Ariana, una princesa valiente
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Ariana Patricia, fue diagnosticada con diabetes tipo 1 el 2 de mayo de 2015. Como familia esta fue una noticia desgarradora e inesperada.
En la semana previa, Ariana presentó muchos síntomas que para uno eran impensables. Increíblemente, mi niña de tres años comenzó con dolores de estómago, sed excesiva y muchas visitas al baño. Su maestra de kinder me comentaba con frecuencia que ella era la única niña que tomaba tanta agua y que con frecuencia había que rellenar su termo (más veces que al resto de los niños en su salón de clases). Como madre, empecé a sentir que algo no estaba bien pero jamás creí que se tratara de algo malo. Comencé a leer y todo apuntaba a “diabetes” una palabra que en mi mente no era concebible.
Algo no estaba bien
Esa misma semana, Ariana tuvo una infección respiratoria por lo que acudimos con ella al servicio de urgencias de un hospital privado. Ahí yo insistía mucho al médico tratante sobre la sintomatología de Ariana pero, como siempre, los médicos se niegan a escuchar a nosotras las madres y nuestra intuición. Mi niña fue entonces tratada por una infección respiratoria y tristemente no le fueron realizados exámenes o analíticas que nos hiciera ver de lo que realmente se trataba.
Ese mismo instinto maternal nos dio el aviso más real. En esa época, mi madre cuidaba de Ariana y ella era testigo de cómo mi niña se desvanecía. Me insistía en que lleváramos a la niña a que la revisara otro médico, ella insistía en que veía a su nieta en muy mal estado de salud “ hace el intento de jugar y se me desvanece en el suelo”. Cuando escuché eso decidimos llevarla de inmediato con otro médico en la ciudad de Nicaragua.
Fue ese inolvidable 02 de mayo cuando el médico pediatra nos dio la notica después de realizarle exámenes de glucosa. Mi hija tenía 690 mg/dl de glucosa. Mi mundo se derrumbó. Lloré desconsolada abrazando a mi pequeña. ¡No lo podíamos creer!
Mi hija estuvo en cuidados intensivos por tres días y mi esposo y yo teníamos que ser fuertes quizá yo como madre aún más aunque por dentro me derrumbara. Ariana necesitaba tenerme y verme fuerte.
Mi hija gritaba pidiendo que yo me quedara, no comprendía por qué estaba en ese lugar, agarraba mi mano fuerte para que no saliera, pero Dios era misericordioso con nosotros y ponía ángeles o ablandaba los corazones de las enfermeras y me dejaban permanecer con ella mientras se dormía.
El hospital donde estuvimos no contaba con especialista o con un endocrinología pediatra por lo que era todavía más complejo salir de ahí con el diagnóstico que recién habíamos recibido. Mi suegra se puso en contacto con el hospital de la capital para solicitar al especialista el traslado de mi hija al hospital la Mascota Managua, fue así y hasta entonces que llegamos a la Mascota. Nuestra historia apenas iniciaba. Nos preguntábamos qué iba a pasar, qué teníamos que hacer, cómo llevaríamos esto, qué comería la niña y yo me preguntaba sobre todo cómo iba a poder cuidarla.
El hospital la Mascota en Managua Nicaragua es el único hospital en el país que atiende a niños y adolescentes con diabetes tipo 1. Es en este hospital donde contamos con el único especialista endocrinólogo infantil.
Aprender, conocer, detectar y comprender
En este hospital estuvimos 11 días, tuvimos que aprender a medir su nivel de glucosa, inyectarla, pero desde el instante del diagnóstico comenzamos a investigar, aprender, conocer, detectar, comprender y sobre todo, con la ayuda de Dios y nuestra familia hemos salido adelante. Era y es un camino difícil, todo los días aprendemos algo nuevo. Sobre todo, que mi princesa comprendiera su condición y nosotros como padres conocer y aprender cada día. Lastimosamente nuestro país la salud no es la mejor y es triste a veces ir al control que tiene la niña y solo ver cómo ha estado y listo, los exámenes de glucosa es el único que le envían y no es muy seguido. Hay pocas organizaciones que ayudan en esto.
Como madre quiero lo mejor para mi princesa, sobre todo que pueda tener una vida feliz. Hacemos todo en nuestras manos para que la condición de Ariana no la afecte y ella sea una niña feliz y sonriente.
Hemos aprendido que el diagnóstico tiene gran impacto en toda la familia. En nuestro caso fue duro para todos, incluso para mi niño, hermano de Ariana, César.
Él tenía sólo 6 años cuando su hermanita fue diagnosticada y notamos en él mucho sufrimiento y confusión. Él se preguntaba por qué su hermanita tenía ahora esa condición y tratamos siempre de explicarle para guiarlo y motivarlo para que pueda ayudarle y comprenderla.
Lo más duro que hemos experimentado con Ariana son las hiperglucemias más cuando son por la noche, todo ha sido un aprendizaje diario, nosotros como familia nos informamos siempre me gusta leer e investigar cada síntoma distinto de mi niña, ver opciones y cómo lograr mejorar la vida de mi princesa.
Gracias a Dios y la Virgen que el apoyo de nuestra familia ha sido grande tanto emocionalmente como monetaria, para poder mantener el medicamento de mi princesa, Ariana actualmente utiliza dos tipos de insulina la NPH y la regular.
Lo que como madre de Ariana deseo es ver pronto una mejor vida para los miles de niños con esta condición. Es muy triste ir a los controles médicos de Ariana y encontrarme con historias de niños con finales menos felices que la historia de mi pequeña princesa. Sentirme impotente por no poder ayudarles me hace intentar platicar nuestra experiencia y compartir cómo hemos logrado salir de cada crisis.
Siempre decimos: hay que leer, informarse, siempre, nunca quedarse con una duda, investigar y desarrollar más nuestro instinto. Como madres conocemos a nuestros pequeños mejor que nadie, con Ariana he aprendido a confiar más en mi instinto, conocerla y aprender a diferenciar con verla cuando se siente mal.
Ariana cumplió ya 5 años de vivir con diabetes y lleva una vida realmente saludable. A ella le encanta bailar y participa en el colegio en cada actividad. Es una niña que le sonríe a la vida, acepta su condición y con una sonrisa me dice: “Mami inyéctame para comer pastel” y su sonrisa me dice que debo luchar cada día por su hermano y por ella.
Somos una familia Nicaragüense que sonreímos y lloramos juntos, pero que confiamos en Dios siempre para que las vidas de nuestros valientes sea mejor cada día. Esta es nuestra historia y la compartimos con ustedes.
Un abrazo fuerte y muchas bendiciones.
