El futuro de OpenAPS con Dana Lewis

8/10/18

El sistema de páncreas artificial, o APS (por sus siglas en inglés), es posiblemente la tecnología que ha hecho más para cambiar vidas desarrollada para las personas con diabetes tipo 1 en los últimos años. Es posible que ya estén familiarizados con Medtronic y otros sistemas comerciales disponibles en los EE. UU. y en Europa, pero existe otra opción para aquellos en la comunidad de la diabetes que están listos para hacer cambios por sí mismos. El movimiento DIY (hazlo tú mismo) está tomando a la comunidad de la diabetes por sorpresa, comenzando con el Sistema de Páncreas Artificial Abierto (OpenAPS) que permite que todos las personas con diabetes tipo 1 usen sus bombas de insulina y MCG (medidor continuo de glucosa) para cerrar el circuito.

Beyond Type 1 se sentó recientemente con Dana Lewis, quien compartió con nosotros cómo el sistema OpenAPS le cambió la vida. Su experiencia con la diabetes es fascinante, y Dana nos dejó dar un vistazo detrás de bambalinas a la tecnología que puede parecer casi demasiado buena para ser verdad.

De “No usar una bomba”…

Cuando le acababan de diagnosticar diabetes Tipo 1 a los 14 años, Dana ni siquiera quería usar una bomba.

“Recuerdo que el primer día, mi endocrinólogo de pediatría vino y me dijo: ‘¡Todo va a ser genial! Vas a ir al campamento, vas a conseguir una bomba’, nos dijo, y yo estaba con cara de sorprendida. Lidiaré con la diabetes, pero si uso una bomba, todos me mirarán y verán la diabetes, y no me verán a mí”.

¿Qué la hizo cambiar de opinión? El amor de Dana por dormir.

“No me gustaba levantarme a las 7 de la mañana, tener que comer, inyectarme y luego volver a dormir. Los beneficios de poder usar la bomba y poder dormir eran dignos de que la gente me mirara y supiera que tenía diabetes”.

La aceptación de su diagnóstico de diabetes Tipo 1 la llevó a involucrarse apasionadamente en la comunidad de la diabetes desde entonces: “Yo era una Promulgadora Nacional de la Juventud para la ADA (Asociación Americana de Diabetes, por sus siglas en inglés), así que hablaba mucho y viajaba mucho durante mi adolescencia con diabetes, lo que me permitió aprender sobre cosas como los MCG (medidor continuo de glucosa) y hablar de investigación mucho antes de lo que lo hubiera hecho si no hubiera sido así”.

A medida que crecía, una alarma de MCG que no siempre la despertaba durante la noche mientras vivía sola después de la universidad (combinada con una afición por dormir toda la noche). fue el principal catalizador que llevó a Dana a investigar sobre una configuración DIY.

“Desarrollé un plan con mi madre donde me enviaba un mensaje de texto por la mañana, todos los días, para asegurarse de que estaba despierta. Eso fue lo que finalmente me impulsó a entrar en el mundo del DIY porque estaba tan frustrada por no tener una alarma que pudiera cambiar en el dispositivo. Me topé con John Costik en Twitter, él había descubierto cómo sacar datos del MCG, eso fue lo que me permitió (y al que ahora es mi esposo, Scott Leibrand) construir primero un sistema de alarma más ruidoso, luego agregarle un algoritmo para predecir el futuro, que utilicé en un “circuito abierto” durante aproximadamente un año. Luego conocimos a Ben West, que descubrió cómo comunicarse con las bombas Medtronic, y se nos encendió el bombillo: Oh, si juntas todas estas cosas, podríamos cerrar el círculo“.

“Y así lo hicimos en diciembre de 2014”, dijo, “fue algo que hizo un cambio tan grande como la alarma más fuerte. Fue entonces cuando decidimos llamarlo OpenAPS y hacerlo ampliamente disponible para cualquiera que quisiera hacerlo. No queríamos que nadie se sintiera solo si querían construir un sistema y hacerlo de la manera más segura posible”.

… a “No administrarme un bolo”

Dana continuó: “Cuando acabábamos de diseñar el sistema, era un circuito cerrado híbrido en el que todavía se había que administrar un bolo, aún contaba carbohidratos e ingresaba esos datos, y el sistema parecía recobrarse en segundo plano y todavía daba mejores resultados. He usado un circuito cerrado de DIY ahora por aproximadamente tres años y medio, y hemos aprendido mucho y mejorado mucho el algoritmo. Entre las mejoras del algoritmo y haber cambiado a usar una insulina más rápida (Fiasp), no me he administrado un bolo para la mayoría de las comidas durante los últimos 11 meses. Doy un simple aviso de la comida, es decir, estoy comiendo una comida pequeña, mediana o grande, y el sistema aumenta mi dosificación y me da los mismos resultados, si no mejores, que los que me daba cuando me administraba un bolo manualmente”.

A Dana le encanta que los datos puedan identificar “cuál es el impacto cuantificable de ingresar una comida versus no hacerlo. De administrarse un bolo antes de tiempo versus no hacerlo. Podrías hacer tu mejor, mejor MEJOR esfuerzo y aún no tener el A1c que querías; la tecnología puede ayudarnos a cambiar esto”.

Ella continuó, “Un sistema de ciclo cerrado es incluso un paso más: en lugar de tener que elegir qué hacer, diría que el 95 % de mis tareas para la diabetes se han eliminado a diario. Tengo que hacer un par de cosas. Recogeré mi “aparejo”, como llamamos el páncreas artificial, y me lo colocaré en el bolsillo, cambiaré mis sitios de bomba, cambiaré mi sensor de MCG una vez a la semana. Hago tal vez tres o cuatro cosas relacionadas con la diabetes por día. La reducción de la carga cognitiva es muy grande”.

Realmente queríamos saber: ¿hay algo que Dana extrañe sobre la forma antigua de hacer las cosas relacionadas con la diabetes?

“La respuesta es no. ¡Todo era peor! Mi nivel estaba alto o bajo, o no sabía y la ignorancia era felicidad, pero me sentía mal todo el tiempo durante el día. Era una molestia”.

Cómo funciona el DIY

Resulta que no tienes que ser un científico de la computación para acceder a estos datos y cerrar el circuito tú mismo. Si puedes seguir instrucciones, ¡estás listo!

Dana explicó: “Si puedes usar Facebook o correo electrónico, lo que básicamente significa, ‘operar un navegador web’ y leer instrucciones, ¡eso es todo lo que necesitas! De hecho, descubrimos que a las personas que provienen de entornos no técnicos les va muy bien, una vez que superan el miedo a sí mismas de decir ¡No soy ingeniero!¡No puedo hacer esto! ¡No soy técnico!, y se permiten intentarlo. Todo el mundo que esté tratando de tener éxito. Las personas que no tienen éxito son las que no lo intentan”.

“Como cuando pasas de usar inyecciones diarias múltiples a usar una bomba”, dijo Dana, “es absolutamente una transición. No va a ser perfecto el primer día, habrá pasos para sentirse cómodo y ajustarlo, y luego la diabetes es la diabetes. Todavía tienes que cambiar el sitio de tu bomba, todavía tienes que calibrar tu MCG [nota del editor: ¡a menos que estés usando el Dexcom G6, por supuesto!]. Entrar con las expectativas correctas realmente impacta el éxito”.

Resultados que cambian la vida

Algunas personas en la comunidad OpenAPS están dando un paso más allá y ni siquiera le avisan cuándo están comiendo. Dana dio un ejemplo de un adolescente que come 225 g de carbohidratos por día y no lo anuncia a su APS. Está gastando alrededor del 75 % del tiempo dentro del rango y el 25 % fuera de rango. ¿Puedes adivinar cuál fue su A1c más reciente?

Te daremos una pista: ¡estaba en línea con lo que el modelo de Dana predijo que sería en una sesión que dio en las Reuniones Científicas de la ADA este año!

“No se administra el bolo, no avisa sobre sus comidas, vuelve locos a sus padres”, Dana se rió, “Y, de verdad, esta persona tiene un A1c de 6.2″. Incluso sabiendo lo que sé, eso me impresionó. Lo que me gusta de esto es tener las herramientas y los datos para poder entender las compensaciones de comportamiento”.

Poder compartir la experiencia de poder dormir que es algo que se necesita tanto y, en la comunidad de la diabetes es altamente codiciado, es otro de los resultados favoritos de Dana al crear y usar OpenAPS.

“Es por eso que hice esto”, dijo, “Es realmente gratificante para mí cuando escucho a padres que dicen: ‘No he dormido toda la noche desde que mi hijo fue diagnosticado, y con OpenAPS, por primera vez dormí toda la noche’. Escuchar historias como esa realmente me motiva porque entiendo lo impactante que es poder dormir. Hay otras razones por las cuales las personas eligen hacer esto, de seguro (hay mejores resultados, la calidad de vida, la reducción del tratamiento relacionado con la diabetes), creo que es tan importante como las cosas tradicionales como lo es la A1c y el tiempo dentro del rango”.

Compartiendo el éxito

Permitir que todos accedan libremente y personalicen el código para usar el sistema de DIY fue una parte fundamental de su creación, y lo sigue siendo hoy en día.

“Desarrollar la comunidad y unir a las personas como parte de esta comunidad de código abierto fue realmente importante para mí”, dijo Dana, “Sabía que tener a la comunidad unida en algunos canales en línea sería realmente útil para ayudarnos unos a otros”. Eso, para mí, es la magia de todo: la colaboración y el elemento de la comunidad. Juntas a las personas más inteligentes en el lugar, independientemente de su rol, y las redes sociales nos permiten hacerlo de una manera que no era posible incluso cinco años antes.

“Es esa clase de comunicación que dice: esto es lo que estamos haciendo, esto es lo que funciona, aquí es donde estamos luchando, lo que realmente permite que el efecto bola de nieve de la comunidad sea tan poderoso. Para mí, es realmente importante no solo hacer esto, sino compartirlo para que otras personas puedan usarlo. Quiero que esta información esté en el lugar correcto, en el momento correcto, para las personas que lo necesiten”.


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