El Agotamiento y el Sueño Interrumpido del Cuidador


 

Las noches son lo más agotador de todo. Con el peso de nuestro trabajo diario, la responsabilidad de ser padres y el cuidado de la diabetes Tipo 1 ​​sobre nuestros hombros, al final del día anhelamos dejar nuestra carga, retirarnos a la comodidad de nuestra cama y dormirnos tranquilamente. Pero una vez que la diabetes Tipo 1 vulnera la sensación de bienestar de una familia, el anochecer ya no indica un momento de quietud. Para aquellos que estamos en las trincheras de la diabetes Tipo 1, el anochecer marca el comienzo de un momento de mayor preparación…

Es la temporada de baloncesto para mi hijo en crecimiento de nueve años, por lo que, en las últimas noches, he tenido que medir su nivel de azúcar en la sangre durante toda la noche. La interrupción del sueño ha pasado factura. Estoy cansada y sin perspectivas de dormir pronto.

He estado midiendo el nivel de azúcar en la sangre de mi hijo durante horas, pero a pesar de mis mejores intentos por elevarlo, sus cifras aún no son lo suficientemente altas como para que pueda irme a dormir con seguridad. Mi noble esfuerzo no está a la altura de lo que su pequeño cuerpo puede hacer sin un páncreas funcional.

A medianoche ya no puedo permanecer despierta. Su nivel de azúcar en la sangre aún no está donde debe estar, así que me deslizo bajo las sábanas y pongo la alarma para que suene en treinta minutos. Cuando suena la alarma, se me dificulta ponerme de pie, luchando con el sueño que me mantiene clavada en la cama. Con la voluntad de pensar con claridad, recorro el pasillo hasta la habitación de mi hijo, le pincho el dedo y espero a que el medidor complete su cuenta regresiva de cinco segundos.

Sesenta y ocho.

Oh, vamos. Ya se ha tomado cinco cajas de jugo. Toma uno más, dulce bebé. Volveré en veinte minutos para ver cómo estás.

Me meto de nuevo en la cama, pongo el despertador para que suene en veinte minutos y cierro mis ojos pesados. Con el tiempo, las cosas comienzan a moverse en la dirección correcta. Lo mido por última vez a las 3:00 a. m., solo para estar segura.

Fue una noche de seis cajas de jugo. Cuando suena la alarma a las 6:30 a. m., señalando el comienzo de un nuevo día, apenas puedo levantar la cabeza de la almohada. Nerviosa e incapaz de pensar con claridad, me muevo desorientada. Este no es el tipo de fatiga matutina que se pueda remediar con una taza de café.

Ama hasta que duela

Cuando las interrupciones del sueño llevan consigo elementos de miedo, nos cobran un precio aún mayor. Hay preguntas inquietantes que nos llaman la atención. ¿Qué pasa si mi alarma no me despierta? ¿Qué pasa si su nivel de azúcar en la sangre baja demasiado y tiene una convulsión? ¿Qué pasa si me pierdo un nivel alto que dure ocho horas y se despierta con cetonas? Nuestros miedos son reales y nos impulsan a levantarnos, incluso cuando nuestros cuerpos claman por dormir.

Aquí es cuando anhelamos la época previa al diagnóstico de noches llenas de sueño y menos días llenos de estrés. Pero cuando seguimos deseando que desaparezca la enfermedad de nuestro hijo en lugar de aceptarla, el resentimiento nos impide amarlo con sacrificio.

Una noche, mientras velaba, cuando el miedo estaba en su punto máximo y mi sentido de control estaba en su punto más débil, surgió una nueva pregunta. ¿Puede mi corazón expandirse lo suficientemente para aceptar por completo lo que no puedo cambiar y para poder amar sin reservas al niño que tengo ante mí? Aceptar las cosas como son, incluso si son dolorosas, me libera para cuidar a mi hijo con un corazón abierto en lugar de un corazón amargado.

Y si el corazón está abierto, el amor puede crecer.

El amor genuino siempre requiere sacrificio. Las horas que he pasado en guardia nocturna me han enseñado a amar hasta que me duela. A medida que aprendo a amar bien a mi hijo, aceptando la vida tal como es y haciendo todo lo posible para cuidarlo en este momento, la verdadera transformación puede comenzar dentro de mí. Cuando practico amar con sacrificio, sé que la esperanza no está muerta.

Donde haya amor genuino, siempre habrá esperanza.

Trátate bien

Así mismo, debo ofrecerme amabilidad a mí misma cuando más la necesite.

El día después de una noche de insomnio es un reto especial para nosotros, los cuidadores. Aplastados por la fatiga, tenemos mal genio y tendemos a reaccionar de forma exagerada ante las personas y las situaciones. Cuando reacciono por falta de sueño, la culpa me señala con el dedo. No estás haciendo un buen trabajo. Deberías hacerlo mejor. Las acusaciones son ensordecedoras. Pero si puedo quedarme lo suficientemente quieta para acallar esta voz, surge otra.

Sé buena contigo misma.

Las palabras, apenas audibles, surgieron de mi espíritu un día empapado de fatiga después de una noche especialmente difícil. Sé buena contigo misma hoy. A veces necesitamos que nuestra voz interior nos recuerde que el trabajo nocturno de cuidar a alguien puede ser el más importante que emprenderemos en nuestra vida. Cuando elegimos sacrificar nuestras propias necesidades por el bienestar de nuestro hijo, elegimos el amor.

No lo minimices. Tu cuidado atento es el mejor regalo que puedes ofrecerle a tu hijo.

Ser buena conmigo misma significa redefinir algunas de las expectativas que puedo tener para mi día. En las temporadas ocupadas de la vida, es especialmente importante rechazar la tiranía de lo que la cultura dice que debemos hacer y elegir, en cambio, centrarnos en lo que es saludable para nosotros. Eso puede incluir reevaluar nuestros calendarios, posponer citas que se pueden reprogramar fácilmente. Buscar formas de decir no a las actividades opcionales que requieren más de nuestra energía y enfoque, y sí a las actividades que son en cierta medida reconstituyentes. Aceptar ofertas de ayuda de amigos o quince minutos de tranquilidad para recuperar el aliento. Sobre todo, podemos ofrecernos la amabilidad de ir más lento de lo habitual.

Aceptar esta oferta de amabilidad crea el espacio que necesitamos para volver a centrarnos.

Ahora, sé buena contigo misma hoy es mi refrán constante. Espero que también lo adoptes.


Esta historia está basada en un capítulo del próximo libro de Bonnie, Chronic Hope (Esperanza crónica). A través de la narrativa y la reflexión, el libro narra una historia de esperanza en medio de los retos de criar a un niño con diabetes Tipo 1.

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ESCRITO POR Bonnie O'Neil , PUBLICADO 12/17/20, UPDATED 12/17/20

Bonnie O'Neil es madre y hermana de tres miembros de su familia con diabetes Tipo 1. Su nuevo libro, Chronic Hope: Raising a Child with Chronic Illness with Grace, Courage and Love (Esperanza Crónica: Criando a un Niño que Tiene una Enfermedad Crónica con Gracia, Valentía y Amor) se lanzará en abril de 2021 y ya está disponible para preordenar en Amazon y Barnes & Noble. A través de la narrativa y la reflexión, su libro narra una historia de esperanza en medio de los retos de criar a un niño con diabetes Tipo 1. Como regalo para nuestros lectores de Beyond Type 1, Bonnie ha preparado