Experimentando con la diabetes Tipo 1

He estado rodeado de seres queridos afectados por la diabetes Tipo 1 toda mi vida, primero como hermana y luego como madre. Y aunque criar a un niño con diabetes Tipo 1 ciertamente me ha dado un asiento en primera fila para los retos de manejar esta enfermedad complicada, fue solo esta semana pasada que me invitaron a ponerme en los zapatos de una amiga que ha estado viviendo valientemente con diabetes Tipo 1 por casi 30 años.

Mi amiga y miembro de la junta de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) casualmente publicó una invitación en las redes sociales: “El 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes”, comenzó Pamela, “y me gustaría permitirles darle un vistazo a algunos días en la vida con diabetes Tipo 1”.

Pretendía ser un experimento. Dos días y medio durante los cuales yo recibiría un mensaje de texto cada vez que mi amiga tomara alguna medida relacionada con su diabetes o incluso tuviera que detenerse y pensar en manejarla.

Seré honesta: mi mayor duda en participar en el experimento fue pensar en las noches. Me preguntaba cómo respondería a que me despertara un mensaje de texto en medio de la noche que indicaba que su nivel de azúcar en la sangre había bajado demasiado. La interrupción del sueño me había planteado retos significativos durante más de una docena de años, cuando rutinariamente ponía mi alarma para revisar los niveles de azúcar en la sangre de mi hijo. La partida de mi hijo a la universidad hace tres años marcó el final abrupto de esta práctica de larga duración. ¿Estaba dispuesta a volver a visitar el despertador de media noche y el agotamiento que seguía al día siguiente?

Definitivamente tenía más curiosidad por el proyecto que temor a la posible interrupción del sueño. Le devolví un mensaje privado que decía “Me apunto”, y pocos días después comenzó nuestro experimento.

Éramos 26 en el grupo de textos, incluidos dos de nuestros amigos del personal de la JDRF. Algunos ya sabían mucho sobre el manejo de la diabetes Tipo 1, otros sabían muy poco.

Cuando entré en este experimento, inmediatamente empezó a significar algo sagrado para mí. Sabía que me estaban dando el regalo de entrar en el mundo privado de mi amiga, y no estaba dispuesta a dar nada por sentado. Mantenía mi teléfono a mi lado, con el timbre encendido, e independientemente de lo que estuviera haciendo, lo agarraba en el momento en que entraba un mensaje, en caso de que fuera de ella.

Una nueva mentalidad

Me sorprendió descubrir mis instintos protectores y maternales para Pamela, que es más mi compañera que mi hija. Esa primera noche dormí sin descanso, pensando toda la noche en ella y preguntándome cómo estaba. Sentí una extraña sensación de responsabilidad hacia ella, similar a la que siento por mi propio hijo. La primera noche me dio un recordatorio contundente del fuerte vínculo que nos une a todos dentro de la comunidad de diabetes Tipo 1, haciéndonos más como una familia que como amigos.

Por supuesto, esperaba recibir muchos mensajes de texto durante el período de 60 horas. Después de todo, había manejado la diabetes de mi hijo durante más de una década; Sé lo complicado que es manejarla. No me sorprendió recibir 48 mensajes; fue la naturaleza de los textos lo que me sorprendió.

Cuando mi hijo era muy joven y activo, y crecía increíblemente rápido, su azúcar en la sangre aumentaba y caía dramáticamente a lo largo del día y la noche, haciendo que pasáramos más tiempo reaccionando ante ellos que siendo proactivos. Administrar el azúcar en la sangre desde un enfoque reactivo siempre te preparará para tener más azúcar en la sangre en vaivén y un sueño interrumpido.

Sorprendentemente, las noches fueron notablemente tranquilas. Esto no se debe a que el manejo de la diabetes se haga más fácil a medida que uno se hace adulto. Más bien, el gran volumen de decisiones informadas que mi amiga tomó a lo largo del día le permitió tener un control glucémico mucho mayor y, como resultado, un sueño más reparador.

Cuando mi hijo era pequeño, se nos instó a apuntar a un A1c por debajo del 8 % y lo más cerca posible del 7 %. Curiosamente, nunca parecíamos poder recalibrar su objetivo de A1c hacia abajo a medida que crecía, y por lo tanto, incluso ahora, cerca de 6’4, todavía apunta y generalmente alcanza un A1c de alrededor del 7.2 %.

Pamela tiene un punto de referencia completamente diferente en mente. Pone la vista en un A1c del 6 %, y resulta que hay una cantidad increíble de trabajo proactivo adicional requerido para lograr un A1c de ese nivel (su último A1c fue un impresionante 5.9 %).

De inmediato, me di cuenta de que la mayoría de sus mensajes de texto no se centraban en las respuestas al nivel de azúcar en la sangre que estaba experimentando en ese momento, o en un plato de comida que ya tenía frente a ella.La gran mayoría de sus mensajes para nosotros se centraban en pensamientos proactivos y preventivos sobre acontecimientos futuros:

• “El estrés de un día de viaje que involucra líneas de aeropuertos y seguridad de la TSA seguramente elevará mis niveles de azúcar en la sangre; mejor estaré atenta”.
• “Dos días en reuniones todo el día elevará los niveles de azúcar en la sangre; pondré un aumento basal y revisaré cada hora para asegurarme de que esté calculado correctamente”.
• “Para evitar un aumento en el azúcar en la sangre, siempre espero quince minutos después de un bolo de insulina antes de comenzar a comer”.
• “Reviso mi medidor continuo de glucosa cada hora después de un bolo de insulina, especialmente en la noche, para evitar que me sorprenda un cambio en la glucosa tres horas después”.
• “Un nivel bajo de azúcar en la sangre provocó uno alto e indeseado poco después.Para detener el vaivén de la glucosa, decidí comer una cena sin carbohidratos. Los niveles de azúcar en la sangre siempre influyen en mi elección de alimentos”.

Una historia que ella compartió a principios de las 60 horas se quedó conmigo más que ninguna otra. En una comida en particular, sola en el aeropuerto, hizo su pedido, se administró un bolo para la comida y comenzó a contar los 15 minutos para que se activara su insulina. Pero se trataba de un restaurante del aeropuerto, donde las personas generalmente tienen prisa, y así, en menos de seis minutos, el plato caliente de comida ya estaba frente a ella.

Eso iba a ser problemático.

Allí, mi amiga se sentó, sola, y con una decisión que tomar. ¿Debo comer ahora, antes de que mi insulina haya tenido tiempo suficiente para activarse, o esperar otros nueve minutos, simplemente mirando mi comida con torpeza mientras se enfría? Estoy segura de que ya sabes lo suficiente sobre mi amiga para descubrir qué eligió hacer.

Entendiendo la diferencia

Su razonamiento era simple, pero me llamó la atención: “La claridad mental es mucho más fácil de mantener cuando mi nivel de azúcar en la sangre está dentro del rango”.

La imagen de Pamela sentada frente a su comida caliente, hambrienta, pero optando por ejercer la moderación por el bien de pensar con claridad más adelante, me conmueve en formas que apenas puedo describir. Es dolor mezclado con indignación por la complejidad de esta enfermedad. Ella eligió esperar no solo porque los efectos del aumento de azúcar en la sangre o el vaivén son peligrosos para el cuerpo a largo plazo, sino porque sabe de primera mano que cuando su nivel de azúcar en la sangre aumenta demasiado, no puede pensar con claridad.

Sabía que el nivel alto de azúcar en la sangre afecta la capacidad de pensar con claridad, pero nunca he oído a nadie describirlo de forma tan concisa. Mi hijo nunca ha compartido estos detalles conmigo, probablemente por temor a que le imponga requisitos de mediciones de sangre antes de cada examen académico. Pamela me dio una nueva comprensión de los retos mentales que experimentan las personas con diabetes Tipo 1. La injusticia de esta enfermedad siempre me inquieta de maneras nuevas y profundas.

En mi amiga no veo rastro de autocompasión. Ella relata los hechos y nos da una ventana a sus pensamientos. Lo que está claro es que la diabetes Tipo 1 está casi siempre en su mente.Eso es lo que se necesita hacer para mantener un control glucémico tan estricto. En ella no solo veo la fuerza y ​​el coraje que veo en tantos que viven con diabetes Tipo 1. En ella veo determinación y agallas.

Y eso está haciendo toda la diferencia.