Acumuladora de Suministros Médicos para la Diabetes

Nota del editor: Este artículo fue publicado originalmente en el blog de Mindy. y es reproducido aquí con permiso del autor. Lee otras historias de Mindy Bartleson.

Mi nombre es Mindy Bartleson y soy una (ex) acumuladora autodiagnosticada de suministros para la diabetes. Debes saber que no estoy usando este término en tono de broma) Me gustaría hacer énfasis en el término “ex” porque finalmente he llegado al punto en el que no siento la necesidad de acumular suministros porque ya cuento con un seguro de salud. Pero esto no siempre fue así.

Modo sobrevivencia

Durante mucho tiempo estuve solo en modo de sobrevivencia; nunca me sentí segura en términos de mi salud y el acceso a suministros.

Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 7 años de edad, tuve la suerte de contar con un buen seguro de salud. Sin embargo, todo cambió con la muerte de mi papá cuando yo tenía 12 años. Antes de su muerte, trabajamos mucho para asegurarnos de que al menos tuviera seguro de salud, porque en aquella época, si tenías una enfermedad preexistente, básicamente no eras elegible para tener seguro propio. (Yo estuve muy consciente de esto a una edad temprana).

Debido a que mi seguro de salud apenas cubría lo que ellos consideraban “lo básico”, era una lucha lograr que cubrieran cualquier otra cosa, así que apliqué para recibir asistencia a través de Children’s Medical Services. Esto me ayudó con los copagos, los deducibles, a conseguir una bomba, un MCG, a obtener suficientes suministros y a pagar  otras citas que mi seguro no cubría. Pero eso terminó cuando cumplí 21 años, y qué sorpresa me llevé (no fue así en realidad) cuando vi que no había muchos recursos disponibles para la joven de veintitantos años que acababa de terminar la universidad.

Ayuda y programas de asistencia

Con la ayuda de mi doctor y de mis amigos que me regalaban suministros que les sobraban o me referían a programas de asistencia, me convertí en acaparadora para sentirme segura. Mi doctor me recetaba de 2 a 3 veces más suministros de los que necesitaba. Antes de tener un medidor continuo de glucosa, medía mi glucosa de 8 a 10 veces al día, pero mis instrucciones decían que debía hacerlo de 12 a 16 veces. Si el total de insulina para cada día era de 30 a 50, mi receta incluiría 60 o más. Pedía cajas extra de suministros. Así que en lugar de comprar tres cajas de suministros para mi bomba todos los meses, compraba 4 o 5. Esto también aplicaba para cosas como mi inhalador y otras medicinas.

Acumular suministros para la diabetes es como tener tres recipientes Tupperware llenos de insulina en tu refrigerador. Es tener tres cajones llenos de suministros para la diabetes que tienes que cerrar bruscamente. Es llevar un control detallado de la última vez que hiciste un pedido y de cuánto fue. Es asegurarte de que las fechas de vencimiento sean fáciles de leer. Es tener un libro al que llamas “el libro de las porquerías” para llevar registro de todo lo que sucede con el seguro y las farmacias.

No estaba segura de tener acceso a los suministros que necesitaba, porque misteriosamente me “sacaban” del seguro por cualquier razón o me “perdía” en el sistema. Nunca sabía cuándo sucedería o cuánto tiempo llevaría resolver el problema, si es que era resuelto. Tener insulina no es “opcional” para mí (pero ellos seguro parecían creerlo) y me aterraba la posibilidad de no tener tiras reactivas en caso de necesitarlas.

Malabares y mi seguro

Yo tenía que hacer malabares para demostrar que era elegible para el seguro de salud, incluso después de que fue aprobada la Ley de Atención Médica Asequible. Me trataban como si no fuera sensata… perdería mi seguro en el momento en el que ellos así lo decidieran. Cuando hablaba con mi aseguradora o con mi farmacia asignada, sentía como si me faltaran el respeto y me trataran como si no fuera humana.

El costo que pagaba para surtir mis recetas, para recibir cuidado y todo lo necesario era muy elevado. Tampoco sabía en realidad cuánto iba a tener que pagar cuando me recetaban algo; nunca era el mismo monto y conocer el costo por adelantado realmente no era una opción. Los análisis y exámenes de salud mental y de la vista apenas estaban cubiertos. También tenía opciones limitadas sobre los proveedores de cuidado de la salud a los que podía consultar.  Mis citas tenían que estar exactamente dentro de los marcos de tiempo determinados. Por ejemplo, si la cita con mi endocrinólogo era incluso un día antes de los 3 meses (el tiempo asignado entre una cita y otra), no la cubrían.

Había estado simplemente sobreviviendo durante tanto tiempo en términos de mi seguro y el acceso vital a suministros, que cuando me cambié a la aseguradora Harvard Pilgrim con mi nuevo trabajo en CDN y me enteré de que ellos en realidad cubrían cosas, algo en mí se rompió. Lloré (lágrimas de alegría).

Lágrimas de alegría

Cuando me enteré de cuánto costaba la bomba y el CGM y supe que eran accesibles, lloré. Cuando me enteré de que podía usar otra vez mi medidor e insulina preferidos, lloré. Ya no tenía que justificar y luchar por todo, como cuánta insulina o tiras reactivas necesitaba. Cuando la farmacia que uso me trató como ser humano y no hizo que todo fuera difícil de obtener, sentí un gran alivio. Sin embargo, cuando me di cuenta de que ya no tenía que ser acumuladora (eso no significa que no tenga que tener suministros de respaldo) como antes, me sentí verdaderamente libre. En realidad pude combinar varios cajones donde guardaba suministros médicos en un solo conjunto de cajones.

Ahora que no uso mi energía para defenderme todo el tiempo, estoy lista para defender a otros. La defensa y abogacía es algo que tienes que hacer de manera regular si vives con diabetes Tipo 1, pero debes hacerlo casi todos los días si no eres una persona con mucho dinero. No creo que las personas se den cuenta de esto.

Me duele el corazón y se alimenta mi pasión por ayudar a otros cuando escucho historias de personas que siguen en modo de supervivencia porque no logran obtener acceso a suministros. Esto no debería ser un estrés adicional al manejo de la diabetes. Pero la realidad es que es así. Las personas siguen peleando esta misma batalla… bueno, si tienen el tiempo, la energía y los recursos.

Ahora que no estoy en modo de supervivencia, espero redirigir mi energía hacia ayudar a otros; espero ver un cambio. Después de haber sido una acumuladora de suministros médicos, ahora soy una alborotadora/defensora de quienes viven con diabetes Tipo 1.