La Comunidad de Diabetes. Anna Norton y Diabetes Sisters.


 

 

Beyond Type 1 tuvo la oportunidad de intercambiar correos con Anna Norton a quien nuestro equipo de trabajo sigue muy de cerca. Ella es la Directora General de DiabetesSisters. Anna ha vivido con diabetes tipo 1 desde 1993 y ha cambiado la forma en la que creamos comunidad entre mujeres cuando se vive con diabetes. En palabras de Anna misma, su esperanza es seguir aprendiendo de las experiencias de cada hermana y, con suerte, ofrecer algunas de sus propias experiencias.

Quisimos compartir contigo la charla que tuvimos y claro, esperamos verte en las sesiones e iniciativas de Diabetes Sisters.

Sobre Anna y el diagnóstico de diabetes

Crecí en un hogar cubanoamericano en el norte de Nueva Jersey y más adelante en Miami, viviendo la vida completamente entre culturas. Pasé gran parte de mi infancia traduciendo todo para mis padres, que hablan muy poco inglés. Aprendí sobre el activismo observando a mi mamá, quien pasaba innumerables horas con equipos médicos, ya que mi hermana nació con necesidades especiales y requería atención médica constante. Aprendí a leer documentos médicos, informes bancarios, instrucciones de recetas, procedimientos de solicitud de ingreso a la universidad; ayudaba a descifrar cualquier cosa que mi mamá no pudiera encontrar en el diccionario inglés-español. No me daba cuenta del valor de saber cómo hacer activismo hasta años más tarde, cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 en agosto de 1993, dos semanas antes de presentarme en la Universidad de Florida. Asistir a la universidad fue un gran logro, ya que sería la primera en mi familia en salir de casa, vivir en un dormitorio y recibir un título de cuatro años. De repente, me enfrenté a la diabetes y me salí del ámbito de la atención pediátrica. Fue tumultuoso, por decir lo menos. Mis padres me instaron a quedarme en casa y asistir a la universidad comunitaria, pero con el apoyo de otros, incluyéndome a mí misma, mis padres me llevaron a seis horas de casa, me ayudaron a descargar el auto en mi nueva residencia y luego me llevaron a buscar la enfermería de la universidad.

Tuve suerte de que me inculcaran el activismo desde una edad muy temprana, porque supe qué preguntas hacerle al médico de la enfermería. Profundicé en libros y revistas para aprender más sobre la diabetes, ya que la atención que recibí en el hospital en el momento del diagnóstico fue insatisfactoria y me dejó sin educación y sin preparación para la vida con una enfermedad crónica.

Me tomó casi siete años comprender completamente lo que significaba tener diabetes, tener que concentrar tiempo y energía en el manejo de la glucosa en sangre, cuando lo único que quería era ser una joven que disfrutaba de la vida universitaria y la emoción que se genera en torno a ella.

El entorno social en la vida de quienes vivimos con diabetes

Hasta los 25 años no me di cuenta de lo importante que era mi entorno social para el éxito de mi diabetes. Eso sí, no dije éxito con la diabetes “perfecto”, porque en mi opinión, eso no existe. Lo que aprendí es que, para manejar la diabetes con éxito, primero debes concentrarte en TI y no en lo que los demás a tu alrededor quieren, dicen ni necesitan. Cuando me di cuenta de que era la dueña de mi diabetes, logré manejarla con éxito.

Conocí a un excelente endocrinólogo que me aseguró que podía lograr todos mis objetivos, principalmente, vivir una vida larga. Hasta ese momento, sentía que mi futuro era sombrío; me habían dicho en mi diagnóstico que no debía concentrarme en encontrar el amor, ni en tener hijos, ni en vivir de manera saludable, y lo creí erróneamente. Permití que se apoderara de mi actitud. Pero eso no viene al caso, lo importante es que me recuperé de esa angustia que se había apoderado de mi salud mental, y obviamente también de mi salud física.

Una vez que me di cuenta de que podía redirigir mi energía a cosas positivas, mi perspectiva sobre la diabetes, mi vida y mi futuro cambió. Cambié mi enfoque en la diabetes y la vida: conseguí una bomba de insulina, dejé de preocuparme por lo que pensaran los demás cuando medía mi nivel de glucosa en sangre en público, comencé a hablar más sobre la diabetes y la manera en que me afectaba, encontré un trabajo en la ciudad de Nueva York y me mudé a 1,200 millas de casa.

Suena cliché decirlo, pero realmente cambié toda mi perspectiva y eso cambió mi vida. Fueron cambios buenos. Cuando salía en citas, una de las primeras cosas que compartía era sobre mi bomba de insulina. “Me gustas”, decía. “Y si no puedes aceptar que uso una bomba de insulina para manejar la diabetes, no podemos seguir saliendo juntos. No me la quitaré para que te sientas cómodo”. Mi nueva actitud me dio el valor de presentar ese ultimátum, había pasado demasiados años antes de eso preocupándome por la aceptación o por no hacer que la gente se sintiera incómoda, y esos días se acabaron para mí. ¿Su respuesta? “Estoy perdiendo el cabello, ¿te molesta? No creo que sea así, al igual que a mí no me molesta tu bomba”. Y eso selló el trato para nosotros como pareja. Me casé con el chico unos años después y tenemos un hijo de 14 años. 

Ser mujer y vivir con diabetes y otros retos

En mi caso, no solo tengo retos de género, sino también retos culturales. Si bien siempre he hablado de mi salud, también tengo cierto respeto por los profesionales médicos y, a veces, acepto lo que me dicen, sin pedir mi orientación. Por ejemplo, cuando tenía poco más de 20 años, acepté que un médico me administrara un medicamento oral. Sabía que no sería útil para manejar mi diabetes, pero acepté la receta porque temía que me amonestara. Sin embargo, he aprendido a lo largo de los años a no aceptar nunca que alguien me hable sin escucharme. He aprendido a trabajar con mis proveedores en equipo. Definitivamente ha sido un proceso para mí.

En lo que respecta a los problemas de las mujeres, siempre he expresado mi opinión sobre el cuidado de mí misma como una persona integral, y no solo como una persona con diabetes. Siempre me he centrado en mi salud reproductiva, siempre haciéndole preguntas a mis proveedores y tomando mis propias notas, para poder hacer cambios en áreas como los ciclos menstruales y más adelante, el embarazo. Como mencioné anteriormente, siempre he sido una investigadora, mucho antes de que existiera Internet, y siempre he tratado de leer sobre terapias y tratamientos y la relación entre la diabetes y otras afecciones. A medida que fui creciendo, agregué a mi lista de preguntas e inquietudes: prevención de enfermedades cardíacas y renales, salud mental, trabajo equilibrado, crianza de los hijos y vida personal. Afortunadamente, he tenido médicos que han trabajado conmigo para prevenir las complicaciones, especialmente aquellas que afectan específicamente a las mujeres.

La situación de las mujeres, ayer y hoy

La situación de las mujeres ha cambiado, definitivamente desde 1993, cuando comencé mi travesía personal con la diabetes. Creo que las mujeres de mi generación y las que me precedieron me han ayudado a allanar el camino para mi activismo, para una mayor comunicación en la atención médica, para una mayor demanda de un diagnóstico y tratamiento adecuados. La llegada del Internet fue un momento increíble para mí. Allí aprendí mucho sobre la diabetes, sobre la salud de la mujer, sobre cómo exigir una atención médica adecuada. Los primeros blogueros (sí, estoy hablando de mí misma) allanaron el camino para un mayor activismo. Y hoy, bueno, mira la forma en que usamos la tecnología para afectar el cambio en la salud de las mujeres. Es increíble, mira las campañas contra el cáncer de mama y las enfermedades cardíacas, por nombrar algunas, sabemos mucho hoy, más que nunca.

Por supuesto, todavía tenemos trabajo por hacer: debemos centrarnos en la manera en que las mujeres equilibran muchas cosas. Con frecuencia, manejamos nuestra vida personal, laboral, familiar, nuestra salud, y rara vez se menciona nuestra salud mental. Debemos capacitar a nuestros equipos médicos para que hagan más preguntas sobre la forma en que vivimos, sobre nuestro ajetreo y bullicio, y luego hacer que ofrezcan formas de aliviar los factores estresantes y encontrar formas y salidas saludables para mantener una salud mental adecuada.

También debemos centrarnos en las mujeres que provienen de grupos minoritarios, las que enfrentan barreras idiomáticas y culturales, las que tienen un seguro insuficiente, o que no tienen seguro. Tenemos mucho trabajo por hacer.

Diabetes Sisters un lugar para mujeres

DiabetesSisters surgió gracias a Brandy Barnes, una mujer que también vive con diabetes, que vio la necesidad de apoyo de pares mientras estaba embarazada de su hija. Brandy compartió el aislamiento que sintió durante el embarazo y nunca quiso que nadie volviera a sentirse así. Entonces, en 2008, fundó DiabetesSisters en línea como un lugar para que las mujeres que viven con cualquier tipo de diabetes se apoyen mutuamente. No pasó mucho tiempo para que la organización se convirtiera en un espacio seguro para que las mujeres de todas las edades hablaran sobre sus éxitos y retos, hicieran preguntas sobre el tratamiento y encontraran referencias para especialistas. Fue una de las primeras organizaciones de su tipo en ofrecer este espacio, siempre sin juzgar ni estigmatizar.

Brandy estuvo embarazada en 2005 y yo estuve embarazada en 2007. Ojalá nos hubiéramos encontrado entonces. Podríamos habernos apoyado mutuamente en lugar de sentirnos solas y asustadas ante la posibilidad de lo que podría pasar (ninguna de las dos tuvo complicaciones). Podríamos haber disfrutado de nuestros embarazos mucho más de lo que lo hicimos.

Los proyectos de Diabetes Sisters

¡Definitivamente hemos crecido desde nuestros foros en línea iniciales en 2008! Comenzamos en línea y con el tiempo comenzamos un programa de reuniones, PODS Meetups, que les permite a las mujeres reunirse mensualmente para compartir sus experiencias con la diabetes en un espacio seguro y libre de juicios. Las reuniones se enfocan en un tema mensual, luego los líderes (también mujeres que viven con diabetes) abren el círculo para hablar, compartir y apoyar. El programa ha crecido significativamente desde que comenzó en 2010, extendiéndose de costa a costa, capacitando a líderes de todas las edades y tipos de diabetes. Una vez al año, reunimos a nuestros líderes para un Instituto de Liderazgo, que permite más conversaciones, aprendizaje e intercambio.

En 2016, presentamos un programa de divulgación para comunidades desatendidas, específicamente afroamericanas, latinas hispanas y mujeres del sur de Asia. El programa se centra en los esfuerzos de base para educar a las mujeres sobre las formas en que pueden prevenir la diabetes, las formas de manejar mejor la diabetes y ofrece consejos para lograr metas alcanzables para vivir una vida más saludable. Hemos podido concentrarnos en la nutrición, el estigma, el tratamiento y la actividad física, ¡incluso con reuniones en español! Como mujer hispana, estoy inmensamente orgullosa de este programa y de que llegue a mujeres que podrían ser mi madre, tías, primas y familia extendida.

También tenemos un excelente sitio web y un boletín electrónico lleno de artículos y enlaces a recursos. Puedes visitarnos en www.diabetessisters.org, y si estás interesado en asistir a una reunión, todas son virtuales por el momento, puedes mostrar tu interés en https://diabetessisters.org/form/pods-interest-form.

Los sueños y las metas de Anna Norton

Siempre estamos trabajando para expandir nuestros programas existentes, sin duda nuestro programa PODS Meetup. Nos encantaría ver representación y reuniones en los 50 estados, y lo estamos logrando, pero necesitamos más voluntarios para ayudarnos a crecer.

Este año, creamos un grupo asesor para mujeres con diabetes Tipo 2. Queríamos aprender más sobre las formas de apoyar a toda la comunidad de diabetes y recibimos excelentes comentarios que comenzamos a incorporar en nuestros programas. Ampliaremos nuestras iniciativas de diversidad, ramificándonos para hacer crecer nuestros grupos asesores en comunidades desatendidas y la comunidad LGBTQ+.

Sumarnos a la labor de Diabetes Sisters

La diabetes puede ser una travesía solitaria, pero no tiene por qué serlo. Las organizaciones como DiabetesSisters existen para aliviar ese aislamiento, ofrecer una forma significativa de aprender más sobre la enfermedad y cómo vivir con ella, aprender de otras mujeres que han experimentado diabetes antes que tú y compartir tu experiencia, tu pericia, con las mujeres que aún no han experimentado un episodio de diabetes. El poder del apoyo de pares es fuerte, puede ser justo lo que necesitas después de enfrentar niveles difíciles de azúcar en sangre, o recibir noticias de una complicación o compartir buenas noticias sobre el tiempo en rango. Dicho todo esto, la diabetes no tiene por qué ser una travesía de una sola persona.

Para conocer más sobre Diabetes Sisters, visita www.diabetessisters.org.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 11/03/21, UPDATED 11/03/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.