Abogacía en diabetes en nuestra América Latina.

3/12/19
ESCRITO POR: Mariana Gómez

 

En América Latina, la diabetes de sus distintos tipos ocupa un papel importante en nuestros medios. Te habrás dado cuenta de que todos los días la cifra de personas diagnosticadas con diabetes Tipo 2 crece y seguimos sin lograr cambios y estrategias que nos ayuden a detener su avance y prevenir las muy temidas complicaciones.

En nuestros países vecinos la abogacía no es un concepto nuevo. Desde hace ya un par de décadas la industria trabaja de manera colaborativa con quienes viven con diabetes y vemos a las organizaciones de diabetes trabajar arduamente para cambiar la historia que se vive actualmente y específicamente sobre el acceso a la insulina.

Afortunadamente en nuestra América Latina las organizaciones y grupos de personas dedicados a trabajar buscando cambios en acceso, tratamientos oportunos y en forma, comienzan a ser reconocidos y la industria así como diferentes instancias de salud prestan atención a sus mensajes. 

De la terminología: advocacy, abogado, advocado.

En el año 2015 se llevó a cabo en la Ciudad de México la primera reunión de un grupo de “advocates”  de distintas regiones de América Latina y nuestra primera tarea era ponerle una voz en español. No encontrábamos la forma de nombrarle a una figura de trabajo colaborativo buscando el trabajo social para crear cambios: ¿vocero? ¿representante? ¿abogado?

La identificación de estos participantes fue una tarea conjunta entre organizaciones civiles, quienes vivimos con diabetes y la industria farmacéutica, trabajo que además tomó meses.

Buscábamos, quizás equivocadamente al inicio replicar lo que veíamos en los “Diabetes Advocates” un grupo de voceros bien formados y organizados alzando voces al unísono pero en inglés.

El advocate es el que tienen influencia en los tomadores de decisión. Son quienes representan a la causa, quienes con conocimiento y voz fuerte ayudarán a hacer llegar el mensaje de cientos miles de otros. Son los que levantan la voz, los que crean conciencia, los que buscan cambio urgente. Pero también son los que educan y que cambian perspectivas, que ayudan a otros a vivir mejor y les invitan a tomar al “toro por los cuernos” y empoderarse para entonces convertirse a su vez en agentes de cambio, a su modo y a su ritmo.

¿Quién y para qué?

El vocero, activista o abogado intentará, entre muchas otras cosas,  negociar con el sistema de salud, lidiar con las aseguradoras, manejar la diabetes en TODOS sus entornos. Claro, ella viene con nosotros también a todos los entornos: la escuela, el trabajo, la clínica, los aviones, el congreso .

Esto es un trabajo agotador. ¡Alguien tiene que hacerlo! Quedarse cruzados de brazos,

para algunos no es una opción. Muchas veces estas figuras trabajan solas, son personas clave en la comunidad que trabajan por su cuenta para ayudar al resto. Otros muchos trabajan en organizaciones.

Es vital que sea alguien que tenga la capacidad para realizar las siguientes tareas, (no específicas, son muchas y son distintas en cada región, país, e idioma).

– Es alguien que hace saber  a nuestros líderes electos saber que la diabetes tipo 2 crece, no la podemos seguir ignorando y que la diabetes tipo 1 requiere de tratamientos en tiempo y forma para la supervivencia.

– Es alguien que hace saber que el acceso es para TODOS.

– Es alguien que ayuda a nuestras figuras de gobierno clave y tomadores de decisión que  los tratamientos en tiempo y forma reducirán el gasto sanitario y mejorarán nuestra calidad de vida

Las características del líder

  1. Son personas armadas: no, no usan pistolas ni cuchillos. Utilizan las herramientas disponibles, manejan su condición con lo que les ha sido otorgado, con lo que tienen acceso.
  2. Son personas empoderadas: tienen conocimiento, saben de su condición, se comunican de forma asertiva con el profesional sanitario y con otras personas que viven con diabetes, son parte de su equipo sanitario

¿Tienes alguien en mente en tu país que cumpla con estas características? ¿Crees que podrías ser tú?

Seguiré platicándote sobre este interesante tema. Es momento de que existan voceros y líderes en todos los países para ayudar a nuestra comunidad de diabetes a recibir tratamientos que no solo salven su vida sino mejoren la calidad de la misma para vivir siempre, más allá de la diabetes.

 

Mariana Gómez

Mariana fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. Actualmente cursa la licenciatura en Nutrición Aplicada. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es una vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012 y hoy en día es Gerente de Proyectos en Beyond Type 1. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.