Acceso en Brasil: Más Allá del Tratamiento o el Manejo de la Diabetes.


 

Bruno Helman es brasileño y vive con diabetes tipo 1, además, es muy activo en la comunidad de diabetes en línea y maneja una organización llamada “Corriendo por la diabetes”. Quisimos conocer un poco más sobre cómo se vive con diabetes en un país tan grande como Brasil y nos dimos a la tarea de entrevistar a Bruno para conocer cómo es el acceso al tratamiento para la diabetes Tipo 1.

BT1: ¿Qué significa la palabra acceso para ti? 

Bruno: Antes de hablar de accesibilidad, debo decir que realmente soy privilegiado por no saber lo que es no contar con acceso a los tratamientos vitales para la vida, como los que necesitamos para el manejo de la diabetes tipo 1. Nunca me he enfrentado al desafío o la carga de no poder acceder a lo que es esencial para literalmente mantenerme con vida. Dicho esto, diría que para mí la palabra acceso significa que todos los seres humanos, especialmente los que viven con diabetes tipo 1, puedan tener acceso a lo mejor. La palabra acceso para mí significa atención médica universal. Significa que las personas puedan acceder no solo al tratamiento vital y básico para la diabetes para ayudarlas a estar vivas. Sino también poder tener acceso a educación en diabetes, a una alimentación saludable. Poder acceder a instalaciones públicas para la práctica de deportes y actividad física. 

Entonces, para mí, hablar de acceso va más allá del tratamiento o el manejo de la diabetes. Se trata de un derecho humano. Se trata de vivir con una condición que nadie pidió. Y teniendo en cuenta que todavía no hay cura y tenemos que vivir con esa condición necesitamos tener acceso al mejor entorno posible para vivir el mayor tiempo y con la mayor calidad de vida posible.

El trabajo que realizas y con tu organización  trata directamente con personas y comunidades que viven con diabetes en Brasil. Entonces, ¿qué observas? ¿Cómo viven las personas con diabetes en Brasil?

Bruno: Es interesante, pero también espantoso porque, a diferencia de lo que pasa en los Estados Unidos tenemos un sistema de salud pública que proporciona, al menos insulina análoga ultrarrápida, también humana y tiras reactivas. A menudo hay escasez de suministros y también de medicamentos. Así que la gente no tiene la cantidad necesaria y tiene que racionar insulina y sobre todo las tiras reactivas. Pero lo que me asombra es el hecho de que, a pesar de que los que tienen acceso al tratamiento a los suministros para la diabetes a través del sistema de salud pública, tienen dificultades encontrando educación en diabetes. 

El punto es que las personas, aunque pueden acceder a los medicamentos o los suministros, no conocen sobre su condición de vida.  No comprenden la necesidad de inyectarse insulina. No comprenden la necesidad de mantenerse activos y alimentarse saludablemente. Entonces, es injusto culpar a las personas por no alcanzar sus objetivos de glucosa (azúcar) en sangre porque no tienen acceso a la información que necesitan.

Así que sí, diría, que el principal desafío al que nos enfrentamos en Brasil es el acceso a la educación y la información. Porque de nuevo, no estoy diciendo que el acceso a los medicamentos para la diabetes, tanto insulinas como metformina y también los medidores de glucosa sea el mejor, pero definitivamente tenemos acceso a las herramientas mínimas necesarias. No diría que deberíamos conformarnos con ello, porque de nuevo, no estamos pidiendo nada. Solo estamos luchando por nuestro derecho humano.

Y si se toma en cuenta, si se compara con otros países del mundo, tenemos el privilegio de contar con un sistema de salud pública. Pero debo insistir, hay muchas brechas y hay muchas oportunidades de mejora, especialmente en garantizar la educación para aquellos que no están en las áreas urbanas o que no están en el centro de la ciudad del área urbana. Entonces, diría que es el mayor desafío al que nos enfrentamos en este momento.

Y qué pasa con esas familias que no están en las áreas urbanas o no tienen acceso al sistema de salud pública. ¿El costo del tratamiento básico tiene un impacto en la calidad de su vida incluyendo en la educación en diabetes? 

Bruno: Definitivamente, el salario mínimo en Brasil es realmente bajo. Es menos de 250 dólares estadounidenses con el tipo de cambio actual. Y, por supuesto, cuando las personas no reciben suficiente insulina o incluso tiras reactivas, deben pagar de su bolsillo. Y la mayoría de las familias, lamentablemente tienen que elegir entre comprar el arroz y los frijoles que son parte de la alimentación realmente típica brasileña y alimentar no solo a su hijo con diabetes. O en el caso de los padres que tienen diabetes también, alimentarse. y comprar el tratamiento para la diabetes. Así que ni siquiera es una opción. Quiero decir, mueren de hambre o mueren por complicaciones de la diabetes.

¿Sabes si hay casos de complicaciones o peor aún, muerte por esta falta de insumos o esta falta de acceso al tratamiento?

Bruno: Sí. La diabetes representa la séptima causa de muerte en Brasil. Por supuesto, cuando hablamos de diabetes, principalmente hablamos de diabetes tipo 2, pero hace unas semanas, estaba hablando con un amigo mío que es médico y trabaja en el campo, en las zonas menos privilegiadas de Río de Janeiro y me dijo que en una semana vio a dos personas con diabetes tipo 1 morir a causa de diabetes. El primero con cetoacidosis diabética. Y es que cuando se inyectan la insulina para reducir los niveles de glucosa en sangre, se olvidan de considerar consumir también glucosa. Porque si tu glucosa en sangre baja drásticamente y mucho también es peligroso.  Así que ya estamos en 2021 en la celebración de cien años desde el descubrimiento de la insulina y la gente todavía no sabe cómo manejar este medicamento.

Hablamos sobre cómo un joven perdió la vida por un mal manejo y desinformación por parte del médico que estuvo a cargo de su vida. Y luego charlamos también de otro caso donde me informan de una persona que llegó con hipoglucemia y no hubo tiempo para aplicar glucagón. Es inaceptable que con tanta información y tantos recursos que tenemos hoy en día  la gente muera por falta de información esto más que triste me pone enojado.

Y hablando de información. ¿Sabe cuántas personas viven con diabetes tipo 1 en Brasil? ¿Existe alguna estadística?

Bruno: Bueno, las estadísticas que conocemos son las proporcionadas por la Federación Internacional de Diabetes (FID) a través del Atlas de la FID. Disponemos de información sobre la población adulta que vive con diabetes. Pero cuando hablamos de la población adulta, estamos hablando de personas con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2. Desafortunadamente, a través del Ministerio de Salud, no tenemos esa información separada entre tipo 1 y el tipo 2. Así que, de acuerdo con la FID, hay alrededor de 100,000 niños que viven con diabetes tipo 1 en Brasil. De acuerdo al Ministerio de Salud de Brasil, tenemos alrededor de 14 millones de adultos que viven con diabetes tipo 1 y tipo 2 en Brasil. Por lo tanto, no tenemos datos específicos provenientes de nuestro Ministerio de Salud sobre niños o niños que viven con diabetes.

Y eso hace que sea difícil saber qué necesitan y todo lo que necesitan las personas con diabetes tipo 1, ¿verdad?

Bruno: Sí, exactamente. Existe un dicho realmente famoso sobre epidemiología de que “no se puede actuar sobre algo que no se puede medir”. ¿Cómo podemos crear políticas públicas para mejorar la vida de quienes viven con diabetes y también de sus familiares, si no sabemos exactamente de cuántas personas estamos hablando?

¿Qué están haciendo tu organización y otras organizaciones en Brasil en este momento para ayudar a las personas con diabetes? ¿En qué se centra tu trabajo?

Bruno: Corriendo por Diabetes” o “Correndo Pelo Diabetes” tiene cuatro enfoques principales que son la actividad física, la promoción de la salud / educación en diabetes, la promoción y concienciación sobre las enfermedades y la inclusión. Actualmente, “Corriendo por Diabetes” lleva un programa en el que promovemos a través de la actividad física, la salud e inclusión de las personas que viven con diabetes y sus familiares. Les brindamos un enfoque multidisciplinario para garantizar que no solo sean físicamente activos, sino que también se sientan pertenecientes a una comunidad.

Entonces sabemos que, cuando tenemos la oportunidad de compartir nuestra experiencia, de compartir nuestros miedos, nunca diré que la diabetes se vuelve más fácil, pero sí que se vuelve menos difícil. Y en términos de incidencia, hay diferentes iniciativas. Una en la que “Corriendo por Diabetes” está realmente comprometido es garantizar que las personas que viven con diabetes participen de manera significativa en cualquier toma de decisiones sobre la diabetes o en cualquier política pública o audiencia pública que tengamos. Que debemos garantizar que las personas que viven con diabetes no solo sean invitadas a las reuniones, sino que también formen parte de la co-creación de toda la agenda y también de la evaluación de sus necesidades.

Eso es algo con lo que estamos realmente comprometidos. Lo segundo es que hace tres años, el Ministro de Sanidad decidió incorporar la insulina ultrarrápida, los análogos de la insulina ultrarrápida. Y es que, básicamente, compraron las Insulinas, pero al principio no recordaron que necesitan agujas porque compraron los bolígrafos. No recordaron que necesitaban agujas para la insulina así que tomó más tiempo además de que el programa de distribución no estaba bien creado. No diría que el mayor problema es en términos de acceso a medicamentos o suministros, pero dentro de la cadena, hay tantas brechas. Así que también estamos trabajando, principalmente otras organizaciones están trabajando para mejorar estos procesos de distribución para garantizar que las personas que viven con diabetes tengan acceso. De lo contrario, solo se habrán gastado toneladas de dinero comprando insulina, a la que nadie puede acceder.

¿Qué tipo de agentes de cambio son aquellos que, desde tu perspectiva, son los que unen fuerzas para ayudar a todos?¿Cuál es el papel de estas personas? ¿Crees que estas personas realmente pueden mejorar las cosas, cambiar algo de verdad?

Bruno: Hay una cita que dice que si crees que eres demasiado pequeño para hacer un cambio, intenta dormir con un mosquito en la habitación. Creo que todos pueden ser agentes de cambio. Sin embargo, no creo que sea deber o responsabilidad de todos cargar con ese peso sobre sus hombros, porque vivir con diabetes ya es agotador y realmente pesado. Y no estoy diciendo que todos tengan que tener el mismo compromiso que tienen los llamados defensores de la diabetes.

Por tanto, creo que la comunidad no puede esperar que las personas que viven con diabetes tengan el mismo tipo de participación y compromiso que aquellos que la defienden. Yo diría que es una elección y es su elección si no quieren defender su causa. Pero, por supuesto, habrá consecuencias de esas acciones, eso es una cosa. La segunda cosa que creo es que cuando hablamos de la comunidad de la diabetes, estamos hablando de un grupo de personas tan diverso. Y, desafortunadamente, existe una tergiversación, especialmente de comunidades similares sin privilegios y comunidades que a menudo sufren discriminación fuera del mundo de la diabetes. 

No puedo hablar en nombre de nadie solo puedo compartir mi propia experiencia. Porque aunque todos llevamos zapatos muy parecidos. Tenemos nuestros propios zapatos. Quiero decir, puedo hablar sobre cómo vivir con diabetes y el desafío, pero al final del día, será mi experiencia personal. Entonces, el punto es que cuando trato de hablar, siempre me aseguro de resaltar y reforzar que esa es mi experiencia personal, y que probablemente sea similar para otras personas. Pero nuevamente, es la experiencia de Bruno y Bruno viene de una perspectiva blanca, una perspectiva social y económica privilegiada, una familia solidaria.

Creo que para promover realmente el compromiso significativo de las personas que viven con diabetes, debemos garantizar que somos diversos, que somos inclusivos y que tenemos caras diferentes y no solo como el tradicional hombre blanco heterosexual y por último, pero no menos importante, creo que los movimientos de diabetes, las iniciativas y organización de la diabetes. Pierden mucho tiempo y recursos tratando de hacer lo suyo. Por eso creo en la cooperación y la asociación.

Lo que JDRF y Beyond Type 1 decidieron hacer a través de su alianza, no es solo estratégicamente en términos de recursos, sino que también mejora y fortalece nuestro movimiento porque, de lo contrario, será como nuestra organización exigiendo esto y otra organización exigiendo aquello. Pero al final del día, si las organizaciones están realmente comprometidas con el mejor interés de las comunidades y de las personas que viven con ellas, deberían abogar por lo mismo, y no deben abogar por sus propios intereses. Para terminar, diría que es importante tener diversidad. Es importante cooperar. Y también es importante comprender y respetar que este no es un trabajo, un deber o una responsabilidad que todas las personas que viven con diabetes quieran tener.

“Corriendo por Diabetes” la  comencé en 2017 y tenía el sueño de correr el Maratón de la Ciudad de Nueva York y quería recaudar fondos para JDRF. Entonces comencé, estaba en el último año de la universidad. Y quiero decir, en ese momento, debido al tipo de cambio, tuve que recaudar más de 20.000 Reales, lo que para un estudiante es bastante. Mis padres me desanimaron mucho de mantener el proyecto. Me dijeron que debería centrarme en mi graduación, en escribir mi tesis, pero dije: ¡no, me las arreglaré!. Así que recaudé fondos, vendí algunas camisetas y al final obtuve este patrocinio y logré ir a Nueva York y postularme para el Equipo JDRF. Y fue una experiencia que me cambió la vida porque por primera vez entendí el poder de la comunidad y entendí el poder que los deportes pueden tener en la vida de otras personas.

En ese momento, encontré mi sentido, mi propósito. Encontré mi objetivo final. Eso sería usar dos cosas que me encantan, que son los deportes y hablar de diabetes para ayudar a otras personas a sentir que primero no están solas, para hacerles creer que son capaces de lograr lo que se propongan. Y no me refiero solo al desafío deportivo. Me refiero a cualquier cosa.

Desde entonces, Running for Diabetes, comenzó a crecer. Y en 2018 y 2019, decidí que quería correr maratones por Brasil. Y me gustaron 12 maratones en un periodo de dos años. Y luego me di cuenta de que era hora de cambiar porque el proyecto era como Bruno. Y quería que se unieran más personas, y quería impactar a más personas. Así que desde entonces hemos estado trabajando y ahora estamos a punto de convertirnos oficialmente en una organización sin fines de lucro. Y espero ayudar a más personas y difundir el mensaje. Y como digo,  pintar de azul toda América Latina, de azul por diabetes.

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ESCRITO POR Eugenia Araiza/ Lucía Feito, PUBLICADO 10/01/21, UPDATED 10/01/21

Eugenia es licenciada en Nutrición, Educadora en Diabetes y Health Coach. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 16 años. Es creadora de Healthy Diabetes. Eugenia disfruta mucho estudiar y ayudar a otros en el manejo de sus diferentes tipos de diabetes asi como actualizar su práctica de nutrición. Disfruta escribir especialmente sobre el impacto de la diabetes en su vida. Es autora del libro Infantil Soy Diferente y Me Gusta . Vive rodeada de amor en una familia compuesta por Luis Felipe, quien vive con diabetes tipo LADA y su hijo adolescente. Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.