Al Menos No es Cáncer
“¿Tienes diabetes? ¡Al menos no es cáncer!
No creo poder contar el número de veces que esta afirmación ha sido la reacción al contar que tengo diabetes. Al principio, solía aturdirme. Quedaba boquiabierta y no podía creerlo. Porque lo que escuchaba era: “Al menos no tienes una enfermedad o condición de salud grave”. Cuando la persona se iba, pensaba en lo que debería haber dicho en respuesta. Me enojaba que pensaran que cualquiera preferiría tener diabetes Tipo 1 a tener otra enfermedad grave, o interpretaba lo que decían como si estuvieran diciendo, “Por lo menos no es tan malo”.
A medida que ha pasado el tiempo y mi tiempo con la diabetes se ha hecho más largo, mis estrategias para abordar esta ignorancia han evolucionado. Le he pedido a la persona que explique qué es lo que cree que es la diabetes y qué es lo que tengo que hacer para vivir con diabetes. Le he pedido a la persona que nombre a una persona en “remisión” de la diabetes. La persona generalmente retrocedía o, a veces, incluso argumentaba que era muy malo que yo pensara que mi diabetes era tan mala como el cáncer. Y mirando hacia atrás tendría que estar de acuerdo con ellos y explicaré por qué un poco más tarde…
No es gran cosa
Hace poco, estaba en un curso de desarrollo profesional y estábamos hablando sobre nuestro libro durante la clase. La maestra, que realmente me cae bien, preguntó si alguien tenía críticas sobre el libro. Dije algo en el sentido de no apreciar la opinión del autor sobre la salud y cómo asumen que podemos hacer cambios en nuestras vidas para llenarnos de salud al tomar decisiones diferentes. Le expliqué que para mí, mi salud nunca estaría “llena” porque tengo diabetes. Entonces mi maestra dijo: “Estoy de acuerdo contigo 100 %. Y en mi caso, tengo una enfermedad crónica grave… “Y honestamente, no escuché el final de lo que dijo. Toda mi energía se dirigió hacia no molestarme porque ella automáticamente había asumido que su enfermedad era peor que la mía. Seguía escuchando la palabra “grave” en mi cabeza. ¿No cree que la diabetes es grave? ¿Ella piensa que la diabetes no es gran cosa?
Luego volví a centrarme en la clase y escuché a mi instructora continuar: “… Voy a compartir con ustedes cuál es mi problema de salud porque lo descubrirán tarde o temprano: tengo cáncer de pulmón en etapa IV”. En mi mente no supe cómo sentirme en ese momento. Mi mente intentó jerarquizar nuestras enfermedades y la detuve. Estuve callada el resto de la clase. Ni siquiera puedo decir lo que aprendimos en clase porque estaba atrapada en mis propios pensamientos y me hacía preguntas como: “¿Existe una jerarquía de salud?”. Comencé a pensar en mi abuela que murió de cáncer de hígado. ¿Me atrevería a intentar comparar su experiencia con lo que yo paso? No. Eso es asqueroso y horrible. Comencé a llorar en mi auto de camino a casa de la clase. ¿Por qué había empezado a hacer eso en mi mente? ¿Por qué automáticamente lo convertí en una competencia en mi mente? Me sentía muy mal y no entendía por qué mi cerebro comenzó a recorrer esa ruta, para empezar.
¿Por qué este camino?
Después de algo de introspección, me di cuenta de que no era que quisiera que me vieran TAN enferma como alguien que lucha contra el cáncer, sino que lo que quería era que se reconociera que mi enfermedad es grave en primer lugar. Y creo que mi mente se centró en tratar de establecer una jerarquía de enfermedades debido a declaraciones como el título de este artículo. Lo que realmente quiero que reconozca alguien que dice: “Al menos no es cáncer” es que:
- me he inyectado 40,000 veces desde los 11 años;
- no he tenido una buena noche de sueño en 19 años;
- tengo que detener todo lo que hago para tratar un nivel bajo de azúcar en la sangre o, literalmente, moriré;
- si mi azúcar en la sangre se eleva demasiado, entonces mi sangre se vuelve ácida y mis órganos comienzan a fallar;
- estoy enganchada a una máquina 24/7 y, por lo que sé, siempre lo estaré;
- no es exactamente sexi tener relaciones sexuales mientras estás enganchado a una máquina;
- todos los días me preocupa que mi hijo desarrolle diabetes Tipo 1 y tenga que vivir como yo;
- las dos personas con diabetes Tipo 1 que yo personalmente conocí cuando era ñiña están muertas y ambas murieron antes de los 46 años;
- me voy a la cama todas las noches sin saber si me despertaré.
No es suficiente
Creo que mi deseo de que la gente reconozca mi enfermedad como algo grave se deriva de la abrumadora y mala interpretación del público de lo que es tener diabetes. En los Estados Unidos, la diabetes generalmente es un golpe de gracia para una mala broma. La diabetes es vista como algo que es causado por las malas decisiones tomadas por la persona que la tiene y por lo tanto es merecida. Comparamos las complicaciones secundarias de una persona con la diabetes como castigos por no preocuparse por sí misma. Cada vez más pareciera como que si para que las personas se preocupen por nuestra sociedad, tenemos que tener música dramática, mucha acción, y todos deben estar indignados sobre el tema.
Me he dado cuenta de que la diabetes nunca será lo suficientemente “dramática” en nuestra cultura actual para que las personas la consideren grave. Y eso se debe a que la diabetes socava un poco todos los días durante un largo período de tiempo. Y si, o cuando, empezamos a tener complicaciones (en algunos casos, sin importar los esfuerzos que pongamos), escuchamos cosas como “deberían haberse cuidado mejor de sí mismos”. Como sociedad, no tomamos la diabetes como algo grave porque toda la carga de trabajo mental, física y emocional es invisible y luego, cuando y si la diabetes es visiblemente grave, culpamos a la persona. Y por mucho que lo intente y por mucho que quiera que la gente sepa cómo es mi experiencia como persona con diabetes Tipo 1, no pueden saberlo porque no es su experiencia. Al igual que yo no sé lo que es tener cáncer.
