Acceso a Tratamientos en México: La Realidad en Nuestro País
Me habría encantado comenzar este texto con un “todos sabemos sobre la falta de acceso en el tratamiento para la diabetes en el sistema de salud mexicano”, pero parece no ser así.
Algunos datos
En México, de acuerdo con datos de las Encuestas Nacionales de Salud y Nutrición (Ensanut) se conoce que la prevalencia de diabetes en México ha ido en aumento en los últimos años. La estadística indica que 4.6% de las personas mayores de 20 años en 2000 vivían con diabetes y se ha incrementado la tendencia hasta 10.4% en 2018.
Esto representa un total de 8.6 millones de personas con diagnóstico de diabetes actualmente en nuestro país y se calcula que puede haber otros 2 millones no diagnosticadas.
Acceso, la realidad en nuestro país
A pesar de que, particularmente en las redes sociales se lee que el precio de las insulinas y otros insumos para el manejo de la diabetes de sus diferentes tipos en México es menos costoso, la realidad es que esta es una historia analizada sólo desde un punto de vista y donde no se escribe ni cuenta la historia completa.
En México, el salario mínimo diario general en 2021 es de $141.70 pesos por jornada diaria de trabajo. La insulina es barata a comparación de lo que se pagaría sin un seguro de gastos médicos en otros países, sin embargo es totalmente inalcanzable para algunas de las personas que viven con diabetes en nuestro país. Un país donde además no existen hasta la fecha programas de asistencia y mucho menos seguros de gastos médicos que realicen una cobertura total para condiciones preexistentes.
Esperar no es una opción
Para muchos, la diabetes es una condición invisible en donde si no se dan las herramientas necesarias, tanto médicas como educativas, no pasará nada o “son cosas que pueden esperar”.
Muchos niños, jóvenes y adultos han sufrido por esta falta de acceso, por tener que recibir una atención desactualizada sobre su padecimiento, por tener que recurrir a trámites administrativos innecesarios para recibir un vial de insulina sin éxito, a tal grado de darse por vencidos y comprarlo por su cuenta. No, no pueden esperar.
Las historias de la comunidad
Irene y Adriana, compañeras de diabetes que han transitado por más de 30 años como pacientes con diabetes tipo 1 por el IMSS y el ISSSTE, y que continuamente han tenido que enfrentar la burocracia para recibir su tratamiento en forma. Esta es la historia de Adrián que ha vivido con diabetes tipo 2 desde hace 9 años y ha tenido un largo transitar por diversas instituciones de salud, muchas veces sin recibir su tratamiento en forma. Esta es la historia de Rose, madre de un adolescente con diabetes tipo 1 que se ha visto desesperada ante la actitud desinteresada del personal médico mientras su hijo experimentaba una cetoacidosis diabética. Esta es la historia de muchas familias que viven la diabetes en carne propia, que tienen que desgastarse continuamente para recibir lo que es su derecho. Es también tu historia y la mía.
Los olvidos de nuestro sistema sanitario
Quienes llevan muchos años viviendo su diabetes en los institutos que forman parte del sistema de salud mexicano, han experimentado muchísimos olvidos durante todos estos años. Tuve la oportunidad de recibir el testimonio de Irene Villagómez, quien vive con diabetes tipo 1 desde hace más de 30 años y continuamente ha tenido que enfrentarse a procedimientos administrativos para conseguir acceso a la insulina:
“En el momento que hubo desabasto, pedí una hoja para levantar mi queja, la redacté y pedí que, quien me firmara de recibido me diera una copia que incluyera su nombre, fecha, teléfono y cargo. También entregué esa misma queja en dirección (el director nunca me quiso firmar) pero me recibió la hoja su secretaria y ella también accedió a darme una copia con todo lo mencionado anteriormente. Hacer las cosas con más formalidad, pienso, me ha ayudado a recibir llamadas rápidamente e ir a recoger mi insulina.” nos compartió Irene.
Suena ilógico, pero muchas veces parecería increíble para muchos que tengamos que recurrir a cartas, trámites y hasta gritos para obtener insulina, pero a veces ni esas cosas pueden ayudarnos.
Adriana Basulto es médico, vive con diabetes tipo 1 desde hace más de 30 años y ha sido paciente tanto en el IMSS como en el ISSSTE. Esta es su experiencia en ambos institutos:
“En el IMSS tuve la experiencia de que si no había insulina te daban un vale para acudir a una farmacia designada. Posteriormente, el vale lo daba el jefe de farmacia, siempre y cuando ejercieras tu derecho al reclamo. Te citaban en unos 3 días para recogerlo. Recientemente, eso se anuló, no hay y te dicen: “si te doy otro medicamento se anula la receta” … Ese es el motivo por el que no debemos permitir que metan otro medicamento en la receta. Mi experiencia en ISSSTE es mala, hay barreras por todos lados. Las insulinas sólo llegan 1 vez al mes, tu cita debe ser al día siguiente o tendrás que dar vueltas todo el mes. Con el fin de “acabar con la corrupción” los pacientes que vivimos con patologías crónico degenerativas somos los más afectados.”
Nuestros hijos con diabetes Tipo 1
Ser madre de un adolescente con diabetes es un reto inimaginable. Vivir los cambios hormonales de la adolescencia, que comúnmente ocasionan variaciones de glucosa, pueden desencadenar un momento de urgencia médica. Eso es lo que le pasó a Rose Aldana, quien además de ser periodista, es madre de un adolescente con diabetes tipo 1 quien, debido a una cetoacidosis diabética, tuvo que solicitar con urgencia atención para su hijo en el Hospital Pediátrico de su localidad. Pareciera que este peregrinar para conseguir una buena atención médica en el sector salud es algo que con el tiempo se superaría, o podríamos creer que ha mejorado con el tiempo, pero no es así. Rose me compartió parte de lo que tuvo que vivir en el área de urgencias y su desesperación al no recibir la atención médica adecuada para su hijo:
“El día 29 de Abril de este año mi hijo se sintió mal, ya sabíamos que hacer. Fuimos al Hospital Infantil de mi localidad y con todo el conocimiento que he podido adquirir en estos 2 años, en ese hospital siguen sin interesarse. Para ellos todos son diabéticos, no importa si son tipo 1, tipo 2 o gestacional… y lo más triste es que hay que mendigar por la insulina. En el sector salud se maneja solo NPH, el esquema de alimentación y dosificación de insulina es la misma para todos los pacientes. Para los doctores y las enfermeras, los niños tienen la culpa. Los etiquetan de gordos, de “come dulces”, de “toma refrescos” y cuando llega su comida, lo gritan a los 4 vientos: “¡Ya llegó la comida para el Diabético!” Salí sin receta, no la surten y no la hay. Tuve que llenar un formulario y ni así me surtieron porque hay escasez de insulina.”
Transitar en las instituciones
Y si bien la diabetes tipo 1 es un padecimiento olvidado y muchas veces existe una atención más completa y estudiada para pacientes con diabetes tipo 2, esto no los exenta de también padecer la falta de acceso al tratamiento en el sistema público. Adrián Márquez vive con diabetes tipo 2 desde hace 9 años. Tuve la oportunidad de escuchar su experiencia transitando por varias instituciones de salud mexicanas.
“Inicialmente me atendían en el Seguro Popular, donde tuve bastantes problemas para que me surtieran la insulina, por tal motivo tuve que meter una queja ante la Secretaría de Salud Federal así como en la Secretaría de Salud del Estado de México. Después de 4 meses de contestar correos electrónicos y presentar pruebas (las recetas en donde decía que no me había sido surtida la insulina) resolvieron a mi favor y comenzaron a surtirme el tratamiento completo.
Hace un año, exactamente en marzo del 2020, el ahora INSABI comenzó a tener desabasto de medicamentos en general, no había insulinas ni medicamentos orales para la diabetes y fue cuando el Dr. Enrique Gonzáles, director de la Clínica Especializada en el Manejo de la Diabetes, me invitó a asistir para que ellos pudieran atenderme como era debido. Acepté y asistí a dicha clínica. Ahí el trato es excelente, pues te atienden especialistas en diabetes, además de contar con un equipo multidisciplinario que te acompaña en el tratamiento de la diabetes. Pero en abril del año pasado, al atravesarse la pandemia, comenzó también el desabasto de insulina, en algunas ocasiones había y en otras no.”
Apoyo necesario entre pares
Adrían nos recordó que, afortunadamente, con el pasar de los años la comunidad ha tejido un grupo de apoyo en el cual nos apoyamos entre todos, y gracias a eso, algunas personas han recibido en donación algunos de los insumos necesarios para el manejo de su condición.
Tristemente, no siempre se podrá ayudar a todos y es en ese momento cuando debemos desembolsar nuestro dinero para adquirir los medicamentos que por derecho constitucional nos deben ser surtidos en tiempo y forma.
Pero quienes vivimos con diabetes no hemos sido completamente olvidados, muchas personas y asociaciones civiles hacen esfuerzos increíbles por apoyar a pacientes que están envueltos en el olvido del sistema de salud y que no tienen la posibilidad de acceder a su tratamiento.
Las organizaciones en el país y su labor de abogacía.
Ruth Vélez es parte de este grupo de personas preocupadas por la abogacía y por el acceso al tratamiento integral en la diabetes. Ella es psicóloga y madre de Renata, una joven con diabetes tipo 1, quien después de perder el seguro de gastos médicos que cubría el tratamiento de su hija, se dio cuenta de lo difícil y costoso que era adquirirlo. Es por ello que en julio de 2014, Ruth funda Con Diabetes Si Se Puede I.A.P en donde actualmente apoyan a 180 niños de Ciudad de México, Estado de México, Querétaro, Veracruz, Durango y Oaxaca.
La misión de Con Diabetes Si Se Puede es contribuir a disminuir las complicaciones agudas y crónicas de niños, adolescentes y jóvenes adultos que viven con diabetes mellitus tipo 1 y 2. Además de trabajar continuamente en entregar a sus beneficiarios donaciones de insulina que reciben por parte de particulares y de empresas distribuidoras de medicamentos, Con Diabetes Si Se Puede cuenta con tres principales programas:
- Día a Día con Diabetes: es un programa realizado en co-inversión con Life for a Child en el cual se apoya a niños, adolescentes y jóvenes adultos de 0 a 25 años que viven con diabetes tipo 1, aportandoles insumos básicos de automonitoreo, consultas de nutrición, educación en diabetes y psicología.
- Educando en diabetes: Este programa tiene como objetivo educar y asesorar a personal administrativo, docentes y alumnos de escuelas de nivel básico, medio superior y superior, para fomentar una red de apoyo hacia el paciente y se le brinde una atención correcta sobre cómo accionar en una situación de emergencia que se pueda presentar en el plantel. Se proporciona un kit de emergencia para hipoglucemias a la escuela.
Los campamentos VIVECAMP Y VITACAMP: el primero es un campamento especializado en diabetes tipo 1, dirigido a niños, niñas y adolescentes de 6 a 18 años, buscando desarrollar en ellos la inquietud y motivación para aprender sobre la diabetes. Fomentando mayor independencia, autonomía, seguridad personal y aceptación de sí mismos y de su condición a través de un aprendizaje significativo. Mientras que VITACAMP es un campamento especializado en diabetes tipo 1, dirigido a niños, niñas, adolescentes y sus familias de recién diagnóstico con el fin de adquirir las habilidades y herramientas necesarias para el cuidado de la condición y brindando contención psicológica para afrontar en familia esta nueva condición de vida.
Alzar la voz y nuestros derechos
Para muchos puede parecer increíble el gran olvido que vivimos las personas con diabetes en el sistema de salud, pero todavía es más increíble el gran valor que constituye a las personas que cada día luchan por hacernos visibles y ayudar a otros.
No queda más que seguir alzando la voz por la diabetes, por exigir el que es nuestro derecho humano: la salud.
Recursos.
https://ensanut.insp.mx/encuestas/ensanut2018/doctos/informes/ensanut_2018_presentacion_resultados.pdf
https://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5608587&fecha=23/12/2020
