Conoce a Susan Weiner, el nuevo miembro de nuestro Consejo Asesor Científico

¿Cuándo te involucraste por primera vez como dietista o con la diabetes Tipo 1?

He sido dietista registrada y educadora en diabetes certificada por casi 30 años. Siempre me interesó la nutrición y la comida, y todo lo relacionado con la salud y el bienestar. Y también, los deportes. Me encanta trabajar con personas de todos los niveles y es por eso que me dedico a la práctica privada porque puedo tomarme el tiempo y realmente conocer a las personas en el lugar donde estén.

Vengo de una familia bastante grande. Mi madre es la menor de diez, y por lo tanto en diferentes facciones de primos y familiares, un par de personas con las que crecí tenían diabetes Tipo 1, y también un amigo que es muy especial en realidad, de cuando solo tenía cinco años, con quien solía ir a nadar. Así que, desde hace muchos años, [las personas que me rodeaban] tenían diabetes Tipo 1 y siempre me interesó la forma en que se manejaba y yo las apoyaba. Y en muchos casos, me interesé en cómo manejaban la enfermedad en silencio porque simplemente no estaba bien ser diferente en ciertos aspectos cuando era niña. Entonces, a medida que mi práctica evolucionó y tuve la increíble oportunidad de fomentar mi práctica y me convertí en una educadora certificada en diabetes, me involucré cada vez más en la comunidad de diabetes Tipo 1 con todos, incluidas las personas que eran atletas recreativos y competitivos. Lo combiné todo. . Y eso se extendió a que yo trabajara no solo con personas con diabetes Tipo 1 de todas las edades y con atletas, sino también con sus familias y las personas que los amaban y los apoyaban. Yo no tengo diabetes Tipo 1, pero hay personas que amo mucho, amigos y familiares, colegas y demás, que tienen diabetes Tipo 1.

¿Me puedes contar un poco más sobre tu trabajo con atletas con diabetes Tipo 1?

Yo colaboro con una joven y su nombre es Kristen Chambers, y tal vez a tenido [diabetes Tipo 1] durante unos 20 años. No estoy segura exactamente. Es abogada del departamento de policía de la ciudad de Nueva York, y es la única en su familia que tiene diabetes Tipo 1, y su padre, que era un detective retirado de la policía de Nueva York, había corrido el maratón hace unos años. Ella volvió a usar su MCG (medidor continuo de glucosa), y terminó poniéndose la vieja camiseta de su padre, adaptada para ella, y completó el maratón y lo hizo extremadamente bien. Ella realmente iba bailando al cruzar la línea de meta. Las personas con diabetes Tipo 1 no son diferentes de las demás cuando se trata de ser atletas, solo se trata de cómo lograr la meta.

¿Puedes hablar sobre algunos de los conceptos erróneos más comunes sobre la diabetes y la comida, o tal vez algunas de las cosas que más escuchas o que necesitas corregir?

Me gusta hablar sobre cómo dirigirse a la policía de comida en los días festivos. Hablamos de la positividad de la atención plena y la selección de alimentos con intención y atención y realmente saborearlos. Nos enfrentamos a personas que todo el tiempo tienen pensamientos sobre lo que una persona debería estar comiendo o debería estar haciendo con la diabetes. Y la primera palabra del lenguaje que quitaría es la palabra “deberías”. Tenemos que parar con los “deberíamos” que nos decimos a nosotros mismos y a las personas con las que hablamos, ya que no solo somos diferentes,sino que también hay mucha información. Alguien que ha vivido con diabetes Tipo 1 es realmente el experto en nutrición que necesitan para ellos mismos. Así que todo el mundo es diferente. Pero no olvides que lo que podría funcionar para ti quizás no sea lo mejor para otra persona. Y si bien tus sugerencias a veces pueden ser maravillosas, no siempre son bienvenidas.

¿Hay algún tipo de consejo general o pautas generales que les das a tus colaboradores?

Mis pautas generales son escuchar lo que alguien está haciendo. Nunca uso una copia preimpresa de nada. Todo lo que hago cuando trabajo con una persona individualmente o con su familia, cualquier cosa que yo haga, se desarrolla individualmente para ellos, con ellos. Y eso puede implicar, en muchas circunstancias, limitarse a, digamos dos metas para esa semana. Quizás uno de los objetivos es reducir los carbohidratos que están comiendo porque eso ayudará con el manejo de la glucosa en la sangre. Tal vez eso está tomando el lugar de alimentos más nutritivos. Quizás hay algunas verduras bajas en carbohidratos que podrían poner en su lugar que son más altas en minerales y vitaminas. Nos enfocamos en objetivos muy individuales y específicos que funcionarán para ellos.

En general, mis pautas son bajas en carbohidratos, justo al otro lado del tablero. Odio incluso generalizar. Me gusta mucho enfocarme en que se saboree lo que se come, que funcione para ti en tu agenda. Trabajo con algunas personas que podrían ser policías en turnos de noche o incluso personas que están en la industria del entretenimiento. Eso es diferente a alguien que es un madre o padre joven o madre o padre soltero que cuida a un hijo. Tienen diferentes horarios con diferentes necesidades. Creo que la clave de un proveedor es ser muy imparcial en el enfoque y con el lenguaje que se utiliza cuando se habla de nutrición.

¿Puedes decirme sobre algunos de los cambios más grandes que has visto en la educación sobre la diabetes Tipo 1 o con los que has tenido que lidiar con la diabetes Tipo 1, como la tecnología?

Existe un diferencial de poder para muchas personas cuando acuden a ver a un proveedor, si el proveedor comienza a abrumarla con información desde una perspectiva nutricional y una perspectiva de estilo de vida. Porque cuando se diagnostica diabetes Tipo 1, hay cierta información que se envía al principio debido a que se necesita comenzar a usar insulina. Necesitamos ser lo menos abrumadores posible con eso, y eso significa no lanzarle la información a las personas, y trabajar juntos y escuchar. Tenemos que conocer a la gente en el lugar donde se encuentre. Y eso no solo significa reunirse con ellos donde están geográficamente o en su horario. Significa reunirse con ellos donde están en su recorrido con la diabetes y dónde están en términos de poder cambiar. Pueden ser capaces de adaptarse en ciertos lugares más rápido que en otros. [Trabajamos] juntos como un equipo para establecer objetivos y escuchar.

Creo que el lenguaje es increíblemente importante. No [le decimos] a las personas que son del “Tipo 1” ni nos referimos a ellas como un diabético Tipo 1. Yo no [uso] “paciente”. Es una persona con diabetes Tipo 1. No uso el control en términos de A1c de la glucosa en sangre; uso objetivo o rango glucémico. El lenguaje corporal [es importante]. Cuando estoy atendiendo a alguien y finalmente se está dando cuenta de que es un enfoque muy imparcial el que uso, quizás me diga algo que sé que no es bueno para él o ella y sabe que no es bueno, pero tengo que reaccionar sin mostrar una cara horrorizada.

La tecnología se está moviendo muy rápido, trato de seguirle el ritmo. AADE acaba de lanzar Dana, que es nuestro sitio de tecnología. Es una excelente manera de mantenerse al día con todas estas aplicaciones de productos y otra información que está llegando. Esos son los cambios más grandes que he visto.

¿Me puedes contar un poco sobre tu decisión de unirte a nuestro consejo asesor?

Adoro todo lo que significa Beyond Type 1. Me encanta el enfoque empoderador y centrado en la persona, estoy orgullosa de todo lo que hace Beyond Type 1. Me sentí honrada de que me lo pidieran.

¿Qué te entusiasma en el futuro de la diabetes Tipo 1? ¿Hay algo que se avecina o alguna nueva tecnología, incluso de cinco a diez años en el futuro?

En el futuro, me encantaría ver una cura. Me encantaría decir que trabajé en este campo y que luego hubo una cura. Desde el punto de vista tecnológico, me mantengo tan actualizada y tan al tanto como puedo y estoy fascinada con el páncreas artificial y los sistemas de circuito cerrado, y me encanta conocer todas las diferentes iteraciones. La otra cosa en la que estoy trabajando es la salud de la población. Mucho de lo que hablo, mucho en lo que he sido coautora, mucho de lo que hago está relacionado con el diagnóstico erróneo. Nunca es aceptable ser diagnosticado erróneamente o que se retrase el diagnóstico de diabetes Tipo 1 debido a la falta de conocimiento de los síntomas.

¿Cuáles crees que son algunas de las formas en que podemos ayudar a combatir el diagnóstico erróneo o educar más al público?

Apoyo los esfuerzos de base siempre que puedo, a través de informar a las personas sobre los materiales de Beyond Type 1 y otros materiales de organizaciones de base para ingresar a las escuelas, centros comunitarios, médicos, oficiales. Donde quiera que vea estas oportunidades, presto mi voz. Realmente es solo hacer que la información sea lo más pública posible y que esté en las manos de las personas adecuadas. El problema es llevarla a la comunidad en general y lograr un mayor acceso público.

¿Cómo podemos llevar nuestro contenido a una audiencia más amplia en lugar de solo a la comunidad de diabetes Tipo 1?

Se lo estamos diciendo a las personas equivocadas. Tiene que llegar a los consultorios de pediatras que quizás vean esto solo dos veces al año. Tiene que llegar a centros comunitarios, a los padres que tal vez no sepan al respecto, debe llegar a las reuniones de la padres y maestros en las escuelas.. Necesita estar en un anuncio. A las personas que más les apasionan son las personas que han pasado por esto o que han sufrido una pérdida por esto, pero las personas que necesitan saberlo son las personas que no conocen los síntomas o no lo están detectando. Todo el mundo necesita saberlo.

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Esta entrevista ha sido editada y condensada para dar mayor claridad.