Conoce a Christel, del Consejo de Asesores de Beyond Type 1

9/13/18
ESCRITO POR: Katie Doyle

¡Conoce a Christel Aprigliano, la miembro más nueva del Consejo Asesor de Beyond Type 1!

La cofundadora y directora ejecutiva de la Diabetes Patient Advocacy Coalition (Coalición para la Abogacía por los Pacientes con Diabetes) y líder de la comunidad de diabetes desde hace mucho tiempo, ha vivido con diabetes Tipo 1 por más de 30 años. Christel se sentó con Beyond Type 1 y compartió su experiencia aportando nuevas perspectivas a los esfuerzos de abogacía para la diabetes, las formas en que explora para conectarse con otras personas y el secreto de dónde obtiene su energía.

Su autodiagnóstico

Fue el día después de la Pascua de 1983. Christel estaba leyendo una lista de signos y síntomas de la diabetes Tipo 1 en la revista Time cuando se dio cuenta de que su propio cuerpo los estaba exhibiendo.

“Dije que sí a todas las [preguntas de autodiagnóstico], y luego recurrí a un amigo y le dije: ‘Creo que sé lo que tengo, creo que tengo diabetes’, y la persona dijo: ‘No, eso solo le da a las personas mayores'”.

A pesar de tener acceso a atención médica y recursos, Christel no se libró del período del síndrome de burnout (o agotamiento) que muchas personas con diabetes experimentan en la adolescencia.

“Pasé gran parte de mi adolescencia y los primeros años de mis veintes tratando de ignorarla y pensando que tal vez se desaparecería. Lo que me dijeron fue que la diabetes se curaría en cinco años, y hasta que hubiera una cura, tenía que empezar a cuidarme sola”.

Aunque la cura para la diabetes Tipo 1 continúa tardando un poco más de lo que esperaban los profesionales médicos y las personas con diabetes, Christel encontró una comunidad que ha nutrido su espíritu de determinación. Esa comunidad apareció inesperadamente, Christel nos dijo que no conocía a muchas otras personas con diabetes hasta que desarrolló una idea que condujo a un cambio en la forma en que veía su papel en el ámbito de la diabetes.

Una noche, Christel se quejó con su esposo, amante de los podcasts, de que, si bien había muchos podcasts sobre sus intereses, no había ninguno sobre la diabetes. ¿Su respuesta?

Bueno, ¿qué vas a hacer al respecto?

Haciendo nuevas conexiones

“Cuando nos dimos cuenta ya teníamos un podcast [llamado Diabetic Feed]. En aquel entonces, no había mucha gente en Internet que hablara sobre la vida cotidiana de vivir con diabetes. Estas personas comenzaron a ser una fuente de apoyo y una fuente de consuelo para mí que la familia no podía brindar”.

El podcast hizo que Christel se moviera en el camino para convertirse en activista para la diabetes. “Gran parte de mi inspiración proviene de haber sido retada de esa manera”, dijo, “eso salió de la frustración de sentir que no sabía lo suficiente sobre la diabetes y quería conectar con una comunidad que recién estaba comenzando”.

En los años transcurridos desde el lanzamiento de ese primer proyecto, Christel se ha centrado en hacer conexiones duraderas con una red sólida de personas con ideas afines.

“Cuando dejé mi carrera después de tener a mi hija, me di cuenta de que extrañaba la cercanía y la camaradería que tenía con ese grupo de personas”, dijo Christel, “aún éramos amigos, pero quería involucrarme más en el mundo de la diabetes de nuevo”. Empecé un blog, “The Perfect D”, y fue porque me enojé por algo que estaba pasando en el espacio de la diabetes”.

A través de sus conexiones en línea, Christel descubrió en la comunidad de la diabetes la necesidad de espacios seguros. Finalmente se encontró estableciendo un nuevo tipo de hacer reuniones para que hubiera más tiempo de estar frente a frente y conversar:

“La Diabetes Unconference (la no conferencia de la diabetes) es un evento psicosocial que permite a las personas hablar sobre la diabetes en un entorno seguro (es algo así como cuando dicen que lo que sucede en Las Vegas se queda en Las Vegas), cosas como el agotamiento y la depresión, las complicaciones y los temores y la intimidad”, Christel dijo.

Ella continuó: “Menos de un año después, cofundé la Diabetes Patient Advocacy Coalition”. Había una brecha: hay muchas organizaciones realmente excelentes en relación con la abogacía, pero cada una tenía prioridades diferentes. La DPAC se centra únicamente en la voz del paciente en la abogacía para las políticas. Representamos a toda la comunidad de pacientes con diabetes, y lo hacemos en conjunto con el trabajo de todas las demás organizaciones”.

Cambiando las políticas

La DPAC ha sido responsable de acciones políticas tan tangibles como persuadir a Medicare para que cubra los MCG (monitor continuo de glucosa).

Christel le mostró a su representante en el Congreso el dispositivo en su brazo y le explicó cómo funcionaba, y por qué era crítico, y él se sorprendió de la tecnología. Cuando ella le dijo que el dispositivo ya no estaría cubierto a la edad de 65 años, el representante recurrió a su asistente legislativo y dijo definitivamente: “Estaremos copatrocinando este proyecto de ley”.

“Afortunadamente, fue manejado directamente por Medicare y no tuvo que convertirse en ley”, dijo Christel sobre el cambio de política. “Tienes que tomar las pequeñas victorias. Para mí, lo que es muy frustrante es ver que tenemos que luchar ahora por la tecnología que ahorra tanto dinero a largo plazo”.

Nos preguntamos: ¿cómo decide la DPAC por cuáles temas abogar? ¿Y de dónde viene toda la energía interminable de Christel?

“La DPAC se fundó bajo la apariencia de seguridad, calidad y acceso”, dijo, “Tratamos de proporcionar educación y una mayor comprensión de algunos de los problemas que normalmente no serían algo de lo que el promedio de [las personas que viven con diabetes sabría]. Cosas como el cambio no médico y las cláusulas de mordaza no son muy sexis, pero nos impactan mucho. Trabajamos con organizaciones profesionales porque si afecta al profesional, al final afectará al paciente. Si no podemos tener acceso a citas con el médico y ver a un educador en diabetes, en realidad nos está perjudicando”.

“¿De dónde saco mi energía? Vivo de la cafeína”, se rió, “tengo una familia increíble que sabe lo importante que esto es para mí “.

Definiendo el “éxito”

Christel mantiene una perspectiva más amplia y la conciencia de que algunos de los problemas más grandes en la comunidad de la diabetes no van a resolverse de la noche a la mañana, dijo, y “no podemos decepcionarnos si algo no se resuelve de inmediato”.

“Tener diabetes ha cambiado mi forma de ver el éxito. La [DPAC se centra] en la voz del paciente: ¿un problema afecta al paciente de manera positiva o negativa? Porque al final del día, todo se trata de nosotros”, dijo Christel, “Lo que también nos diferencia de otras organizaciones es que somos una organización 501(c)4. A una organización c-4 también se le llama organización de bienestar social. Tenemos la capacidad de hacer cabildeo ilimitado. Tenemos una cabildera (ella también tiene diabetes Tipo 1), así que va a Capitol Hill y habla con todas las personas sobre la diabetes. Por eso, nuestros fondos pueden provenir de cualquier fuente, y trabajamos con todos. Trabajamos con todas las organizaciones y todas las empresas para asegurarnos de que se escuche la voz del paciente”.

“Lo que veo en mi comunidad, lo que veo en nosotros, para asegurarnos en los días en los que sentimos que no estamos llegando a ningún lado y estamos haciendo girar nuestras ruedas, o si hubo una falla en una ley estatal, es que somos luchadores, y vamos a seguir luchando porque hay algo en nuestra comunidad que es muy diferente”.

Cuando ella no está abogando en línea o en persona, Christel, una autoproclamada “geek de ciencia ficción”, se puede encontrar viendo programas como Wynonna Earp, El Ministerio del Tiempo, la serie de Jack Ryan, básicamente, cualquier cosa que “explote o sea extraterrestre”.

“Estoy realmente emocionada de ser parte del Consejo de Liderazgo porque Beyond Type 1 es una comunidad maravillosa para empezar, y tenemos la capacidad de ayudarnos unos a otros”, dijo.


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Katie Doyle

Katie Doyle es una escritora y videógrafa que narra sus viajes y sus aventuras con la diabetes desde donde sea que esté, y es activa en la comunidad como líder juvenil de diabetes de la IDF (Federación Internacional de Diabetes, por sus siglas en inglés). Ha escrito sobre dejar caer su medidor en un telesilla en los Alpes, usar su bomba mientras daba lecciones de natación en Cape Cod, y los numerosos viajes por carretera y expediciones de pesca que ha hecho en el medio; está dispuesta a todo y te contará toda la historia al respecto más adelante. Visita www.kadoyle.com para informarte más.