¿A Qué Costo? El Impacto de la Diabetes Tipo 1 en Tu Presupuesto.


 

En esta nueva serie, estamos investigando el impacto que tiene vivir con diabetes tipo 1 en su dinero. Primero, un mes en Pembroke, New Hampshire con un salario de $ 44,000, con diabetes tipo 1. 


Notas del editor

  • Beyond Type 1 cree que las personas que se administran insulina requieren fuentes de insulina consistentemente económicas y predecibles en todo momento. Si tú o un ser querido tienen dificultades para pagar la insulina en los Estados Unidos, visita nuestra página de recursos para recibir insulina
  • Por motivos de privacidad, todas las personas incluidas en nuestra serie de presupuesto serán anónimas. Todos los números del presupuesto son proporcionados por la persona afectada. 
  • Si estás dispuesto a compartir anónimamente tu presupuesto como parte de esta serie, comunícate con editor@beyondtype1.org

En esta nueva serie, investigaremos el impacto que tiene vivir con diabetes Tipo 1 en tu economía.

Sabemos que esto es drásticamente diferente de persona a persona, dependiendo de la cobertura de seguro médico, las ganancias, la capacidad para calificar para programas de asistencia al paciente y más. También está el resto de la vida: préstamos estudiantiles, cuidado de niños, costos de tránsito, comestibles, alquiler y más.

También sabemos que hay cosas que no se pueden cuantificar: la cantidad de tiempo y energía que deben gastar las personas afectadas por la diabetes Tipo 1 explorando el sistema de atención médica, las compañías de seguros médicos, la cantidad de tiempo y energía que se necesita para manejar la diabetes Tipo 1 y más.

Por lo tanto, en los próximos meses, les pedimos a las personas que viven con diabetes Tipo 1 que compartan cómo es su presupuesto.

Primero, un mes en Pembroke, New Hampshire con un salario de $44,000, con diabetes Tipo 1.

 

Información general

Edad: 43 años, diagnosticado con diabetes Tipo 1 a los 37 años

Lugar: New Hampshire

Ocupación: Gerente de Consultorio Médico

Ingresos anuales: $44,000

 

Presupuesto Mensual

 

Gastos principales:

Pago total, después de pagar impuestos: $2,650 

Alquiler: $500 

Servicios públicos, incluyendo gas, electricidad, agua, internet, teléfono celular, etc.: $489

Préstamos estudiantiles: $100

Carro, incluyendo pago, seguro, gasolina, etc.: $399

Costos adicionales de tránsito: $60

Comestibles: $200

 

Gastos de salud:

Plan de seguro médico: Harvard Pilgrim Health Care of New England Best Buy HMO – LP

  • Deducible (individual): $5,000 
  • Máximo de bolsillo (individual): $6,500 
  • Cobertura de equipo médico duradero: Deducible de $100, luego 20 % de coseguro, sin cargo para monitores de glucosa en la sangre (sin incluir MCG) o bombas de insulina
  • Cobertura de medicamentos recetados (a través de Optum Rx) por insulina de nivel 3: Coseguro del 30 %, hasta un máximo de $300 por receta o reabastecimiento de un suministro de 30 días

Prima de seguro médico (porción pagada por la persona): $189 

Insulina: $120

Monitoreo de azúcar en la sangre: $150 para suministros de Dexcom 

Suministros de bomba de insulina, recetas adicionales y visitas al médico: $190

Pagos con tarjeta de crédito: $100

 

Gastos de ingresos disponibles:

Cuidado personal (salón, barbería, salón de uñas, etc.): $20

Comer fuera + café: $50

Ropa: $20

Entretenimiento: $30

 

Contribución de ahorro:

401(k): 3 %

 


Notas del editor: 

  • Debido a que la prima del seguro médico de $189 se deduce del cheque de pago de la persona antes de que la reciba, no está incluida en el gráfico circular anterior.
  • Bajo este plan de seguro médico, una marca de insulina de acción rápida está incluida en la cobertura de Nivel 2, mientras que otra está incluida como Nivel 3. Esto es común y cambia la cantidad de costos de bolsillo drásticamente según la marca de insulina necesaria.
  • Hemos optado por incluir los pagos con tarjeta de crédito de la persona en sus gastos de salud debido a que sus cuentas de tarjetas de crédito se acumularon justo después del diagnóstico inicial, cuando el seguro anterior aún no estaba cubriendo la insulina, el impacto de los gastos de bolsillo iniciales, etc.

 

El trasfondo

Diagnóstico

“Me diagnosticaron diabetes Tipo 2 erróneamente en noviembre de 2013. No me sentía bien, así que mi amiga que tenía diabetes me midió el azúcar en la sangre, que estaba arriba de 300. Ella me dijo que necesitaba ir a la sala de emergencias. Me diagnosticaron diabetes Tipo 2, cuando les pregunté si podría ser cualquier otro tipo de diabetes, me dijeron: “no, tienes 37 años”. El hospital me iba a internar, pero no tenía seguro médico en ese momento, por lo que no lo hicieron. 

Estuve tomando metformina durante dos meses, e iba a una clínica local para mi cuidado. Cuando me midieron el A1c, era del 18 %, dijeron que la metformina lo disminuiría. 

Estaba esperando que mi seguro entrara en vigencia a partir de enero de 2014 para poder visitar un endocrinólogo, pero me sentía tan mal que llegué el 31 de diciembre de 2013. El endocrinólogo me diagnosticó oficialmente con diabetes Tipo 1, pero solo me dio diez minutos de capacitación: fue un torbellino de 15 carbohidratos aquí, 20 unidades allá. 

Mi nivel de azúcar en la sangre estuvo tan alto durante tanto tiempo que tuvieron que bajarlo lentamente, mientras tanto el seguro era muy difícil de explorar para tratar de recibir la ayuda que necesitaba. 

El proceso de aprendizaje inicial tardó aproximadamente 18 meses de sentirme como si estuviera en la oscuridad, tratando de bajar mi nivel de azúcar en la sangre (lo que nadie me advirtió es que se sentiría horrible, después de que mi cuerpo se acostumbrara a estar arriba de  300), y descifrar cómo recibir cobertura para lo que necesitaba”.

Gastos de salud

“Mi seguro actual es una organización para el mantenimiento de la salud (HMO por sus siglas en inglés) que tiene un deducible de $5,000, por lo que debo asegurarme de manejar los costos iniciales de bolsillo todos los años. 

Mi empleador paga $380 por mes de mi prima, yo pago los otros $189. Mi plan actual no cubre las tiras de prueba de azúcar en la sangre para el tipo de medidor que uso. Entonces, antes de tener mi Dexcom G6, simplemente compraba tiras en línea. Pagaba $140 por un suministro de 90 días, pero era más barato que hacerlo a través de un seguro o el fabricante.

Mi seguro inicial era difícil de explorar. Era decente, pero era difícil descifrar cómo hacer que cubriera elementos básicos, como la insulina. Les llevó dos meses descubrir cómo solicitarlo. Llamaba a las compañías de suministros y me preguntaban, “¿estás seguro de que tienes diabetes Tipo 1?” 

Acumulé una cantidad significativa de deuda de tarjeta de crédito, tuve que solicitar tarjeta tras tarjeta constantemente solo para conseguir el medicamento que necesitaba para sobrevivir. Caí en incumplimiento con algunas de esas tarjetas, era pagarlas o pagar la insulina, por lo que mi crédito sufrió un gran impacto, lo que no refleja quién soy como persona. 

Entonces mi endocrinólogo me dijo que necesitaba una bomba de insulina, que sería lo mejor para mi salud. Pero realmente no sabía qué significaba eso o qué hacía realmente una bomba de insulina y estaba tratando de explorar muchas cosas por mi cuenta porque no podía pagar la atención médica que me habría ayudado a aprender. 

Mi primera bomba de insulina, una Medtronic 530 con MCG Guardian, costaba $2,500 de mi bolsillo. No había forma de que pudiera pagarla, así que mi madre y mi hermano intervinieron para pagarla”.

 

El mayor impacto

“Mentalmente, [ser diagnosticado] fue agotador. Había mucha información, hubo momentos cuando me acababan de diagnosticaron en los que simplemente me derrumbaba y lloraba. Era mucho al mismo tiempo. Nunca dejas de pensar en ello: ¿estoy mareado porque mi nivel de azúcar está alto? ¿Estoy mareado porque está bajo?

Durante el primer o segundo año me culpé a mí mismo, porque no sabía mucho sobre la diabetes. Me preguntaba si me lo había hecho a mí mismo. Me puso muy ansioso y me deprimió gravemente. Pero no tenía dinero para recibir terapia o ayuda. 

Estaba trabajando para poder sobrevivir. Cuando tenía un día libre del trabajo, ese era mi día para tratar de conseguir algo: suministros médicos, autorizaciones previas. Era muy difícil aprender a cuidarme y también intentaba administrar la logística y los costos. Era demasiado a la vez.

 

Intercambios forzados

“A lo más importante que he tenido que renunciar es comprar una casa. Mi crédito se derrumbó cuando me acababan de diagnosticar y nunca me recuperaré. Siempre pagaré por la diabetes. Nunca me pondré al día.

Justo esta mañana tuve una entrevista telefónica para un nuevo trabajo. Estoy tratando de encontrar algo que me pueda dar un ingreso adicional. Me preguntaron sobre mi crédito y tuve que decirles que era malo. No preguntaron por qué. Eso me descalificó del trabajo”.

 

¿Qué te gustaría que la gente entendiera?          

“Me gustaría que la gente entendiera que no hay otro tratamiento. No hay alternativa. Desearía que entendieran que no importa cuánto cuesta la insulina, siempre tendremos que comprarla. Y desearía que entendieran que la insulina no es una cura, sino una terapia. Es una constante en nuestras vidas. Esto no es una elección.

La gente está racionando los medicamentos, la gente se está ahogando en deudas. La insulina debe ser económica o gratuita para las personas que la necesitan, pero no estoy seguro de que lo logremos porque hay mucha ignorancia en torno a la diabetes Tipo 1″.


Notas del editor:

  • Si tú o un ser querido tienen dificultades para pagar la insulina, visita nuestra página de recursos para recibir insulina.
  • Si estás dispuesto a compartir anónimamente tu presupuesto como parte de esta serie, comunícate con editor@beyondtype1.org.

ESCRITO POR Lala Jackson, PUBLICADO 05/04/20, UPDATED 09/02/20

Lala es una estratega de comunicaciones que vive con diabetes Tipo 1 desde 1997. Ha trabajado en tecnología médica, incubación de negocios, tecnología de biblioteca y bienestar, antes de aterrizar en el espacio sin fines de lucro de la diabetes Tipo 1 en 2016. Es un poco nómada, creció rebotando principalmente entre Hawái y el estado de Washington, y se graduó de la Universidad de Miami. Por lo general, puedes encontrarla leyendo, preferiblemente en la playa.