Las Historias de los Adultos Tipo 1. Relatos Desde México.
Sabemos que nuestros pequeños con diabetes son siempre prioridad. Vaya, para los humanos siempre los pequeños serán prioridad. Muchos de nosotros, alguna vez niños con diabetes Tipo 1 ahora somos adultos. La realidad es que, por alguna causa, que aún no encontramos, no sabemos dónde está el resto de los adultos con diabetes Tipo 1 en muchos de nuestros países.
En México, no hemos podido encontrarnos todos, somos pocos los “sobrevivientes” como algunos nos llaman. Platicando entre nosotros pensamos que quizá algunos de ellos no quieran hablar sobre su condición de vida pero también reconocemos que la falta de tratamientos en tiempo y forma para todos pudo haber tenido impactos muy negativos en la vida de otros. Lo cierto es que hablamos poco de ellos y no hemos sido capaces de encontrarnos todos.
De acuerdo con los Centros de Prevención y Control de Enfermedades al menos 85% de las personas adultas tienen una o dos condiciones de salud crónicas y, seguramente una de ellas podría ser diabetes.
La realidad es que, muchos sistemas sanitarios olvidan al adulto con diabetes Tipo 1. Ahora que nos hemos encontrado pensamos que es importante abogar por programas donde también nosotros podamos ser beneficiados y atendidos.
Tuve la fortuna de poder platicar con algunas de las personas más grandes y con más años de diagnóstico de diabetes Tipo 1 en México. Ellos se auto nombraron “diabesaurios” y tienen mensajes para nosotros. Si eres papá de un niño con diabetes estas historias y sus relatos sin duda te parecerán motivadores.
¿En qué año fuiste diagnosticado con diabetes?
Irene: Fui diagnosticada en febrero de 1987.
Adolfo: Fui diagnosticado en 1981.
Rocío: Me diagnosticaron en enero del año 2000.
¿Qué fue lo más difícil de ser niño con diabetes en esa época?
Irene: En realidad el tratamiento no fue difícil, ni siquiera sabía lo que me esperaba o faltaba de éste. Lo que si me costó mucho superar fue la soledad ya que como se acabó el dinero por todos los estudios y curas milagrosas que pagaron ambos padres salían a trabajar, mis hermanas se iban a la escuela y entonces yo crecí digamos que completamente sola, sin comer lo que debía y comiendo lo que no debía. No me gustaba sentarme a la mesa sola.
Adolfo: Lo más difícil para mi fue ver la preocupación de mis padres tras mi diagnóstico.
Rocío Lugo: Mi diagnostico fue cuando ya tenía 13 años, un poco crecida y afortunadamente me canalizaron al Centro Medico Nacional SXXI lo que me brindó muchísima información, educadores en diabetes, campamentos, etc . A mi ya me tocó tener un glucómetro (aunque tardaba una eternidad dar el resultado), sin embargo la economía fue la principal dificultad. Mi papá tuvo que irse a Estados Unidos porque no había manera de que sobrellevaran los gastos de comida, tiras, jeringas, y demás cuidados aunado a gastos corrientes. En mi casa hicieron todo lo posible para que yo pudiera medirme la glucosa al menos 2 veces al día o a veces conseguíamos que me regalaran tiras de colores para medir glucosa en orina. A pesar de todo siento que estuve muy cobijada.
¿Qué ha sido lo más difícil para ti ahora que eres adulto?
Irene: Lo más difícil para mi ha sido que el sistema de salud no conozca el tratamiento para las personas con diabetes Tipo 1 si necesitamos ayuda y llegamos a urgencias. Qué no den educación en Diabetes y que si la gente no tiene dinero dejen que vivan su tratamiento como en la prehistoria.
Adolfo: Lo más difícil para mi ahora en la vida adulta fue no haber podido donar mi médula ósea a mi hermana por vivir con diabetes.
Rocío Lugo: Cuando pasé a adultos en Centro Médico Nacional se vino cierto desapego a mi tratamiento. Ahí ya no había educadores, las consultas duraban 5 minutos y sentía que el equipo médico no me ponía mínima atención. Esto repercutió en que yo misma dejé de poner atención a mi tratamiento, la regué, lo sé. Hasta hace un par de años mi dificultad era la nula información que había sobre diabetes Tipo 1, o tal vez yo no sabía buscarla, evidentemente no sabía contar carbohidratos pero ¡Gracias internet y redes sociales! Ya me he puesto más al corriente aprendiendo montones de la comunidad.
¿Cómo te gustaría que se tomara en cuenta a los adultos con diabetes Tipo 1?
Irene: Me encantaría un campamento, que en los eventos importantes den platicas los que más años llevan, qué en realidad seamos reconocidos por ser sobrevivientes. Si quieren ver una pasarela de vida estamos algunos para dar ejemplo y contagiar las ganas de vivir.
¿Qué querrías decirle a otros adultos con diabetes Tipo 1 sobre la comunidad de personas con diabetes?
Irene: Que ojalá no estuviéramos divididos, es entendible porque al final son como una empresa pero estaría genial no tener que estar repartiéndose o decidiendo con quién irse. Creo que eso es un factor por el cual no hemos logrado nada de apoyo en insumos para la diabetes Tipo 1. Estamos divididos aunque luchamos por la misma causa. Y es peor cuando aprecias a ambos lados. Ojalá llegaran a un acuerdo las diferentes asociaciones que nos representan y con el apoyo de todos nosotros tal vez seríamos más fuertes.
Adolfo: Me encantaría decirle a todos los miembros de la comunidad de diabetes que se puede vivir bien aún con diabetes. En realidad no tenemos por qué sufrir. El chiste está en aceptar y adaptarse
Rocío Lugo: Les invitaría a unirnos y buscar a los otros adultos perdidos que ni siquiera saben que existe una comunidad. A mi me hicieron creer que mi promedio de vida sería hasta los treinta y algo si bien me iba porque los niños con diabetes pues no tenían buena calidad de vida lo que hizo que viviera con desánimo. Estoy segura de que por ahí debe haber muchos más con esa creencia, decepcionados y sin ilusiones.
¿Qué te gustaría hacer o promover si nos encontráramos todos?
Irene: Definitivamente platicas divertidas de experiencias de vida. Y no tan divertidas con papás y niños, todos juntos.
Rocío Lugo: En general creo que necesitamos visibilización porque vivimos en un limbo donde los mismos médicos no creen que seamos Tipo 1 y nos tratan como Tipo 2, lo cual puede crear cierto retroceso en el tratamiento.
¿Qué haces actualmente a qué te dedicas. Dónde puede encontrarte la gente?
Irene: Me entretengo con las ventas pero en realidad no vivo de eso.
Adolfo: Actualmente doy conferencias y pláticas además de apoyar a otros grupos vulnerables de la sociedad
Rocío Lugo: Estudié una licenciatura en teatro, así que soy actriz (solo no me digas “a ver llora”) pero los caminos de la vida me han llevado a estudiar mi segunda carrera en Administración de empresas y trabajo con un amigo desarrollando ideas de negocio referentes a pymes y desarrollo social.
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