Riya casi muere de CAD porque su familia no podía pagar la insulina

9/13/18
ESCRITO POR: Apoorva Gomber

Hacía frío en los días de diciembre en el hospital con el ajetreo y el bullicio habituales, llamadas con los colegas y el trabajo hospitalario. Entró la prisa de la mañana de informar sobre las diapositivas de patología en mi departamento. Mis gráficos Freestyle Libre mostraban una fuerte caída, lo que indica que mi nivel de azúcar en la sangre estaba bajando. Necesitaba comer unas tabletas de glucosa y seguir. Así es ser médico con diabetes Tipo 1, luchando por ser normal entre la multitud del hospital. Hay personas enfermas por todas partes, algunas con grandes dolores y otras que viven con una enfermedad crónica que no se manifiesta en el exterior y allí estás con una bata blanca pero con un páncreas inservible. Tienes que ser fuerte en este tipo de entorno. El hospital te enseña mucho bajo un mismo techo: hay esperanza, dolor, sensación de satisfacción y también una sensación de fracaso cuando no puedes usar una varita mágica para dar un diagnóstico médico.

Algunos de mis buenos amigos saben que me encanta conocer pacientes con diabetes Tipo 1, así que siempre me llaman para conocerlos y ofrecerles apoyo. Saben que iré corriendo; me da una sensación de plenitud. Es algo que puedo devolverle al mundo de la diabetes, que para mí llegó hace 11 años, como una montaña que se desmoronaba dejándonos a mí y a mi familia atrapados bajo un escombro de emociones y presión financiera. Todos hemos tenido nuestras propias historias de haber sido diagnosticados, pero cada historia tiene una hermosa emoción asociada a ella. Es una verdadera definición de fuerza y ​​la forma en que salimos de ella haciéndola parte del recorrido de la diabetes Tipo 1.

Volviendo a esa mañana de invierno en el hospital… recibí una llamada de un colega del departamento de pediatría que me dijo que una niña de 9 años había ingresado inconsciente con una HbA1c de 11 %. Ella había sido diagnosticada previamente en un hospital como un caso de diabetes Tipo 1 y los padres no podían pagar el tratamiento, por lo que no le pusieron algunas inyecciones de insulina y aquí estaba inconsciente. La tomografía computarizada reveló edema cerebral con herniación de la médula espinal, que en términos simples significaba que debido a la hiperglucemia prolongada, el cerebro se había hinchado ejerciendo presión sobre las estructuras de la médula espinal.

Una niña de 9 años, un caso de diabetes Tipo 1, solo por falta de conocimiento, debido a la falta de acceso a la insulina.

Me apresuré a reunirme con los padres y saber más sobre el caso. Para algunos era solo un caso, pero para mí, significaba que podría ser la indicada allí. Me imaginaba lo que la familia debía estar pasando. La madre se sentía impotente, no tenía idea de qué había salido mal. Ella estaba tratando de seguir lo que le habían recetado los médicos, pero no tenían dinero para comprar Lantus, así que no le pusieron algunas dosis. Todo lo que ella preguntaba era: ¿sobrevivirá? El padre estaba parado allí con el archivo y todos sus registros previos de historial de azúcar en la sangre. Habían tratado de hacer de la mejor manera posible lo que los médicos les habían aconsejado. Él trabajaba día y noche para poder cuidar a la familia y otros tres niños, uno de los cuales tenía diabetes Tipo 1. Y podía sentir lo que estaban pasando, tal vez preguntándose: “¿Dónde nos equivocamos?”
Como médico, tenía miedo de pensar en el pronóstico, pero puse mi mano en el hombro de la madre y le dije: “Todo va a estar bien. Yo también la tengo”. Le mostré mi bomba de insulina.

A través de sus lágrimas, pude ver algo de esperanza cuando se sentó junto a su hija, que yacía casi sin vida.
No soy pediatra y tampoco era su médico tratante, pero sabía que como persona con diabetes Tipo 1 sería importante para los padres tener un enfoque positivo en esta fase difícil, así que sonreí y les aseguré que la vigilaría estrechamente con mis amigos que estaban haciendo residencia en pediatría. Le aseguré que trataría de apoyarla una vez que la niña estuviera fuera de peligro.

Dos meses trajeron esperanza y dolor amalgamados en la vida de la niñita. Estaba consciente, pero había perdido del 60 al 70 % de su capacidad motora con la mano derecha al tratar de hacer un puño y el 90 % de su ojo derecho sufrió atrofia óptica. Ella dejó la escuela y la madre la cuidaba en casa. Conseguí el resultado de HbA1c del departamento de patología en el que trabajo y seguí de cerca su dieta y dosis de insulina y la ayudé a realizar las sesiones de fisioterapia en el hospital.

Uno de nuestros miembros de la organización “Diabetes India Youth in Action” (que es un grupo de apoyo a la abogacía por los pacientes liderado por personas con diabetes Tipo 1 en Nueva Delhi) donó su suministro de Lantus para que la niña pudiera usarlo. Yo le proporcioné tiras para el azúcar en la sangre para que la madre pudiera controlarlo de cerca. Me sentía muy feliz cuando cada vez que venía ella decía: “¿Apoorva Di podemos tomarnos en una selfie? y luego ella decía: “Me veo mucho mejor que la última vez”.
Todo lo que tenía era empatía, una sensación de conexión, un vínculo que solo podía sentir una persona con diabetes Tipo 1. Yo también le sonreía y le decía: “La próxima vez, quiero un mejor A1c”. Como un regalo, ella decía: “¡Sí!”

Han pasado ocho meses y cada vez que viene al hospital, ella me busca Siempre está el entusiasmo por algo bueno por delante. Ella está deseando volver a la escuela y dice: “Quiero pintar y escribir de nuevo”.
Esta historia trata sobre una persona, pero ella es una de las muchas que están luchando contra este monstruo de enfermedad. Muchos todavía desconocen la enfermedad y sus complicaciones, y muchos más desconocen cuál es la dosis correcta de insulina y qué es lo que pasa en la vida de alguien cuando no se ponen las dosis.
En casi un siglo, los avances en el cuidado de la diabetes han sido espectaculares con la insulina humana recombinante, los métodos de mediciones, la HbA1c, la monitorización de la glucosa, las jeringas desechables, el glucagón, las bombas de insulina, los medidores continuos de glucosa y mucho más. Sin embargo, para aquellos con diabetes Tipo 1 en países en desarrollo, estos desarrollos modernos no solo no están disponibles sino que también, en muchos casos, ni siquiera se sabe de su existencia. La vida con diabetes no ha avanzado mucho más allá del descubrimiento de la insulina a mediados de la década de 1920, ya que el acceso y la asequibilidad a la insulina siguen siendo una esperanza. La Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés) estima que entre 80,000 y 100,000 niños, que representan a alrededor de 50 países, no tienen acceso constante a este medicamento que salva vidas.

Se necesita hacer mucho y podemos ser las pequeñas gotas con nuestros pequeños esfuerzos en este gran océano de personas que viven con diabetes Tipo 1.
Para mí eso define lo que es la abogacía.
“Sé el cambio que deseas ver en el mundo” – Gandhi


Apoorva es miembro del Consejo Global de Embajadores de Beyond Type 1

Apoorva Gomber

Apoorva tiene 26 años y es de la India. Ella tiene diabetes Tipo 1 y le apasiona luchar contra el estigma y los estereotipos asociados con la diabetes Tipo 1, así como también vivir con una enfermedad crónica. Es graduada de medicina y activista global de la India para T1International. La diabetes la ha transformado en una persona muy apasionada y más fuerte, y también le ha dado la fortaleza para ayudar a otros amigos que tienen diabetes Tipo 1.