myabetic, MySugr, Roche Diabetes Care y Tandem Diabetes Care.


Una de las cosas buenas acerca del evento Diabetics on the Margin presentado por Beyond Type 1 en asociación con Ariel Lawrence es que llegó a todos de manera un poco diferente.Ya sea que hayas asistido en persona o hayas visto la transmisión en vivo, o incluso si acabas de leer los puntos destacados, los pensamientos o sentimientos varían según tu perspectiva.

Después de conversar con los asistentes cuando finalizó el panel, recopilamos algunas de las conclusiones más importantes del evento para que puedan verlas aquí.

 

#1 Debe haber un esfuerzo prolongado y continuo para que eventos similares avancen.

¿De qué sirve comenzar una conversación y luego alejarse sin más? La representación de las personas de color en la comunidad de diabetes Tipo 1 fue un tema importante en el panel que fue moderado por Grace Bonney. La panelista Vivian Nabeta, fundadora de la Fundación Sonia Nabeta, una organización sin fines de lucro que busca aliviar el elevado costo del tratamiento para la diabetes Tipo 1 y brindar atención médica a niños de bajos ingresos en África, dijo que la representación debe trascender el estatus socioeconómico y la ubicación geográfica.

“Soy queer, discapacitada y de color, por lo que mi experiencia de vida es diferente teniendo diabetes. Honestamente, estoy muy cansada de ver a las mujeres blancas y delgadas como la representación de la diabetes”, dijo Tonya Hegamin, escritora y profesora de la City University de Nueva York, quien asistió al evento con su perro de alerta diabética, Bobo.

“Creo que es muy importante que tengamos este tipo de debates abiertos para que personas de diferentes culturas e identidades puedan reunirse, mezclarse y validarse entre sí. Honestamente, este es el primer evento que he visto que está hablando específicamente con personas marginadas. Hay mucho poder aquí”.

Ariel se basó en los pensamientos de Vivian y Tonya cuando dijo que todos los que asistieron el sábado son parte de un grupo privilegiado que puede entender los problemas en cuestión, y tenemos la responsabilidad de asegurarnos de que se escuchen las voces de todos.

El resultado final: todos deben ser invitados a la mesa (y no deben menospreciarse ni subestimarse), y para que ocurra un cambio significativo, ¡es necesario que haya una mesa en primer lugar!

#2 La diabetes Tipo 1 como esfuerzo de equipo: ¿qué roles desempeñamos?

Surgió el tema de la atención médica y el control de la diabetes, y es algo por lo que todos tienen sentimientos profundos. La Dra. Maria Peña, una miembro del panel que es Profesora Asistente y Directora de Servicios Endocrinos en el Hospital Mount Sinai, especializada en endocrinología, diabetes y metabolismo, y medicina de la obesidad, ofreció la perspectiva del equipo de atención de la diabetes. Dijo que es nuestra responsabilidad como personas con diabetes Tipo 1 asistir a nuestras citas y responder a las llamadas telefónicas de seguimiento, y participar activamente en el manejo de la diabetes.

Otros panelistas y miembros de la audiencia hablaron desde la perspectiva de las personas con discapacidad y los cuidadores, con frecuencia mencionando los sentimientos de culpa y reproches que coinciden con las citas con el médico. El intercambio de historias juega un papel importante en el proceso de estar al tanto de nuestro cuidado, ya que podemos aprender unos de otros y descubrir diferentes formas de abordar nuestro automanejo y de la colaboración con nuestro equipo de diabetes. Hablar unos con otros también es una forma de abordar las barreras. Se exploró la idea de que la asistencia médica es una colaboración, ya que, dependiendo de los antecedentes de una persona, podrían abordar su cita con una actitud diferencial hacia el endocrinólogo. Ver la diabetes como algo que podría necesitar ser automanejado puede entrar en conflicto con esto, por lo que es importante que los endocrinólogos estén educando a las personas con discapacidad para que puedan hacerse cargo de la diabetes por sí mismos.

Otras barreras de las que se se hablaron incluyeron: ¿Qué podemos hacer con respecto a los obstáculos de los seguros? ¿Cómo podemos aprovechar nuestros derechos? La comunicación con los médicos es fundamental, dijo la Dra. Peña, y es importante llamar a nuestros médicos cuando haya un problema y hacer que se escuchen nuestras voces (¡hay más recursos sobre acceso disponibles aquí!).

#3 Necesitamos hablar de salud mental.

La culpa que se deriva de las citas estresantes con el endocrinólogo también se aplica a los padres, y la panelista Courtney Taylor presentó experiencias en torno a esa cultura de reproches, y dijo que los proveedores deben estar conscientes del tono que usan cuando hablan con los pacientes y sus familias. Courtney trabajó para establecer Chase Away Diabetes después de que su hijo, Chase, fue diagnosticado con diabetes Tipo 1.Ella compartió un mensaje importante: si eres un padre o madre soltero que cuida a un niño con diabetes Tipo 1, o un adulto joven que intenta mantener la diabetes en la parte superior de su lista de prioridades, o cualquier otra persona afectada por la diabetes Tipo 1, el agotamiento relacionado con la diabetes es real.

Durante el panel de discusión se exploraron diferentes formas de superarlo, y los invitados tuvieron muchas preguntas para Tonya Hegamin y Bobo durante el evento. Tonya, quien entrenó a Bobo, dijo que además de alertarla cuando su nivel de azúcar en la sangre está bajo o alto, un perro de alerta diabética también ofrece una capa adicional de apoyo.

“Creo que para las personas con diabetes, la responsabilidad de tener a otro ser como parte de su experiencia diabética es realmente increíble, y también porque tienen ese apoyo emocional”, dijo.

Al negociar para llevar a Bobo a su lugar de trabajo, Tonya dice que también “realmente aprendió sobre el automanejo”, un aspecto crucial de navegar por la vida con diabetes.

#4 No estamos solos.

“Me sentía un poco invisible por un tiempo, o solo me sentía sola en mi lucha”, dijo Aisha Becker-Burrowes mientras describía cómo se involucró en una sesión de fotos llamada Diabetics on the Margin que Ariel organizó a principios de este año. Aisha es de Manhattan y ha vivido con diabetes Tipo 1 durante 15 años.

Desarrollar relaciones “reales” fue algo que ayudó a Aisha a sentirse menos sola y le mostró que otros están pasando por experiencias similares.

“Hacerlo en línea es realmente genial y ha sido un espacio increíble, pero también creo que es importante conectarse en persona”, dijo.

La idea de que las personas necesitan compartir sus historias para crear comunidades e impulsar el cambio resonó a lo largo del evento. “Sé que hay muchos padres que son como yo, hay muchos niños que son como Chase, y no siempre puedes ver esas caras o escuchar esas historias”, dijo Courtney Taylor, “Hasta oír las alarmas de Dexcom activarse y tocar a Chase y preguntarle ¿es el tuyo?

#5 La diabetes es una forma de arte.

Somos valientes por manejarla todos los días y asegurarnos de que nuestras voces sean escuchadas. El panelista Ali Abdulkareem, la voz detrás de “Diabetes Daily Hustle”, dijo que esta fue una de las lecciones que aprendió después de participar en el panel.

“Si eres artista, cocinas o pintas o haces música, no te debes reprochar en el proceso, al menos no deberías hacerlo, diciéndote: ‘¡Oh, hice una mala canción! Soy tan estúpido. Soy una mala persona’. Lo que quiero decir, y que percibo de todos, es que la diabetes es una forma de arte”.

¿Y qué viene con el arte? “No hay que criticar”.

Reconocer lo duro que trabajamos con la diabetes todos los días es una gran parte de sentir que nuestras voces son importantes. Una forma de hacerlo es involucrarse con la comunidad de diabetes. Durante la discusión del panel, Ali habló de que ser un activista fuerte no es fácil y es importante ser uno mismo y alcanzar a las personas positivas. Ali enfatizó la importancia de elegir los tipos de compromiso que más te convengan.Eso podría significar conectarse con personas en línea que saben lo que está pasando o ir a un evento como Diabetics on the Margin.

“Los espacios que destacan particularmente las experiencias de las personas de color con diabetes Tipo 1 son… inexistentes”, dijo Eniola Araromi, quien ha tenido diabetes Tipo 1 durante más de 20 años. “Estar en esta atmósfera donde puedo conectarme y hablar con otras personas que son como yo, otras personas de color, es muy necesario”.


Lee la cobertura del evento The Diabetics on the Margins.

 

Katie Doyle

Katie Doyle es una escritora y videógrafa que narra sus viajes y sus aventuras con la diabetes desde donde sea que esté, y es activa en la comunidad como líder juvenil de diabetes de la IDF (Federación Internacional de Diabetes, por sus siglas en inglés). Ha escrito sobre dejar caer su medidor en un telesilla en los Alpes, usar su bomba mientras daba lecciones de natación en Cape Cod, y los numerosos viajes por carretera y expediciones de pesca que ha hecho en el medio; está dispuesta a todo y te contará toda la historia al respecto más adelante. Visita www.kadoyle.com para informarte más.