Javiera y Fernando: amor en las buenas y en las hipoglucemias
Muy a menudo escribimos notas sobre personas que viven con diabetes. En febrero, el mes del amor y de la amistad, decidimos conocer la historia de Javiera y Fernando, una pareja que “vive” con diabetes. Si bien el que la “tiene” físicamente es él, Javiera, que además es educadora en diabetes, nos abrió una ventana a su historia para conocerla y vernos desde los ojos de los seres que más nos aman; nuestros compañeros y compañeras en las buenas y en las hipoglucemias.
EL PRINCIPIO DE UNA HISTORIA DE AMOR
Cuando estaba en 3er año de enfermería se presenta la oportunidad de participar como estudiante de enfermería en un voluntariado organizado por la corporación de ayuda al niño y adolescente diabético (CANAD) en la ciudad donde vivo, Concepción, Chile. Resultó ser un campamento para niños con diabetes, Fernando era parte del equipo de monitores (personas con diabetes que educan a las familias nuevas en esta condición de vida), nos volvimos muy buenos amigos desde el primer día, ya que me sentía muy segura cuidando a los niños con su ayuda. Era la primera vez que yo me enfrentaba a la diabetes tipo 1 y él ya llevaba años participando. Me enseñó desde cómo usar el glucómetro para medir la glucemia hasta cómo es vivir con diabetes tipo 1 por tantos años.
Sin duda hacernos tan cercanos luego del campamento hizo que no solo me preocupara por la diabetes un momento aislado del año en un campamento, sino que fuera parte de mi día a día al convivir con él como amigo.
Antes de conocer a Fernando sólo había escuchado todo lo asociado a complicaciones crónicas de la diabetes, sobre todo de la diabetes tipo 2, por la simple razón de que es una de la patologías más prevalentes y por ende es lo que siempre enseñan en las profesiones ligadas a la salud. De igual modo, la diabetes tipo 1 se me enseñó como patología pediátrica en el contexto de la unidad del paciente crítico, pero jamás la importancia que conlleva la educación en diabetes y el rol fundamental de la enfermera en el tratamiento de esta.
LO QUE APRENDÍ DE LA DIABETES
Desde mi experiencia creo que la diabetes es un aprendizaje diario, de ahí la importancia de la educación continua para el tratamiento de esta, no solo por profesionales de salud, si no que también de parte de personas con diabetes y su red de apoyo.
Como profesional de enfermería, las herramientas que me entregaron en el pregrado de mi carrera fueron escasas en relación a la diabetes, fueron las instituciones sin fines de lucro en mi país como la CANAD o la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, quienes realmente me enseñaron sobre diabetes tipo 1 y la importancia de la educación como pilar en el tratamiento. En estas instituciones no solo participan profesionales de salud, también personas con diabetes que a través de su propia experiencia dan herramientas a las nuevas familias que participan. Esa educación se vuelve más significativa al ser entregada por pares que lo que uno puede aportar como profesional de la salud, por ende, es importante trabajar en conjunto con estas instituciones.
Como el interés por la diabetes tipo 1 ya era evidente quise seguir aprendiendo, así que luego de titularme como enfermera, realicé el curso de bomba de infusión continua y en el 2020 terminé mi diplomado de enfermera educadora en diabetes.
Cabe destacar que las oportunidades de aprendizaje siempre están presentes, tanto para el área profesional como para personas con diabetes. Los cursos se van actualizando año con año, ya que las tecnologías hacen que los avances en el tratamiento de la diabetes sean constantes, por ello debemos mantenernos en constante mejora.
“LA POLICÍA DE LA DIABETES”
En un principio al no conocer mucho sobre esta condición (los primeros años o meses), aún siendo enfermera en formación, cometía el gran error de asociar muchas de sus actitudes o comportamientos de su diabetes, por ejemplo, si estaba cansado yo lo asociaba a que estaba hipoglucémico o si estaba irritable, ya pensaba que estaba cursado con una hiperglucemia. Sin querer estaba con esa predisposición y olvidaba que todas las personas pasamos por distintas situaciones y que él estaba en todo su derecho en estar cansado si tuvo un día pesado pero ahí estaba yo asociado todo a la diabetes, en parte, por el terrible temor a las hipoglucemias severas que él presentaba.
Creo que en gran parte de esas inseguridades que se presentan (los padres de niños muy pequeños igual las presentan, de manera recurrente lo veo en mis pacientes), es porque no somos la persona y no sabemos realmente cómo se siente, siempre queremos objetivar su estado a través de números para nuestra seguridad y control. Cuando entendemos que las personas con diabetes son más que un número, la relación se torna más sana.
Perderle el temor a las hipoglucemias también me ha ayudado a ver a Fernando como mi novio y sus cualidades como Fernando, que en cualquier momento puede tener una complicación.
Siendo honesta, desde que Fernando es usuario de bomba de insulina y monitoreo continuo de glucosa, nuestro día a día se ha vuelto más tranquilo, ya que podemos darnos cuenta con tiempo si algo pasa y la seguridad de que no presente hipoglucemias severas por más que mi trabajo sea educar a familias, tratarlas lo agradezco un montón. Podemos decir que la incorporación de una tercera parte a nuestra relación (bomba) fue lo mejor que nos ha pasado.
EL SECRETO DE LA RELACIÓN
Lo principal es el amor y respeto por la otra persona, aceptarla con todas sus cualidades y defectos. Buscar objetivos en común y entender que la diabetes solo hace que la persona sea más “dulce”. En realidad, entender que la diabetes no define a nadie y que tu pareja tiene millones de características más. Ser un facilitador para su tratamiento y no una persona que pone trabas.
Quererlo y acompañarlo pese a sus altas y bajas. Ser flexible va a ocurrir momentos en que tendrán que retrasarse porque tu pareja no está en condiciones de salir porque tiene que tratar una hipoglucemia, saber esperar en una cena si ves que tu pareja está hiperglucémico y no puede iniciar su comida aún, en ese momento una buena conversación y compañía hará que el tiempo pase más rápido.
ANÉCDOTAS QUE NOS HACEN SONREÍR
Llevaba algunos años educando a familias y colegios sobre qué hacer en caso de hipoglucemias leves y severas, recalcando que siempre mantengan la calma, cómo preparar el glucagón, lo importante del agua con azúcar, etc. Pero todas esas charlas jamás se me vinieron a la mente la vez que en una noche casi a las 3 am cuando Fernando cursaba con una hipoglucemia, no recuerdo exactamente el número, pero yo rápidamente bajé a buscar algo con azúcar y les juro que le llevé de TODO, literal todo lo que se puedan imaginar: chocolates, galletas, manjar, cosas que jamás lo ayudarían a salir de hipoglucemia. En ese momento nunca razoné, solo buscaba llegar donde él, me miró con cara de: “Es broma, ¿Por qué no me trajiste agua con azúcar?” Su mamá bajó más rápido que yo y se lo preparó, en lo que subió ya había tenido que usar el glucagón. Esa fue la primera vez en la vida que tuve que utilizar uno y ahora cada vez que les digo a los papás de cómo tratar las hipoglucemias el me hace recordar la vez que me olvidé del agua con azúcar.
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