Antes saludable
Hace unos días, vimos en la web un reportaje escrito por Michelle Boise, Gerente Editorial de Beyond Type 1. Este documental espectacular lleva el nombre Previously Healthy, que en nuestro idioma quiere decir “antes saludable” y ya te contaremos en esta nota el por qué. Quiero platicarte sobre esta nota y su sitio web que, aunque están en inglés, es importante que conozcas.
En 2013, Reegan de tan solo 16 meses de edad fue ingresada a Cuidados Intensivos del Hospital Scotland Memorial. Llegó ahí luego de varios meses de presentar síntomas de diabetes Tipo 1 que nadie pudo identificar a tiempo. Cuando llegó a esta unidad de cuidados intensivos, sus órganos estaban muy dañados y falleció. La causa oficial: diabetes Tipo 1.
Quienes conocemos a Michelle sabemos que esta nota tuvo un gran impacto en ella, y por supuesto, en la salud emocional de todos quienes trabajamos en Beyond Type 1. Seguimos encontrando casi imposible entender cómo un niño antes saludable puede fallecer de una condición que puede identificarse y tratarse asegurando una excelente vida futura.
Después de la muerte de Reegan se creó la Ley Reegan donde se busca que los médicos pediatras enseñen los síntomas de diabetes Tipo 1 a TODOS los padres de niños en edades entre 1 a 6 años. Originalmente, como Michelle nos explica claramente en su nota, la idea de esta Ley era convertir en obligatoria la prueba de glucosa en la visita médica. Esta, es la primera ley sobre este tema.
El reconocimiento y, por supuesto, el diagnóstico de diabetes Tipo 1 es relativamente sencillo. Basta una prueba de glucosa en sangre para salvar la vida de muchos niños como Reegan. “Se trata de crear conciencia. La parte más frustrante es saber que pudo evitarse la muerte de alguien.” dice Darice, mamá de Reegan a Michelle.
“No podemos hacer que ella vuelva con nosotros. Pero haremos todo lo posible para ayudar.”
A pesar de la pena, Darice ha luchado incansablemente para salvar la vida de otros niños. Nosotros conocemos la sintomatología, necesitamos que nuestros médicos, pediatras, maestras y padres de familia los conozcan también.
En los medios se habla mucho sobre diabetes pero, por alguna razón no se habla específicamente de diabetes Tipo 1. La diabetes Tipo 1 es distinta a la diabetes que leemos en los medios. Las causas son desconocidas. El cuerpo ataca a sus propias células productoras de insulina (céljlas beta). ¿La causa? Desconocida por el momento. Sin insulina el cuerpo no puede procesar la glucosa y se presenta la Cetoacidosis Diabética.
Sin insulina, se acumulan niveles de cuerpos cetónicos en el organismo y afectará órganos vitales y sistemas. Sin insulina, esta persona seguramente caerá en coma y morirá. Algunos de nosotros fuimos diagnosticados luego de caer en coma y pudimos contar la historia. Tristemente, no siempre es así. Tristemente, los síntomas pudieron observarse y pudimos haber recibido un tratamiento oportuno sin que nuestra vida peligrara y sin ocasionar tanto dolor físico y emocional en los nuestros.
Los padres de Reegan jamás dejaron de visitar a su médico pediatra. No dejaron de reportar la pérdida de peso, la falta de apetito, el aumento en la sed, vómito y otros síntomas que sabemos son característicos de la diabetes Tipo 1.
El nivel de glucosa en sangre de Reegan en su ingreso a cuidados intensivos era de más de 55.6 mmol/L1000 mg/dL.
La cetoacidosis diabética tiene además un costo de atención muy elevado. De hecho, la prevención de estos episodios de CAD podrían ahorrar dinero a nuestros sistemas sanitarios.
Darice, en su charla con Michelle para la elaboración de su reportaje confesó aún deber una cantidad mensual muy elevada por los servicios médicos de Reegan.
Sobre la Ley
En su nota, Michelle nos explica un poco sobre la Ley de Reegan aprobada en mayo de 2015 por legisladores en Carolina del Norte. Esta ley invita a los médicos pediatras a enseñar los síntomas de diabetes Tipo 1 a padres de niños entre 1 y 6 años.
La primera versión de esta ley obligaba a los médicos pediatras a realizar una prueba de glucosa en sangre a niños entre 1 y 6 años al menos una vez por año en la visita anual.
Tras leer la nota de Michelle quedé varios días en pausa. Algunos somos afortunados. Algunos pudimos sobrevivir la falta de información, sobrevivimos diagnósticos poco oportunos, sobrevivimos las posibilidades. Reegan, y muchos otros niños no han tenido tal fortuna. Necesitamos trabajar, unir nuestros esfuerzos y evitar que esto siga pasando.
Los reportes médicos de Reegan leen “PREVIOUSLY HEALTHY” antes saludable.
Por favor, lee la nota de Michelle, y compártela.
https://previouslyhealthy.org/
