Apuntes para una vida con diabetes


 2022-07-15

Una charla informal con Iñaki Lorente

Iñaki es una de esas personas cálidas y afectuosas que sin quererlo ni buscarlo llenan todo el espacio disponible con energía positiva. Un gran profesional y un gran amigo que la diabetes puso en mi camino.

BT1: Apuntes para una vida con diabetes. Este es el título del libro que acabas de publicar, pero es mucho más que un libro, ¿no?

Iñaki Lorente: Sí, es un proyecto un poco más amplio. Y tiene que ver con la comunidad. Soy de Pamplona y crecí en un barrio muy especial de las afueras de la ciudad, un barrio que se creó con gente que vino de los pueblos y de otras ciudades buscando trabajo en la época de la posguerra. Se generó una impronta en las personas del barrio muy interesante: las casas las construían en piquetes de trabajadores y los materiales los proporcionaba el gobierno, en grupo construían una calle de casas y luego las sorteaban entre los que las habían construido. Esto generó un gran espíritu de solidaridad, de cercanía, de comunidad.

¿Crees que estas comunidades tan especiales que generan sentido comunidad se replican en otros ámbitos?

Exacto. Para mí, eso es lo importante. Y en el mundo de la diabetes lo que he encontrado es lo mismo: ayuda, colaboración, solidaridad y comunidad. Con lo cual, me siento súper cómodo en este mundo de la diabetes.

Este es un proyecto que tenías en mente hace ya un tiempo, ¿no?

Pues me cogí excedencia en el trabajo, un año sabático, para reflexionar un poco sobre cómo iba a seguir mi camino. Luego fui desarrollando el proyecto, pero no solamente con más lentitud, sino que el tema tomó otra deriva de lo que yo tenía en mi cabeza. En mi cabeza salía un libro y se acabó convirtiendo en tres libros y la página web. El proyecto que hay detrás es importante, con unas bases muy concretas. Es un proyecto que está muy pensado pero que sigue pensándose, que se sigue construyendo. Es un proyecto muy madurado, y sobre todo que va a seguir madurando, porque lo he dejado tan abierto que no sé dónde acabará. Y eso es lo que tiene de bonito.

Me impresiona como un proyecto que tiene una importante arista colaborativa…

Si, muy importante. Además, en un principio iba a ser todo un solo libro y luego lo que vi es que tenía que ser como lo he diseñado: en tres libros. Pero lo que define a estos libros es que yo escribo solo la mitad, la otra mitad la escribe quien lo lee. En mi experiencia personal, y también profesional, el libro solamente servirá para algo si se acaba. Y eso ya es de cada uno. En ese momento, esa lechuga ya no es de mi huerto.

¡Pero en tu huerto hay muchas lechugas!

Sí, claro. Yo lo empecé. Ha surgido de muchos sitios distintos en mi cabeza. Y tenía la sensación de que estaba haciendo muchas cosas y quería dejarlas como atadas: si yo dejara de trabajar en esto, todo eso que he hecho, todas las carpetas que hay en mi disco duro quedarían un poco como… como que no están recogidas, ¿no? Y hay mucho que no he hablado todavía…  Entonces de alguna manera lo que quería era recoger todo lo que he aprendido de la diabetes. Porque no lo he visto en ningún otro sitio. No lo hay así. Hay muy poquito y quería dejarlo negro sobre blanco.

En castellano tenemos poco que se haya escrito para las personas de a pie. Material no técnico que podamos leer a nivel humano y que nos ayude a navegar este mundo de la diabetes.

El paciente no solamente es el capitán, sino que es el dueño del barco. Pero necesitamos ayuda como pacientes. No puedes hacerlo tú solo, pero el que manda eres tú. Es que yo creo que no hay que preguntar “¿qué puedo hacer con diabetes?” Para mí la pregunta es qué quiero hacer con mi vida y cómo puedo hacer para que la diabetes no me estropee la vida. Y ese cambio es radicalmente importante, porque si yo decido que quiero hacer submarinismo, tú como médico, como profesional que estás a mi lado, tienes que buscar la manera o ayudarme a encontrar la manera de que yo haga submarinismo. No se trata de que “la diabetes te deja hacer de todo”. Yo quiero hacer de todo. Y vamos a ver cómo negocio con mi diabetes para hacerlo de una manera satisfactoria para mí.

En alguna otra ocasión hemos tocado este tema, pero en la página web encontramos la posibilidad de descargar tu libro en forma gratuita. Y también incluyes otros 3 libros: “Te acaban de decir que tienes diabetes”, “Acompañamiento emocional” y “Ventura o desventura en PortAventura”, que me ha parecido muy divertido. ¿Qué diferencia hay entre “Apuntes para una vida con diabetes” y estos libros?

Para mí la mayor diferencia es que “Apuntes para una vida con diabetes” está a medio hacer. Solamente estará completo cuando cada uno ponga lo suyo. Es un libro para ayudar en la reflexión. Los otros son libros mucho más pasivos, mucho más de leer y quedarte con lo que te interesa recoger. Yo creo que está muy bien culturizarse y reflexionar, pero con “Apuntes para una vida con diabetes” lo que busco es el compromiso. Tú comprométete con tu diabetes y yo te ayudo a reflexionar sobre qué puede hacerte bien a ti. Pero lo que pongas tú es cosa tuya. 

Y eso tiene relación con la otra cuestión que me come mucho la cabeza y que es hacer educación a la carta. Yo estoy harto de leerme un libro de 100 páginas para encontrar las siete frases que a mí me interesan. Mi ilusión sería que al final cada uno encontrara su propia carta, por ejemplo, ir cogiendo para construir tu propio ramillete, pues una flor de aquí, esta flor de aquí, esta flor aquí y allá. Pero para qué quiero saber cuántas calorías gasto corriendo 100 metros libres si no voy a correr 100 metros libres, por ejemplo. Pero sin embargo, si me dices ¿cuántas calorías gastas echando un polvo? Claro que me interesa eso.

¿Es un poco modificar el rol del educador en diabetes y ampliarlo?

Eso es. Esta es una situación de laboratorio para mí que no sé hasta dónde puede llegar. Sí que hay unos conocimientos de supervivencia que son indispensables para todos y sobre todo, para poder entender lo que tú buscas, tienes que tener una base. Pero el problema para mí es que esa base la repetimos 80 veces. Y no salimos de ahí. Mientras que yo lo que busco es que si alguien necesita algo, que reciba lo que le sirva en concreto.  

El próximo libro que va a salir no va a ser el de los primeros meses sino que va a ser el de los primeros años, los primeros lustros. Creo que siempre nos quedamos en el diagnóstico y me apetecía hacer eso.

¿Cómo describirías tu proceso creativo y de escritura?

Pues yo escribo mucho según las necesidades que voy viendo y sobre todo, honestamente, si creo que puedo aportar algo. Si creo que no puedo aportar nada, o que es más de lo mismo, o que es algo que no tiene sentido, algo que tiene que ver más con el mercantilismo y tal, normalmente lo dejo. 

¿Qué más podemos decir respecto a este proyecto?

¿El proyecto? Pues falta mucho por desarrollar, pero en la página web y en RRSS [Facebook, Instagram y Twitter] he empezado a publicar algunas escenas que son dibujitos y con alguna frase que quiero que vayan publicándose. Mandar estas cosas cada poco. Pero el proyecto es la página web y además tiene mucho más recorrido. No sé a dónde llegará. En mi cabeza está el hacer algún webinar, el hacer grupos online para trabajar en alguno de los aspectos de los cuadernos en concreto. Incluso podría ser presencial. 

Algo con un grupo muy pequeño, de ocho o diez, que tengan un objetivo común. Es decir, todos tenemos necesidades, pero lo que busco es ser muy incisivo y profundizar sobre puntos específicos a desarrollar. Por ejemplo, ¿cómo preparar los tres próximos objetivos que nos lleven a una meta? Pues venga, vamos a centrarnos en cómo preparar los objetivos relacionados con la diabetes. O cómo generar un hábito o cómo prevenir el impacto emocional, cómo prevenir el no caer en una depresión… cosas de ese tipo que tienen que ver con la gestión de las emociones, la parte psicosocial de la diabetes.

Lo que veo en el proyecto me encanta. Vi que incluyes en la página el tema de llevar un diario, de escribir las cosas. Y me pareció súper interesante lo que comentas que el acto de escribir, que es un proceso más lento que pensar, obliga a la persona a frenar su pensamiento y a reestructurar sus ideas.

Eso es verdad y eso es cierto. Si tú vas paseando, pensando en tus cosas, Dios sabe dónde puedes acabar. Pero si tú te sientas a escribir lo que estás pensando, primero enlentece, porque el brazo no va a la misma velocidad que tu mente. Pero además, si tienes que poner sujeto y predicado ya tienes que estar pensando también en esa idea, darle una estructura, y cuando tú la ves plasmada cambia todo. Es mucho más fácil encontrar cómo continuar, por dónde habría que seguir. Si no quieres verlo luego, eso es otra historia. Pero yo soy muy partidario de escribir las cosas. Yo llevo un diario en el que todos los días escribo tres cosas del día anterior que me han resultado gratas.

Es una técnica de psicología positiva que a mí me parece muy interesante, que es ciencia. La psicología positiva entiende que donde hay que poner el foco, la mirada, es en las fortalezas de la persona y no en las debilidades. Y sí, claro, ya sabemos que somos todos unos miserables y somos imperfectos. Pero de lo que soy, ¿en qué puedo apoyarme para seguir? ¿Por qué yo lo hago por las mañanas? Pues porque si yo me levanto y pienso en tantas cosas agradables, la probabilidad de que empiece el día bien es mucho más alta. Porque las cosas no son buenas o malas. Es todo según como lo estés viendo tú. Y hablo de lo que decía el poeta Ramón de Campoamor: “En este mundo traidor, nada es verdad ni es mentira. Todo es según el color del cristal con que se mira”. Pues es esto lo que hago: intentar ponerme por la mañana unas gafas de color clarito.

En el proyecto me gustaría que la gente aporte cosas. Que lo haga cuando va a la página web. No tengo prisa y me encantaría, pero entiendo que cuando tú miras una página web, tu actitud es más de recibir que de aportar.

En tus libros y en presentaciones en asociaciones y similares te enfocas más hacia el paciente, y no puedo dejar de compararlo con tus presentaciones más académicas en congresos o para médicos. El enfoque es el tuyo, tiene tu sello, pero se perciben cosas distintas.

¿Sabes qué pasa? Que cuando yo quiero llegar a las personas con diabetes, utilizo mi parte de personas con diabetes, me solidarizo con cosas mundanas, que sirven para el día a día. Y cuando hablo en congresos a los profesionales, lo que busco es justificar científicamente, avalar con datos no se cuántas otras cosas. Y creo que está bien. 

Yo te he visto en las dos facetas. Y son dos facetas que se complementan. Si todos tuviéramos acceso a las dos…

Esa es mi idea en “Apuntes para una vida con diabetes”. No solamente va a ir enfocado a pacientes. Lo que pasa es que no quería todo a la vez. Tengo mucho hecho, pero quiero que la gente lo saboree o lo sienta, que no sea un consumidor de mensajes, sino que reflexione con ellos. 

Yo lo que espero es que cada uno compre cualquiera de los libros, aquel que le vaya a servir de algo. Por eso la división es importante. Y sobre todo, que si yo acabo de debutar a mí no me interesa lo que me va a pasar dentro de años. O no debería interesarme. Esa fue una de las razones por las que separé en el tiempo la publicación de los libros. Y empecé por los primeros días …  Entonces yo lo que busco es que si tu acabas de ser diagnosticado, el libro que te va a ayudar es el primero. Si llevas 15 años ahí, lo que te va a ayudar es el saldrá dentro de unos meses. No es conveniente que una persona que lleva dos semanas con diabetes, ávida de información, se lea la retinopatía. No es conveniente, no le ayuda, le perjudica más de lo que le ayuda. Es mi opinión.

Tenemos la primicia entonces.

Sí, toda tuya, porque seguramente estará para despedir el año. 

¡Gracias Iñaki!

 

 

ESCRITO POR Ana Álvarez Pagola (Borthwick) , PUBLICADO , UPDATED 07/18/22

Ana es la creadora de Yo Diabetes y vive con diabetes tipo 1 desde 2006. Es docente, y traductora, Paciente Experto en Enfermedades Crónicas por la Universidad Rey Juan Carlos y Educadora en Diabetes. Forma parte activa de la comunidad de diabetes en línea en las distintas plataformas buscando difundir información sobre diabetes que permita a más personas gestionar mejor su diabetes y los recursos disponibles. Es la orgullosa mamá de cuatro maravillosas personas.