10 razones por las cuales esta familia con diabetes Tipo 1 es más fuerte junta


 2016-11-04

 

 

Todos sabemos que tener diabetes Tipo 1 no es divertido ni fácil. Estamos plagados de decisiones que nos enviarán en una de tres direcciones: un nivel alto, un nivel bajo o justo en el medio (si tenemos suerte). Nuestros cuerpos luchan todo el tiempo física y mentalmente para permanecer en lo que yo llamo la “Zona feliz”, evitando la mayor fluctuación posible. ¡No es de extrañarse por qué las personas con diabetes Tipo 1 están cansadas!

Siempre he sido indecisa por naturaleza: pregúntame dónde cenar y te responderé en unas 2 a 3 horas. Sin embargo, tener diabetes tipo 1 me ha convertido en una campeona en la toma de decisiones, es decir, supongo que debo hacerlo ya que mi vida depende de mis habilidades para tomar decisiones.Sin embargo, la decisión más fácil y más importante que tomé siendo una persona con diabetes Tipo 1 recién diagnosticada en 2012 fue si permitiría que esta enfermedad me enviara por un camino de autocompasión y derrota, o por un camino de determinación y victoria.

Al principio, tengo que admitir que estaba enojada y sentía que todos los sueños y metas que tenía para mi vida ahora se veían obstaculizados por esta enfermedad confusa y a menudo malentendida. Afortunadamente, salí de esta manera de pensar y me negué a sentir pena por mí misma. Me comprometí a superar la diabetes Tipo 1 y a superar esta enfermedad a través de mucho ensayo y error, mayor disciplina e investigación continua. Hoy, vivo una vida que es aún más saludable, más positiva y más gratificante que la vida antes de la diabetes Tipo 1. Atribuyo mucho de esto al fuerte sistema de apoyo que tengo en mi vida.

 

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Mi padre, un exatleta profesional y entrenador de béisbol de toda la vida fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 en 1991 a la edad de 29 años. Fue hospitalizado después de experimentar síntomas de gripe durante un campamento. Al crecer, lo vi manejar bien su diabetes, nunca quejándose. Comparado con toda la tecnología que existe hoy en día, algunos de sus dispositivos de los 90 parecen arcaicos y un poco espeluznantes. Siendo la persona competitiva que es, TODAVÍA llega a casa después de cada visita al endocrinólogo y se jacta de su A1c y se enorgullece de estar en el Salón de la Fama del endocrinólogo para los pacientes más disciplinados. Es muy gracioso. Mi papá todavía es muy bueno utilizando las jeringas y los frascos, y tiene un manejo sólido de la diabetes.

Avancemos rápido en el tiempo hasta 2012. Ahora es mi turno. Después de completar el último examen final de mi primer semestre en la escuela de posgrado, conduje a casa para las vacaciones. Después de pasar lo que debería haber sido un paraíso maravilloso en Malibu durante los últimos cuatro meses, estaba experimentando los síntomas mortales de lo que más tarde sería diagnosticado como diabetes Tipo 1 solo cuatro días antes de Navidad. ¡No fue la Navidad más llena de gozo! Normalmente, estaría encantada de terminar los exámenes finales, celebrar las vacaciones y relajarme las siguientes cinco semanas. ¡Bien, seguro que me relajé! Bromas aparte, me recuperé bastante rápido y después de tres años de inyecciones, hice la transición al combo de la bomba y el MCG (medidor continuo de glucosa). Además de los altibajos impredecibles e inevitables, estoy segura de que tengo esta enfermedad resuelta.

Parece que la diabetes brutalmente golpea durante los momentos más felices: vacaciones, cumpleaños, ocasiones especiales, etc. Mi hermano, Brady (el otro hijo intermedio en la familia), fue diagnosticado el año pasado en el año 2015 en su cumpleaños 26. Recuerda haber estado en las olas en San Clemente Beach y sentirse literalmente “perdido en el mar”. Había perdido una cantidad significativa de peso y experimentó los mismos síntomas que yo. Cuando me describió sus síntomas, me pareció demasiado familiar. Como yo, inicialmente estaba enojado y frustrado con esta nueva norma. En el último año, lo he visto avanzar MUCHO. Brady ahora entiende la diabetes Tipo 1 desde una perspectiva holística y ha ajustado su estilo de vida para mantener sus niveles de glucosa estables mediante el uso de plumas de insulina precargadas. Sospecho que cambiará a la bomba y el CGM en el futuro cercano.

Entonces, ¿qué sentido tiene compartir estos tres relatos diabéticos? Como puedes ver, los tres tenemos algo en común: nuestro páncreas dijo :”¡hasta nunca!” y nos dejó con una enfermedad crónica que tendríamos que manejar por nuestra cuenta el resto de nuestras vidas. La administramos de manera diferente, administramos la insulina de manera diferente, comemos de manera diferente, hacemos ejercicios de manera diferente y llevamos estilos de vida muy diferentes. El manejo de la diabetes Tipo 1 no tiene una solución única para todos. Cada uno de nosotros ha descubierto lo que funciona para nosotros y lo que no funciona. También estamos en diferentes fases en esta enfermedad: mi padre es un veterano experimentado, mi hermano es un novato y yo tengo experiencia pero todavía estoy en la etapa de descubrimiento. Podríamos sentarnos y hacernos una gran fiesta de autocompasión, pero en lugar de eso, hemos elegido fortalecernos y apoyarnos mutuamente. Por más que esto apeste, tengo que admitir que es muy bueno saber que mantenemos vivos artificialmente nuestros cuerpos y controlamos la forma en que nos sentimos (en su mayor parte) llevando el páncreas en la cadera o en nuestras jeringas y Plumas de insulina.

En lugar de centrarse en los aspectos negativos que la diabetes Tipo 1 tiene en nuestra familia, estos son algunos de los aspectos positivos:

  1. Podríamos dirigir una clínica familiar con nuestra colección de suministros para la diabetes. Nunca nos faltan tiras reactivas, insulina ni lancetas. Podemos intercambiar suministros como solíamos intercambiar almuerzos en la escuela primaria.
  2. Tenemos la oportunidad de intercambiar historias de guerra (estoy siendo un poco dramática aquí). Pero en serio, es tranquilizador y reconfortante poder entendernos cuando la mayoría de la gente no lo comprende.
  3. Competimos con nuestra diabetes Tipo 1. No es broma. Es todo por el derecho a fanfarronear.
  4. Podríamos tener nuestro propio juego de Jeopardy de diabetes Tipo 1 con nuestro conocimiento colectivo de la diabetes Tipo 1 .
  5. Las bromas diabéticas (entre nosotros solamente) son clásicas.
  6. Conocemos las mejores golosinas y dónde encontrarlas para tratar un nivel bajo.
  7. Uno de nosotros sabe cuando el otro está teniendo un nivel bajo con solo mirarnos.
  8. Cuando uno de nosotros está teniendo un día difícil, tenemos otros dos para levantarnos.
  9. De alguna manera, terminamos en el mismo extremo de la mesa en las cenas y las reuniones (como en la mesa de los niños). Somos como una pequeña manada de lobos.
  10. Tenemos un vínculo especial y la diabetes Tipo 1 nos ha permitido acercarnos más. Somos una familia de fe y lucha y estamos comprometidos a derrotar esta enfermedad y encontrar una cura. ¡Hay fuerza en los números!

Además del triple apoyo para la diabetes Tipo 1 que tengo, también recibo un apoyo infinito de mi esposo, Matt. Él ha estado conmigo desde el día 1 y se ha comprometido igualmente a aprender esta enfermedad. También ha adaptado su estilo de vida al mío para garantizar que juntos vivamos una vida sana y satisfactoria. Somos esos raros fanáticos de la salud irritantes, molestos, bebedores de jugos, que llevan una dieta paleo, recién casados ​​que practican el crossfit y me encanta. Matt me ha aceptado como una persona con diabetes Tipo 1 desde el principio y todo lo que eso implica, incluso cuando estoy de mal humor con un nivel alto o sin vida en un nivel bajo. Tener un compañero de apoyo ha hecho toda la diferencia en el mundo. ¡Nada más que vibraciones positivas aquí!

Ahora, me doy cuenta de que algunos de ustedes con diabetes Tipo 1 pueden sentirse solos en su enfermedad y carecen del apoyo de familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc. Esa es la belleza de tener una comunidad de diabetes Tipo 1 como Beyond Type 1. Desde que descubrí Beyond Type 1, me siento más orgullosa de ser parte de esta comunidad única. Somos una raza diferente. ¡Una raza de luchadores fuertes e implacables! Acabo de descargar la aplicación y realmente me encanta que haya personas en todo el mundo de todas las edades que estén experimentando las mismas cosas que yo. Aprendí mucho de mis nuevos amigos y me apasiona compartir mis propios trucos y consejos con las personas con diabetes Tipo 1 que luchan contra esta molesta enfermedad. Algunos días, simplemente nada tiene ningún sentido. Y eso está bien porque todos estamos resolviendo esto juntos, un día a la vez… hasta que haya una cura.


Lee más de Marci: Mi nueva perspectiva sobre la diabetes Tipo 1 El cambio a una bomba y un CGM – Experiencias de una persona con diabetes Tipo 1.

ESCRITO POR MARCI TATHAM, PUBLICADO 11/04/16, UPDATED 06/08/20

Marci es una chica de 25 años de California, que vive la vida de recién casada con su esposo, Matt, en el soleado sur de California. Cuando no está en el horario de 8 a 5, puedes encontrarla haciendo alguna actividad como senderismo, yoga y Crossfit. Le encanta escribir, especialmente sobre salud, bienestar y diabetes Tipo 1. Actualmente está trabajando en su propio blog que contará con todas las maneras para superar a la diabetes. Tiene una Maestría en Negocios Globales de la Universidad de Pepperdine y disfruta de nuevas aventuras y viajar por el mundo. Sus mejores amigos también son su familia y su fe cristiana es lo que le da propósito. Es una persona con diabetes Tipo 1 a la que le apasiona destruir el estigma y los estereotipos asociados con la diabetes Tipo 1 y vivir con una enfermedad de por vida. Algunos datos divertidos sobre ella: es una gran bebedora de jugos verdes, le encanta la música dance electrónica y le encanta hacer imitaciones.