La noche en que mi hijo casi muere por una Sprite

8/9/18
ESCRITO POR: Caitlin Edwards

Nota del editor: Esto fue publicado originalmente en ” Deceivingly Normal“.


No pasó nada

Pero casi

Lo llevo conmigo ese

Casi

En cada paso

En cada aliento

Se me está haciendo difícil

Averiguar cómo manejar el dolor

De un casi

Mi hija Shai escribió eso.

Al igual que a ella, a mí también se me está haciendo difícil.

Él ya tenía 10 años ahora después de todo, y la regla siempre era que cuando tu nivel está en “dos dígitos”, a veces te tomas un refresco de soda. Por supuesto, esta era la regla general para todos nuestros niños, a quienes raramente les permitíamos tomar refrescos de soda de todos modos. Pero Jax tiene diabetes, por lo que la regla se mueve y se ajusta para él de manera diferente a cómo se aplica para sus hermanos.

Sí, Jax podría tomar un refresco de soda ahora, pero todavía tendría que cumplir con las reglas de la diabetes que le habíamos impuesto y “esperar hasta que su nivel estuviera bajo”. Pensamos que esta era una petición razonable, especialmente porque es probable que tome más refresco en toda su vida para tratar los bajos niveles de azúcar en la sangre de lo que tomará su hermano menor Phineas. Pensamos que no teníamos que seguir explicando, simplemente “así era” para Jax, ¿no entendía que simplemente era diferente? Tal vez pensó que con lecturas perfectas de azúcar en la sangre tenía derecho a darse un gusto. Tal vez yo debería haber considerado que un gusto está bien de vez en cuando.

¿No era yo la portavoz de él y su enfermedad, siempre pregonando que se le permitía comer todo lo que quisiera mientras se inyectara la insulina necesaria?

¿Tal vez debería haberle enseñado todos los pormenores de la diabetes en lugar de tomar las riendas y esperar hasta que fuera mayor para educarlo adecuadamente? ¿Por qué no le había enseñado acerca de las sobredosis todavía?

Quizás tenía miedo de que este niño, que ya había tenido que lidiar tanto con el día a día, tuviera miedo si se enfrentaba con más realidades. La verdad sobre su propia mortalidad y lo cerca del borde que esta enfermedad lo mantiene. Siempre.

Sus lecturas de azúcar en la sangre habían sido perfectas todo el día.

Y enfatizo lo de perfectas.

Me sorprende que no haya aparecido una pequeña hada de la diabetes para otorgarnos un deseo gratuito, así de perfectos eran sus números. Y cuando llegó después de haber jugado mucho al fútbol y preguntó “¿puedo tomar algo de Sprite?” Dije: “No, espera hasta que baje tu nivel”.  Y cuando fue a tomar una merienda de la cocina, le dije: “No te administres insulina para ese bocadillo, acabas de jugar al fútbol y te nivel se va ir para abajo”.

Al decirle por qué debía evitar la Sprite, le di la información necesaria para tomarla. Pero en todos estos años nunca le di la información y la autonomía de su propia enfermedad para mantenerlo a salvo.

Le dije que inyectarse insulina lo haría “bajar”. El quería bajar ahora, por supuesto, para alcanzar la deliciosa Sprite que estaba en el refrigerador esperándolo. Nunca le dije que la insulina era tan peligrosa como lo es buena para salvar vidas. Nunca pensé que tenía que hacerlo.

Le di a mi impulsivo y generalmente irreflexivo hijo de 10 años las herramientas para su propia muerte.

A la hora de acostarse, Kevin había probado su nivel de azúcar en la sangre y estaba satisfecho de ver una cantidad perfecta de 6.2mmols. Sin tecnología adicional como un MCG (medidor continuo de glucosa) para informarnos de lo contrario (como mostrarnos dos flechas apuntando hacia abajo que alertarían a una velocidad de descenso peligrosamente rápida) asumimos que Jax estaba bien, mejor que bien, perfecto.

Un murmullo. Eso es todo lo que escuchamos, y apenas. Lo habríamos ignorado si algo dentro de nosotros no nos hubiera dicho “mejor vamos a verlo”. Instintos, supongo.

“Baja aquí y ayúdame” Kev me llamó de las escaleras. Su voz con algo de pánico. Inmediatamente recordé la noche en que Jasper tuvo convulsiones cuando era más pequeño. Hubo una pausa en mis pensamientos donde mi propio pánico se apoderó brevemente cuando me puse para pensar “¿Podrían ser otras convulsiones?” pero descarté el pensamiento tan rápido como había aparecido.

Cuando llegué a la habitación de los niños, Kevin me pidió una caja de jugo. Estaban justo en la cómoda, así que me sorprendió que necesitara mi ayuda para una tarea tan simple, pero él estaba buscando a tientas la caja del medidor buscando el kit de análisis de sangre de Jax y diciendo algo en voz baja acerca de que no había podido encontrarlo donde lo dejó.

Fui hacia Jax con la caja de jugo, ligeramente molesta de que mi esposo no pudiera completar esta tarea por sí mismo, pero me di cuenta inmediatamente que algo estaba mal tan pronto como miré a Jasper. Él no me miraba y rechazó la caja de jugo. Sus ojos miraban al frente con una mirada terriblemente aterradora. Se apartaba de mí mientras trataba de empujar la caja de jugo a su boca y cuando comenzó a temblar y temblar vi que la desconexión se producía en tiempo real. Estas no eran como las otras convulsiones que había visto antes, en este punto comencé a sentir pánico también.

Sabía que no iba a hacer que se tomara el jugo, aunque continué intentándolo mientras le gritaba a Kevin que preparara el glucagón. Kev me entregó la jeringa y el glucagón en polvo.

Y luego *yo* me puse a buscar por todos lados.

Y luego doblé la estúpida aguja.

Para colmo de males, procedí a contaminar la aguja estéril torpemente y distraídamente tratando de enderezarla con mis propias manos. Al darme cuenta de lo que acababa de hacer tan pronto como lo hice, le grité a Kevin que consiguiera la otra que era única que quedaba en la casa. La que está en mi bolso.

No tenía ni idea de cuánto tiempo tenía o no tenía. Estas fueron las convulsiones más violentas y desgarradoras que jamás había presenciado. Estaba segura de que estaba viendo sus últimos momentos.

Ya había empezado a llorar por él. Por perderlo a él.

No sabía cómo salvarlo.

Trabajé mucho más lenta y metódicamente con el segundo set de glucagón mientras pensaba “¿Cómo puede pasar esto? ¿Cómo es que no puedo salvarlo? ¿¡Cómo podré verlo morir!?” Si alguna vez hubo un momento de todo o nada, este era el momento. Respiré profundamente y llené el frasco de glucagón en polvo con la solución de agua y lo agité para combinarlo. Parece extraño pensar que en un momento de tal caos y emergencia tendría que reducir la velocidad y centrarme en esta tarea. Con manos temblorosas y la respiración entrecortada llené con éxito la jeringa con la mezcla que salva vidas. Pensé que era demasiado tarde, pero tenía que intentarlo de todos modos, así que lo apuñalé en el muslo.

Después de la inyección de glucagón intenté sujetarlo con mi cuerpo. En parte, hice esto porque esto es lo que Kevin me indicó que hiciera según las instrucciones del operador de la línea de urgencias. Pero también en parte estaba tratando de ablandarlo porque estaba muy rígido. Quería abrazarlo por última vez mientras todavía estaba vivo si lo iba a perder esa noche. Así que lo sostuve de costado y lo apreté con fuerza mientras lo abrazaba y ​​sollozaba. Y su cuerpo comenzó a temblar cuando el glucagón hizo efecto. Él comenzó a gemir y agitarse, así que con entusiasmo probé a darle el jugo de nuevo, pero me lo escupió en la cara. Sabía que no habíamos salido de esa.

Yo gritaba, “¡¿DÓNDE ESTÁN?! ¡¿POR QUÉ NO ESTÁN AQUÍ?!” A lo que Kevin respondería: Ya vienen. Lo prometo. Intenta calmarte, él puede oírte.

Quizás él sí podía escucharme. Mis súplicas de “quédate conmigo” y “por favor no mueras”. Pero, ¿cómo podría calmarme? No sabía qué aliento sería el último.

Así de cerca estuvo la muerte.

Nos quedamos en el hospital toda la noche. Lo admitieron y lo mantuvieron con monitores cardíacos y bolsas de suero llenas de glucosa que estaban siendo reemplazadas muy rápido y con frecuencia a medida que las utilizaba. Su nivel seguía bajando y ninguno de nosotros podía entender por qué. Los médicos y yo llegamos a la conclusión de que su bomba no funcionaba bien. Nos preguntamos brevemente si tal vez Jax se había sobredosificado accidentalmente a sí mismo, pero decidimos que al final no podría haberlo hecho, no lo habría hecho.

En un intento por proteger su infancia y su inocencia, pasamos por alto nuestra responsabilidad de enseñarle a nuestro hijo cómo manejar de forma independiente su enfermedad. Despreciamos nuestra responsabilidad de decirle las cosas difíciles, los peligros, en un esfuerzo por evitar la ansiedad.

Me dijo, después de que yo ya había decidido que iba a arrancar la bomba de insulina “defectuosa” (quemarla) y demandar a la empresa, que en realidad era él quien se había administrado casi 16 unidades de insulina. Debo haberme mostrado sorprendida y aturdida porque continuó por su propia cuenta: “Quería la Sprite, mamá, así que me administré insulina cuando me dijiste que no lo hiciera. Y cuando mi nivel todavía no estaba bajo a la hora de acostarme, me inyecté más insulina”.

De hecho, se inyectó 7.90 unidades la primera vez y otras 8 unidades media hora después.

Un MCG no podría haber evitado los bajos que tuvo esa noche, ya que él mismo se había sobredosificado con vehemencia. Pero nos habría alertado de que algo andaba mal y nos habría mantenido alertas. Si no hubiéramos escuchado ese pequeño murmullo, nuestros teléfonos nos hubieran seguido alarmado y alarmado y alarmado hasta que lo resolviéramos. De hecho, es probable que no lo hubiéramos mandado a acostarse, ya que habríamos estado lidiando preventivamente con los niveles bajos. Si no hubiéramos escuchado ese murmullo hubiéramos esperado hasta la medianoche para medir su glucosa en la sangre.

Más tarde, Kevin me dijo que, cuando llegó al principio, Jasper no hablaba ni se sentaba. Estaba boca abajo mirando a Kevin con los ojos muy abiertos. Y luego su pierna se sacudió. Él no hizo otro sonido después de eso. El silencio de su ataque fue ensordecedor.

Él habría muerto antes de la medianoche y ninguno de nosotros se habría dado cuenta hasta que lo hubiéramos ido a ver.

Lo llaman el síndrome de la muerte en cama. No se sabe mucho al respecto, excepto que la persona con diabetes es encontrada muerta en su cama por la mañana. Se cree que sus corazones se detienen cuando no reciben tratamiento durante demasiado tiempo con hipoglucemia. Mirando hacia atrás, si no lo hubiéramos escuchado durante esas primeras convulsiones tantos años atrás, la probabilidad de que hubiera muerto esa noche era igual de alta.

Nuestro médico una vez nos dijo que las convulsiones no les ocurren a todos los niños con diabetes, que eran raras y que no nos preocuparamos. Nuestra enfermera nos había dicho que dejáramos de revisarlo por la noche para poder descansar. Ella dijo: Él se despertará y les hará saber si su nivel está bajo. Ella nos lo prometió. En el grupo de padres de niños con diabetes Tipo 1 que conocimos en grupos de apoyo cuando se le diagnosticó al principio a Jasper nos dijeron que no era así.

La comunidad de la diabetes, no los médicos o las enfermeras, sino los padres y las personas con diabetes mismas nos dijeron “Manténganse alerta, no escuchen a los médicos y enfermeras que no entienden la realidad de esta enfermedad”, nos suplicaron. “Revisen su glucosa en la sangre dos veces por noche todas las noches”, insistieron. “Esta enfermedad es insidiosa”, dijeron. “Es impredecible y con mucha frecuencia es mortal”.

Pero eso fue hace 5 años. Hoy tenemos las herramientas para predecir estas cosas, las herramientas para salvar sus vidas antes de que corran demasiado peligro. Si hubiéramos tenido un monitor continuo de glucosa (MCG), Kevin habría visto más que esa cantidad perfecta de 6.2 mmols cuando acostó a Jax esa noche. Pero los MCG son caros y no los cubre el seguro canadiense llamado OHIP. Aquellos de nosotros con bajos ingresos o las familias de un solo ingreso debemos aprender a vivir sin él o debemos pedir ayuda (mendigar) a otros para tener acceso a estos dispositivos increíbles que salvan vidas.

Si hubiéramos escuchado a esos profesionales médicos cuando nos dijeron que no nos preocupáramos, y que no nos pasaría a nosotros, y que durmiéramos toda la noche… bueno, podríamos ser una familia de 5 y no de 6.

Pero los padres de niños con diabetes lo sabían. Los padres que habían perdido a sus hijos, o que habían estado cerca de perderlos como nosotros esta vez, lo sabían.

Mientras lucho por el trastorno de estrés postraumático de esa noche, veo más claramente ahora la enorme cantidad de personas que padecen diariamente diabetes tipo 1 que todavía son tan incomprendidas y olvidadas. Me resulta difícil lidiar con el hecho de que el gobierno canadiense ACABA de empezar a cubrir medicamentos recetados que salvan vidas para personas con diabetes (en Ontario). Que esto solo los cubre hasta los 25 años y luego están solos (y esto es en Ontario, Canadá, no puedo imaginar cuánto peor es la cobertura, o la falta de esta, en los EE. UU.). Miro hacia nuestro futuro y me pregunto cómo lo mantendré vivo cuando ya no esté viviendo en mi casa, ya que no lo vigilaré dos veces por noche. Me pregunto cómo se puede reconocer que los MCG son importantes para salvar vidas pero que luego no los cubre el gobierno.

Pero ya sé la incómoda respuesta.

Esto es clasismo.

La clase media está muy endeudada como para pagar estas herramientas. A los pobres se les deja a la suerte, a los de clase media a meterse a deudas y a los ricos en la ignorancia de sus nidos seguros.

Una vez le escribí a Justin Trudeau para rogarle que me ayudara a cubrir los costos de los MCG. Pensé “Él tiene hijos; ¡a él le importará! ¡Él lo entenderá! Pero olvidé considerar que él es rico. Si uno de sus hijos tuviera diabetes tipo 1, no se preguntaría qué herramientas podría tener para mantener vivo a su hijo, sino que simplemente conseguiría todas las herramientas. Todas las que hay. Él no sabría lo que es tener que decidir entre los alimentos y el equipo para la diabetes.

Entonces sí, se me está haciendo difícil.


Lee todo sobre el glucagón y cómo usarlo.

Caitlin Edwards

Caitlin Edwards es madre de cuatro hijos y trabaja desde su casa en su tienda Etsy TheLoftCat. Su tercer hijo, Jasper, fue diagnosticado con diabetes tipo 1 el 26 de febrero de 2013. Él tenía cuatro años en ese momento. ¡Tener cuatro hijos significa que recuerda con cariño como era poder dormir!