Activistas de la JDRF Instan al Congreso a Renovar Fondos para las Investigaciones de la Diabetes Tipo 1

7/11/19
ESCRITO POR: TODD Boudreaux

 

 

El 10 de julio de 2019, el Comité Especial sobre el Envejecimiento de los EE. UU. Se reunió para una audiencia titulada “Redefiniendo la realidad: cómo el Programa Especial de Diabetes está cambiando la vida de los estadounidenses con diabetes Tipo 1”. La audiencia fue dirigida por la presidenta del Comité, la senadora Susan Collins (R-ME) y el miembro de alto rango Bob Casey (D-PA). El enfoque de la audiencia fue la renovación del SDP (Programa Especial de Diabetes, por sus siglas en inglés), que se agotará el 30 de septiembre de 2019.

El Programa Especial de Diabetes comenzó en 1997 y consta de dos componentes: el Programa de Financiamiento Estatutario Especial para las Investigaciones de la diabetes Tipo 1 y el Programa de Diabetes Especial para los Indios. Inicialmente, se asignaron al programa $30 millones por año y ese número ha aumentado a $150 millones por año desde 2004. En total, se han presupuestado casi $2.8 billones para las investigaciones de la diabetes desde el inicio del Programa Especial de Diabetes hace 22 años.

Collins, quien fundó el Comité de Diabetes del Senado bipartidista en 1997, preparó el escenario con su discurso de apertura: “Las investigaciones de hoy representan la cura del mañana. El mes pasado, un nuevo estudio, el primero de su tipo, ilustró el potencial de un medicamento de inmunoterapia para retrasar la aparición de la diabetes Tipo 1 en un promedio de dos años. Qué avance tan significativo… El Programa Especial de Diabetes, en particular, ha contribuido a descubrimientos fenomenales, especialmente a los avances en tecnología”.

Aquellos que testificaron ante el congreso incluyeron al presidente y director ejecutivo de JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), el doctor Aaron Kowalski, y el actor Victor Garber, quien ha estado viviendo con diabetes Tipo 1 desde los 11 años.

El actor nominado al Emmy, conocido por sus papeles en “Titanic” y “Alias”, mostró pasión en sus comentarios, comenzando por contar su propio diagnóstico hace 60 años; en ese entonces, las personas con diabetes tenían que hervir sus jeringas para esterilizarlas y medir sus niveles de azúcar con orina en tubos de ensayo.

Garber continuó diciéndole a los congresistas que: “En gran parte, gracias al Programa Especial de Diabetes, vivir con diabetes Tipo 1 hoy en día es muy diferente a como era cuando yo era adolescente. Tener acceso a la asombrosa tecnología de la diabetes, como un monitor de glucosa continuo, que se puede usar con diferentes tipos de bombas de insulina, me brinda información constante para ayudar a evitar los niveles altos y bajos de azúcar en la sangre, y tengo la suerte de poder pagar un seguro que me permite elegir la mejor bomba de insulina y monitor de glucosa para mi estilo de vida específico”.

Esta audiencia fue la culminación del Congreso de Niños de la JDRF (Del 8 al 10 de julio de 2019), un evento que ha tenido lugar cada dos años desde 1999. En el Congreso de Niños de 2019 se reunieron más de 150 niños que viven con diabetes Tipo 1 en Washington, D.C., para encontrarse cara a cara con miembros del congreso y otros tomadores de decisiones en el gobierno de los EE. UU. Las edades de los niños oscilaban entre 4 y 17 años y representaron a los 50 estados, así como al Distrito de Columbia. Cinco delegados internacionales de Australia, Canadá, Israel, los Países Bajos y el Reino Unido se unieron para demostrar que, si bien el Congreso de los Niños se centra en la legislación de los EE. UU., las investigaciones realizadas a través de la financiación del Programa Especial de Diabetes tiene repercusiones para la comunidad mundial de personas con diabetes Tipo 1.

Se escuchó un testimonio adicional del Doctor en medicina Griffin P. Rodgers, MACP y Director del Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón en el NIH (instituto nacional de la salud, por sus siglas en inglés) y dos delegados juveniles: Ruby Anderson, una niña de 9 años de Maine y Adriana Richard de 16 años de Pennsylvania. Richard, autor de The Real T1D (La verdadera diabetes Tipo 1) y organizador de una caminata de la JDRF One Walk que recaudó más de $10,000, resumió la necesidad de fondos del Programa Especial de Diabetes. Su historia personal detalla cómo la tecnología de Monitoreo Continuo de Glucosa (MCG) ha cambiado su vida para bien, impidiéndole episodios de hiperglucemia e hipoglucemia peligrosos.

“Estamos muy cerca de encontrar curas para la diabetes y si detenemos las investigaciones ahora, no hay forma de que las encontremos”. Hasta entonces, necesitamos el Programa Especial de Diabetes para la investigación que ayude nuestra vida cotidiana con diabetes Tipo 1, para ayudar a los científicos e ingenieros a inventar cosas como los MCG que han cambiado mi vida”, dijo Richard. “Senadores, las personas con diabetes Tipo 1 podemos hacer cualquier cosa que nos propongamos, es solo que tenemos responsabilidades adicionales. Las investigaciones financiadas por el Programa Especial de Diabetes ayudan a personas como yo, a todos los que estamos hoy aquí, a manejar esas responsabilidades y, al final, nos darán una cura”.

Beyond Type 1 se acercó a Victor Garber, miembro de nuestro consejo de liderazgo, para reflexionar sobre su experiencia participando en el Congreso de Niños de la JDRF y siendo activista para el Programa Especial de Diabetes. Sobre el Programa Especial de Diabetes, Garber dijo: “No solo soy un beneficiario de todo lo que hacen, ahora tengo algo más en qué concentrarme, a medida que avanzamos”. Continuó diciendo que “los grupos de activismo como la JDRF y Beyond Type 1 son importantes porque son una forma de mantenerse en contacto con los últimos desarrollos en tecnología y de ser parte de una comunidad más grande, que se ya por sí solo es algo curativo”.


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TODD Boudreaux

Todd fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 en 2000 y desde entonces ha sido activista por la diabetes Tipo 1 extraoficialmente. Antes de unirse al equipo en Beyond Type 1, Todd escribió y produjo programas de televisión para Discovery Channel, Travel Channel y Animal Planet. Cuando no está en la oficina, generalmente puedes encontrarlo en un juego de béisbol, viajando o dibujando en su Etch A Sketch. También puedes seguirlo en Instagram.