Aceptación por medio del arte
Elegir enfocar mi proyecto final en la diabetes Tipo 1 fue una decisión fácil, o al menos eso pensé.
Ya había perdido la oportunidad de realizar una pasantía para el semestre, por lo que completar un proyecto final era la única opción que me quedaba. Durante casi un año había estado guardando suministros usados para el proyecto perfecto, que aún estaba por determinar. Y como ya había creado una pieza centrada en la diabetes Tipo 1 en otra clase, pensé que sería fácil.
Con un bote de pastillas como cuello, una base hecha con una caja de Dexcom vacía, sintonizadores hechos de jeringas, y lo que deseé que fueran cuerdas hechas con tubos, ¡nació una guitarra!
O más bien: nació “una guitarra”. Mi bebé no podía hacer música, pero era algo de lo que estaba orgullosa. Aunque puede haber parecido una tontería sentir tanto orgullo por una “guitarra” con cuerdas del mismo tono que solo emitían un sonido mínimo cuando se les tocaba, nunca había sido capaz de condensar mis sentimientos sobre la enfermedad crónica en otro medio que no fuera escribiendo hasta entonces.
Ahora, esta pieza se convertiría en una de las piedras angulares de mi proyecto final.
O eso pensaba.
(De nuevo.).
Había tanto que decir que no tenía idea de dónde empezar: representaciones inexactas y estereotipos de la diabetes Tipo 1 en los medios; el agotamiento que continuamente viene con un análisis constante de las tendencias del azúcar en la sangre; educación sobre la enfermedad misma. Sin mencionar, ¡tenía que encontrar la manera de hacer que esta cosa hiciera música! A pesar de la terquedad enraizada en el cien por ciento de mi ser, estaba claro que eso no iba a suceder.
Con la presión que venía con el proyecto (reuniones de mentores, fechas límite, decisiones), comencé a estresarme. No solo eso, todo lo que quería decir se convirtió en una expresión de enojo.
Me enoja tanto que la gente no entienda.
Me enoja tanto que tenga que hacer esto en primer lugar.
¡Me enoja tanto no poder resolver esto, y mi bomba me está sonando alarmas!
Me. Enoja. Tanto.
Cuando comencé a trabajar en mi proyecto, quería transformar todos mis suministros; Quería volverlos nuevos y hermosos. Estaba enferma y cansada (de estar enferma y cansada) de ver la enfermedad con tanto odio. El odio me estaba convirtiendo en el monstruo de ojos verdes, o en algo completamente diferente. Fuera lo que fuera, no era lindo.
Continuamente cuestionaba lo que estaba haciendo y por qué: mis frustraciones con la enfermedad crónica se estaban convirtiendo rápidamente en una crisis existencial. Pero tuve que tomar decisiones. Tenía que producir algo, o no me graduaría.
Con el tiempo, me di cuenta de que simplemente tenía que compartir mi experiencia. Tenía que proporcionar entendimiento y llenar el vacío que sabía que existía. Incluso si no pudiera encontrar algo hermoso en eso.
Empecé a enhebrar jeringas con alambre para colgarlas del techo. Las lancetas y las jeringas se convirtieron en tachuelas para mi tablón de corcho. Las tiras de prueba se convirtieron en una alfombra. Los frascos de insulina se convirtieron en floreros, al igual que las botellas de pastillas. El manual de instrucciones de Dexcom fue revisado para exhibir poesía.
Rápidamente comencé a llenar el espacio con muebles: una cama, un tocador, un teclado; una alfombra y mesitas de noche. Detalles como ropa sucia, cajas de OmniPod y Dexcom vacías, y cajones llenos de botellas de píldoras, mis anteojos y lápices comenzaron a crear un espacio donde alguien vivía.
Poco a poco me di cuenta de que estaba creando una espacio abstracta de mi habitación.
El video que mi amiga y yo habíamos filmado debía proyectarse en la pared, yuxtaponiendo mi Rutina Médica diaria y mi rutina diaria de Todo lo Demás. La canción que escribí y compuse con la ayuda de dos amigos se reproducirá a través de Bluetooth para llenar el espacio musicalmente.
De repente, mi proyecto se fue formando. Para mi sorpresa.
Toda la ira que no podía traducirse, tuvo que traducirse para formar otra cosa. Es muy fácil ser consumido por la ira, y mi proyecto final me mostró que a pesar de que no era capaz de encontrar esa “belleza”, que pensé que necesitaba para hacer arte no era necesaria.
Todo lo que necesitaba era mi experiencia y el deseo de compartir eso con los demás.
Una mujer se me acercó durante la presentación, alguien que nunca había conocido, y ella me contó su propia experiencia con enfermedades crónicas dentro de su familia. Ella me dijo: “Te vemos”. Te oímos. Te amamos”, antes de darme un abrazo de despedida.
Algo que nunca consideré al comienzo de este proceso fue cómo todos estamos unidos como humanos, y al final, eso fue lo que fue tan satisfactorio.
Cuando comencé mi proyecto, me desglocé a mí misma: lo que me hacía diferente de otras personas; cómo otros no entendían; por qué empezaba a sentirme tan agotado.
Al final aprendí que muchas personas se sienten de manera similar y tienen sus propias experiencias para demostrarlo, y en lugar de centrarse en las divisiones que nos separan, deberíamos centrarnos en lo que nos une. Me mostró cuánta gente entendía y cómo nos podemos ayudar mutuamente. Y para otros que quizás no hayan tenido una visión tan amplia de cómo es la enfermedad crónica, ahora saben un poco más de lo que sabían antes. Además, no podemos culpar a las personas por cosas que no entienden si nosotros mismos no estamos dispuestos a abrirnos y compartir nuestro entendimiento.
Espero seguir haciendo arte en el futuro y continuar compartiendo mis experiencias de maneras que amplíen la comprensión y abran las puertas a otros. Es muy fácil esconderse debajo de las pilas de tiras reactivas que construimos diariamente, pero es igual de fácil compartir esa pequeña tira con la mariposa (¡o falta de mariposa!), extiende las alas y comparte los colores. La mayoría de las veces, la gente querrá volar contigo.
Gracias a Dios por mis amigos que colaboraron y vuelan conmigo todos los días.
