Acceso a la insulina: desafíos en el mundo


 2022-12-14

Nota del editor: De acuerdo con datos del T1D Index, en todo el mundo hay 8.7 millones de personas viviendo con diabetes tipo 1. En todo el mundo, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 32 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.


En el marco del Congreso 2022 de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés), Beyond Type 1 asistió al debate titulado “Retos para mejorar el acceso a la insulina”. En Beyond Type 1 sabemos que las dificultades de acceso son una realidad inminente en todo el mundo para quienes viven con diabetes. No te pierdas nuestro resumen de esta interesante sesión. 

La voz de la comunidad de diabetes

Apoorva Gomber fue la primera participante en este debate. Ella comenzó con su participación compartiendo que la palabra “acceso” tiene significados distintos para distintas personas. Compartió con los asistentes que en una de las mesas de debate de este congreso escuchó a alguien de África que decía que no entiende cuando se habla sobre medidores continuos de glucosa y el acceso a ellos pues en su país, el debate es sobre acceso a la insulina para sobrevivir. Esta es una realidad no sólo en África sino en muchos otros países.

Apoorva nos recordó que en algunos países, el tratamiento de la diabetes tipo 1 representa un gasto para las familias y que este es particularmente elevado en aquellos países donde todo el tratamiento de la diabetes deba ser pagado de bolsillo. 

Como médico y siendo originaria de uno de los países donde existen más barreras para el acceso a los tratamientos, ella sabe ahora lo urgente que es trabajar para garantizar el acceso. Compartió durante su participación en el debate que durante su formación como médico conoció a una familia pobre que dejó a su hija abandonada en el hospital diciendo que no tendría dinero para pagar la insulina.  “Los tomadores de decisión no se dan cuenta de que hay gente que muere por falta de acceso. Somos tan solo 5% de la población y es por ello que somos prácticamente invisibles” nos recordó Apoorva. “Tenemos que buscar respuestas en la comunidad y recordarnos, por qué tenemos que seguir peleando por este derecho” mencionó. 

La industria farmacéutica

Vanessa Peberdy participó en este debate como representante de la industria farmacéutica. Ella comenzó su participación mencionando que no siempre es “blanco o negro” y que la industria farmacéutica trabaja también en acceso. Algunos ejemplos de estos programas son Life for a Child y el trabajo actual de Sanofi para desarrollar una insulina de costo más accesible para todos. 

Ella nos recordó que además existen otros retos entre los que se destaca la cadena de suministro. Path y NCD coalition trabajan junto con la industria para dar solución a este problema. Vanessa Peberdy enfatizó que en la mesa deben estar también los otros participantes e involucrados: fabricantes y distribuidores de jeringas, dispositivos de diagnóstico, dispositivos para el manejo de la diabetes y otros. “Se puede hacer más si trabajamos colectivamente que si trabajamos solos” mencionó en su participación. 

Por último, ella compartió con los asistentes que la  industria farmacéutica escucha a los colectivos y grupos de activistas y que ha sido parte de muchas conversaciones gracias a iniciativas, algunas lideradas por la Organización Mundial de la Salud. 

Los académicos

David Beran, trabaja en la Universidad de Geneva y lidera el estudio de acceso a la insulina. 

“La comunidad es muy ruidosa cuando se trata de acceso a la insulina, cómo podemos trabajar juntos” preguntó Renza para dar inicio en esta participación. 

De acuerdo con David Beran, es evidente que no hay ningún debate al respecto. “Todos estamos de acuerdo en que se ven injusticias 100 años después del descubrimiento de la insulina. El debate debe ser más bien qué está ocasionando esto y qué podemos hacer.”

Cuando se le preguntó a David Beran cuál es el papel que deben de jugar los académicos respondió que ahora están involucrados directamente con la comunidad y que para trabajar de forma más efectiva deberían clasificarse los problemas de acceso en acceso a nivel mundial y a nivel nacional. “A nivel mundial es responsabilidad de la industria farmacéutica, necesitamos que se provea insulina en todos lados” enfatizó Beran. “Otra clasificación es a nivel nacional. El gobierno debe garantizar el acceso” mencionó. 

¿Nuestra vida es más importante que las ganancias? Preguntó Apoorva, en estos 100 años muchos programas de acceso a la insulina son dirigidos por la industria misma. Trabajan mano con mano pero el acceso todavía es un reto, y esto lleva a otra pregunta, hay fondos públicos suficientes para garantizar el acceso para todos, debemos tener estas discusiones sobre transparencia, por qué las ganancias son más importantes que la vida de la gente.

Las complejidades de los sistemas sanitarios 

Robert J. Heine dice que luego de 15 años de vivir en los Estados Unidos sigue sin entender el sistema sanitario. “Las personas que tienen seguros médicos gozan de muchos privilegios pero no podemos usar a este país como ejemplo.”

El profesor Mbanya dice que en Estados Unidos se ven pacientes que reciben insulina de más y muchas veces esta se desperdicia. En el mismo país hay personas que no tienen acceso a la insulina, menciona el Profesor Mbanya. 

De acuerdo con el profesor Mbanya la gente no tendría por que racionar, la gente no sabe navegar el sistema. La complejidad y la incapacidad de navegar el sistema es lo que genera más problemas. Mencionó el profesor Mbanya en su participación. 

“Siguen muriendo niños de diabetes cuando estamos viendo que el mundo tiene la capacidad de proveer insulina para todos. Los niños abandonan el colegio, ¿y en dónde está la solidaridad internacional?”, apunta.

De acuerdo con el Dr. Robert Heine “El acceso nos distrae del problema real. Si vemos la mortalidad en países de bajos ingresos, el 70% de las personas fallecen antes del diagnóstico de diabetes. El acceso no siempre garantiza que salvemos vidas. Necesitamos trabajar en nuestros sistemas sanitarios y en estos países como se ha hecho en tuberculosis, VIH.  El acceso a la insulina debería ser parte de ello.”

Sobre la incidencia de la diabetes tipo 1, el Dr. Heine comenta: “Cuando vemos la incidencia de DT1 en los próximos 20 años veremos más casos en países de ingresos bajos. No tenemos tiempo para discutir sobre acceso, tenemos que trabajar colectivamente para mejorar nuestros sistemas sanitarios.”

“Hablamos sobre insulina pero también debemos de hablar de monitoreo de glucosa. No podemos usar la insulina si no tenemos medidores, no sabemos a dónde vamos, es como manejar con los ojos cerrados”, enfatiza.  

Renza cerró el debate recordándole a la comunidad revisar los proyectos de grupos de voceros y activistas como DeDoc. Especialmente si eres de un país dónde no hay estos retos para vivir con diabetes es momento de crear unión y trabajar solidariamente para ayudar a todos, sin que el lenguaje ni la ubicación geográfica sean barreras.


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ESCRITO POR Mariana Gómez / Karime Moncada, PUBLICADO 12/14/22, UPDATED 12/13/22

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.

Karime vive con diabetes tipo 1 desde 2010. Es licenciada en Lengua y Literaturas Hispánicas y mamá de un maravilloso ser humano y de tres hijas perrunas. Recibió acreditación en educación en diabetes por la IDF y es creadora del blog, el podcast y la comunidad virtual Sin dos de Azúcar. Su diabetes la ha llevado a informarse y reconocerse. Cree firmemente en que las experiencias de las personas nos nutren y enriquecen, es por eso que comenzó a escribir su historia.