Cetoacidosis y abandono. La historia de Lucy.
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Estos días Beyond Type 1, una organización no gubernamental sin fines de lucro, está llevando a cabo una campaña de concientización sobre Cetoacidosis Diabética (CAD), una grave complicación aguda que puede presentarse en las personas que vivimos con diabetes tipo I.
Con un cuadro de fondo de falta de la insulina necesaria en el organismo e hiperglucemia, algunos cambios comienzan a acontecer, consecuencias básicas de la química: deshidratación, cansancio, agotamiento. Una complicación traidora que puede conllevar la muerte.
Mi historia
Poco tiempo después de ser diagnosticada, fui internada una y otra vez, reiteradamente, con esta complicación en el hospital, donde me llevaban en silla de ruedas puesto que la realización de cualquier ejercicio físico, por más mínimo que fuera, podría ser potencialmente muy riesgoso.
Aún puedo recordar cómo me costaba respirar, el esfuerzo que me costaba realizar una actividad que es de lo más cotidiana en una persona sana.
Con un trasfondo de problemática familiar y corta edad, pronto los Asistentes Sociales decidieron que se me derivaría a residir en un Centro de Protección de Menores dependiente del Estado.
Yo, sola contra el mundo
Un informe decía “No hay nadie más con quien trabajar ni dentro ni fuera del núcleo familiar”: pese a mi corta edad, me sentí tremendamente consciente de que los impuestos de todos los españoles vendrían a mantenerme de allá en adelante en una Institución, después de una “declaración administrativa de desamparo del menor”.
¿Han visto alguna vez una Institución de protección de menores? ¿Quizá en alguna película? Me río cuando me acuerdo que mi abuela estaba contenta, pues imaginaba que era un lugar hermoso donde las monjas me enseñarían a coser, y junto con otras niñas rezaríamos el rosario y saldríamos a pasear, buenas y obedientes, instruidas, resguardadas. Lo que viví allá fue en una palabra, “supervivencia”.
En cualquier Institución donde no hay controles ni fiscalización, los abusos ocurren. Pero los internos (y esto también se da en cárceles y residencias de ancianos, siempre con los sectores sociales más desfavorecidos y vulnerables). Años después estudiaría y finalizaría la carrera de Derecho para “proteger a los indefensos, a los niños (que no son oídos o tomados en serio por el mero hecho de su edad).
Pero la Cetoacidosis Diabética no terminó ahí. No. Recién estaba comenzando.
No volver a casa
Estaba internada en el hospital. Otra vez. Pero esta vez no volvería a casa con mi familia, la declaración de desamparo que habían elaborado los asistentes sociales junto con el equipo de endocrinología había concluido que lo mejor para mí, como menor, y mi salud y protección era ingresar a un Centro de Menores, donde cuidarían de mi bienestar físico y emocional en estas condiciones especiales de riesgo aumentado (diabetes tipo 1)
Corría 1994 y tenía 11 años. Al recibir el alta del hospital, una monja vino para llevarme al Centro. Era raro: una monja me contaba sobre las niñas que iba a conocer mientras manejaba una furgoneta blanca.
– Me han dicho muchas cosas de ti- me dijo. Aunque yo soy de las personas que no juzga hasta que conoce a la persona directamente.
Me quedé pensando, ¿qué le podrían haber dicho a la monja? En fin, seguro que era lo de siempre: que era “incontrolable” y “rebelde”, toda esa basura que decían siempre los que no tenían ni idea. Los que no se tenían que quedar solos internados con diez años en el hospital, sin familia y con miles de agujas en todas partes. Pfft. Qué más daba. Nadie entendía que un niño tenía necesidad de afecto, sólo sabían juzgar. Juzgar y criticar. Escuchaba lo que decía la monja.
El relato era interesante, por un lado había unas niñas que eran las “buenas”, Nuria, Raquel y Anita y por otro las “malas”; Cristina, Lorena y Thais. Las “Malas” eran muy traviesas y no eran una compañía recomendada para mí, por lo que me ubicaron en una habitación con las tres “buenas”.
Nuria y Raquel eran hermanas. La policía se las había llevado en un auto de pequeñas lejos de su madre que ya no les propugnaba cuidados, tenían una historia familiar complicada y algo de abandono mediaba su historia. Cuando tenía una dificultad, Raquel, la mayor, se golpeaba durante mucho tiempo repetidamente en la cabeza contra la cama: se quería hacer daño. Vi muchos de estos ataques nerviosos. Estábamos mal, no teníamos quien nos quisiera. Las monjas cumplían su trabajo pero, ya estaba. El Estado pagaba dinero por esos restos sociales, esos niños del abandono del alcoholismo de la marginalidad y de las drogas.
Honestamente no sé qué hacía yo allí.
Perdí el respeto a los hábitos el día que vi a dos monjas insultándose y tirándose de la cofia como un par de mujerzuelas de ligera moral. Un espectáculo. También sentí pena y tristeza el día que les oí hablar de mi como “la diabética”.
Nuria, la hermana de Raquel, desarrolló epilepsia en un verano. Después tenía que estar atenta si se quedaba quieta y vigilar que no se mordiera la lengua en otra de sus crisis. Y Anita, de raza gitana, hace ya muchos muchos años estaba en la comunidad gitana llena de hijos. Las otras chicas se reían de ella, recuerdo como mientras dormía le molestaban sin parar y se reían, se reían porque sabían que nadie iba a defenderla. Yo no me atrevía y Nuria y Raquel miraban para otro lado: siempre lo hicieron.
Cuando llegué, supe lo que era experimentar un tic de ira, de rabia, de controlar un enojo total ante las burlas y el robo de la ropa: ni el armario estaba a salvo, había entrado en el mundo de la marginalidad.
Un día Cristina, una de las niñas, me dijo “ven, que te voy a dar un beso”. Puse la mejilla. Me mordió hasta que salió sangre. Tenía todos los dientes marcados en la mejilla. Las otras se reían. La monja no hizo nada al decírselo, ni siquiera ellas querían “problemas” con estas niñas (viene a mi mente cuando la “Hermana Ana María” se peleó con Lorena, era algo digno de ver, ese día teníamos mucho miedo).
Un día que me toco limpiar el comedor tras el desayuno, el resto de las niñas tiró todo el chocolate y rompieron miles de galletas a propósito, ensuciándolo todo . Reían, reían pues sabrían que yo estaba encargada de limpiarlo.
Ni siquiera me inmuté. Era un pequeño personaje inmutable, como desprovisto de sentimientos, positivos o negativos. También un pequeño personaje con un mal control metabólico, por supuesto, y descompensaciones más que frecuentes. Pero aquel día de las galletas y tirarlo todo para que limpiara más, empeoraron las cosas.
Me quedé sola y no lloré. Antes de limpiar, empecé a agarrar los trocitos de galleta. Y comer uno. Otro. Otro. Todo. Lamí la mesa.
Y acá, al mal control y la soledad de entrar en un Centro de Menores a lo “orfanato de la marginalidad” (sálvese quien pueda) se sumó una nueva “cosita” que entonces no comprendía. Muchos años después descubriría que tenía nombre, y que no habría sido la única niña con diabetes tipo 1 en pasar por algo así: Diabulimia.
