Niños con Diabetes de Todo el Mundo e Hipoglucemia.

En esta ocasión, nos dimos cita con una gran invitada. Ella es un miembro clave de la comunidad de diabetes y de cuidadores de pequeños con diabetes en México. Platicamos con Anahí Escobedo sobre muchos temas, entre ellos hipoglucemia y la labor voluntaria que realiza en su país.

Transcripción parcial a continuación, editada para resaltar contenido y claridad

BT1: ¿Cómo fue tu primer encuentro con las hipoglucemias?

Anahí: Pues básicamente, cuando te llega el diagnóstico, la verdad es que estás en shock. Mi hija es la que tiene diabetes tipo 1, por eso es que me involucré en esto. Yo la verdad al principio no tenía idea de nada. Nos mandaron un educador en diabetes y nos explicó qué es una hiperglucemia y qué es una hipoglucemia, pero realmente no asimilas tan bien la información como cuando te pasa.

No es lo mismo ahora sí que la teoría a la práctica.

Hemos sido muy afortunadas pues mi hija no ha tenido una hipoglucemia severa y creo que el miedo constante a las hipoglucemias te hace estar checando más seguido la glucosa, más cuando ellos son chiquitos. Mi primer encuentro fue en la alberca en casa y pues ella nadando le llegó la glucosa a 1.1 mmol/L20 mg/dL. Saliendo de nadar le chequé el azúcar y decía “low”.

En ese entonces, no usábamos Freestyle Libre y le dimos lo que teníamos a la mano que fue miel y coca. Afortunadamente no convulsó ni perdió el conocimiento. Te puedo decir que han sido contados estos episodios. Teníamos dos meses apenas con diabetes  y ese fue el primer encuentro con una hipoglucemia severa.

¿Cuál fue la información que recibiste tras el diagnóstico sobre hipoglucemia? ¿Te explicaron lo que tú crees que era suficiente que te explicaran o tuviste que hacer mucha más investigación por tu cuenta?

Anahí: No, no fue suficiente. Hice investigación por mi cuenta. Soy una persona que nunca se queda quieta con nada. Yo creo que eso fue algo que me ayudó a querer tener mejor a mi hija. Buscando información por todos lados, en muchas páginas, así como hay páginas que sí te ayudan, que te tienden la mano, mucha gente como tú que está para ayudarnos, pero hay otras páginas que la verdad no y a veces uno en este mundo no sabes diferenciar quién sí está diciendo la verdad y quién no, pero pues en base a que vas leyendo, vas viendo más información, yo me enfoqué mucho con mi doctor.

Yo lo que tenía duda, incluso en grupos de WhatsApp, se lo mandaba. “Oiga doctor ¿y esto sí?, ¿y esto no?”. Y entonces, ya fue cuando empecé. El Dr. Miguel Ángel Guagnelli fue un apoyo muy importante para nosotras, lo es aún. Estoy muy agradecida con él y desde un principio siempre me brindó su apoyo la verdad en todo esto de la diabetes.

¿Te genera miedo la hipoglucemia o algún aspecto de ella?

Anahí: Pues sí, al principio sí. Ahorita yo creo que ya estoy curada de espanto, como que me siento un poco más preparada. Igual la información nos hace estar más preparadas para poder manejar una hipoglucemia. Incluso mi hija, se llama Kenia, yo soy muy clara con ella, le he explicado los riesgos.

Ella dice que se siente baja y se le enfría la nariz, ella es muy caliente y cuando empieza en 3.9 mmol/L70 mg/dL, se le enfría la nariz y me dice “mamá me siento baja” y ella solita va y se toma el jugo, desde los 4 años. Ella solita ha aprendido incluso a checarse la glucosa.

Ahorita gracias a la tecnología, digo, bueno nosotros usamos Freestyle Libre y pues con eso es más fácil checar rápido la glucosa y ver las tendencias.  Desde que lo usamos, la verdad, ya no hemos tenido ningún susto como los de la primera vez, pero pues no todo mundo tenemos acceso a estos dispositivos o algunos otros que es la desventaja ¿verdad? Ojalá en todos los países nos dieran estas herramientas para poder cuidar mejor de todos, niños y adultos.

¿Qué información tuviste que brindar en su núcleo social, en la escuela, por ejemplo, para el tema de las hipoglucemias? ¿Tuviste que platicar con los maestros? ¿Llevaste información? ¿Cómo fue ese proceso?

Anahí: Sí, bueno en este caso me apoyé con unos formatos que me brindó Carola de Fundación Esperanza. Es una persona muy linda, muy amable y te brinda también mucho su apoyo. Ella nos mandó unos formatos y con esa información pude comentarles en la escuela qué era una hipoglucemia, una hiperglucemia, aun así, yo trato de estar al pendiente de todos modos.

En el kínder sí le checaba la glucosa, la maestra se la checaba y me mandaba un WhatsApp “señora, tiene tanto” en caso de que estuviera alta por algún evento ¿no?, hasta el calor le sube la glucosa a ella. Entonces, tenía que ir a inyectarla y ahorita en la primaria pues me quedaba a tres calles. Yo iba y la inyectaba para la hora del recreo y así.  También llevé glucagon, eso sí se los enseñé a usar por cualquier cosa que yo no estuviera en ese momento, que la maestra supiera usarlo. Eso sí lo tienen en la dirección y ahí se queda, lo cambio cada 6 meses y ese sí se queda ahí en la escuela.

Para la gente que está leyendo y que quizá no conozca qué es el glucagon o la importancia ¿por qué lo llevaste a la escuela y capacitaste a las personas en la escuela sobre el uso de glucagon. ¿Por qué es tan importante tenerlo a la mano?

Anahí: Sí, en caso de que llegara Kenia a tener alguna hipoglucemia severa, porque juegan, corren, están ahora sí que en constante actividad incluso hasta en el recreo y como la diabetes es demasiado impredecible.

¿El análisis de datos que te da una herramienta como Freestyle Libre que tú puedas ver las tendencias y todo eso, me imagino que les ha ayudado también a hacer ajustes para prevenir más los casos de hipoglucemia y de hiperglucemia?

Anahí: Sí, porque te das cuenta en las tendencias qué tan rápido sube, qué tan rápido baja, la verdad es que es muy buena herramienta. Si la sabes utilizar, la verdad es que te sirve muchísimo.

 ¿Qué le podemos decir a los otros papás sobre las hipoglucemias y la importancia de conocer sobre el tema?

Anahí: En mi caso pues sí me generaba a mí miedo por el aspecto de que llegas a leer que muchos niños han muerto por una hipoglucemia. La verdad es que yo sí tenía muchísimo miedo al principio y ya después, como te decía, pues te vas curando de espanto y lo sabes manejar más, un poco mejor en el aspecto de que vas conociendo también la diabetes de tu hijo o tu hija. Entonces, yo la verdad me anticipo ahorita a comparación de cuando era glucosa capilar que no sabía si subía o bajaba, ahora con esta herramienta pues es más fácil decir “ah, va a bajar” entonces, me anticipo. Igual si está en hiperglucemia pues me anticipo igual con las tendencias.

Tú eres líder reconocida en uno de los grupos más grandes de papás y niños con diabetes tipo 1. ¿Por qué es importante que los papás y los profesionales de la salud y las familias y los niños y todos nos demos cita en estos grupos?

Anahí: La verdad es que yo me sentía muy sola al principio.  De hecho, yo me acerqué con una mamá que es muy conocida cuando mi hija debutó en este mundo de la diabetes y, total, me ignoró. Entonces, yo dije, yo quiero que, cuando alguien pase por lo mismo, poder ayudar y poder tenderle una mano. Entonces, trato de cuidar mucho las publicaciones de los grupos. De hecho, no tengo casi moderadores, tengo una amiga que apenas me está ayudando un poco con las publicaciones.

Todavía me falta empaparla un poquito más de qué cosas sí se pueden aprobar y qué no, pero básicamente el fin del grupo es tender una mano, saber que pueden apoyarse en nosotros, saber que en el grupo hay profesionales de la salud dispuestos a ayudar. Hacemos pláticas constantemente, ya llevamos cuatro años, no, como 3 años más o menos buscando diferentes ponentes.

En este caso, el Doctor Carlos Antillón que nos ha ayudado muchísimo con pláticas y con información, dispuesto ayudar la verdad es que, por un fin, que es poder ayudar tanto a niños, a personas, a quién se acerque porque sabemos lo que es pasar por estas situaciones y como papás decir ¿dónde pregunto? ¿dónde busco? ¿con quién me acerco?, y con tanta información falsa. Entonces, por eso es que profesionales de la salud de diferentes ramos que he buscado me han ayudado la verdad.

Para mí fue una motivación conocer a  Nicolás García quien ha vivido por mucho tiempo ya con diabetes y me fui enfocando con las personas como tú y como la hija de Carola que para mí son de admiración y de respeto la verdad. O sea, son personas que tienen todo mi respeto porque no es una condición fácil. La gente lo ve “ah sí, tiene diabetes” pero la verdad es que es un mundo detrás de la diabetes y pues quien quiera acercarse al grupo con información para cuidar mejor de sus niños, que quieran una mano, un apoyo o simplemente desahogarse, pues aquí estamos.

El grupo se llama Diabetes Tipo 1, Niños de Todo el Mundo, ahí pueden mandar la solicitud. Yo les agradezco muchísimo también su tiempo, Marianita, Eugenia, por haberme invitado. La verdad me sentí muy a gusto poder hablar con alguien que te entiende y la verdad es que se nota muy buena vibra, les agradezco muchísimo haberme invitado.

ESCRITO POR Eugenia Araiza/ Mariana Gómez, PUBLICADO 04/20/21, UPDATED 04/13/22

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro “Soy diferente y me gusta” que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes.

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.