¡AYUDA PARA CONSEGUIR RESPUESTAS PARA JACK!

1/19/17
ESCRITO POR: MICHELLE BOISE

 

Nota del Editor: El niño de 8 años sufre una grave alergia a la insulina, la medicina que salva vidas requerida para controlar su diabetes tipo 1. Beyond Type 1 escuchó por primera vez sobre la historia inusual de Jack en una página pública de Facebook, si tienes información que podría ayudar a Jack, por favor, compártela en Facebook o ponte en contacto con Beyond Type 1


Carolina, del Norte, EE. UU. El tratamiento para la diabetes tipo 1 de Jack Smith fue muy estándar después de su diagnóstico a los dos años en 2010. Como la mayoría de los niños, el niño activo necesitaba poca insulina y probó diferentes bombas, haciendo el cambio de una bomba Animas Ping a una Omnipod para que su movilidad fuera más fácil en su entrenamiento de béisbol. Comenzó con insulina Novolog y cambió a la insulina Apidra debido a problemas de viscosidad. Todo bastante normal para un niño que maneja su diabetes tipo 1, por lo que cuando a Jack le comenzaron a salir moretones y hematomas en todo el cuerpo en abril de 2014, sus padres estaban desconcertados.

“Los análisis de sangre mostraron un conteo de plaquetas crítico de 9 (el recuento normal debería ser de 250 a 400)”, dice Jaclyn Smith, la madre de Jack, “por lo que ingresó al hospital por púrpura trombocitopénica inmunológica (PTI)”. La PTI es un trastorno hemorrágico en el que la sangre no se coagula. Esto ocurre cuando la persona tiene un bajo número de fragmentos de células sanguíneas (plaquetas) o trombocitos (información de los Institutos Nacionales de la Salud, NIH son sus siglas en inglés). El personal médico le dijo a la familia Smith que nunca habían visto una persona con diabetes tipo 1 con PTI. Después de que a Jack se le administrara una inmunoglobulina intravenosa (productos sanguíneos de donantes con anticuerpos saludables para detener el ataque inmunológico), pareció curarlo por un tiempo. Sus plaquetas subieron, pero también su nivel de azúcar en la sangre.

Cuando el proveedor de seguros de Smith dejó de cubrir la insulina Apidra en 2016, Jack volvió a utilizar la Novolog. Durante un año, Jack experimentó sitios de infusión dolorosos, marcas rojas y duras donde se inyectaba la insulina y una absorción deficiente de forma intermitente. “Nosotros (hasta su endocrinólogo) le echamos la culpa a un trauma accidental y a su piel sensible”, dice Jaclyn. “Probamos Nasonex en la piel antes de la inserción en el sitio de infusión, crema de Clobetisol después de quitar un sitio y almohadillas resistentes debajo de las bombas. Pero siempre se formaban nudos alrededor de la cánula”.

En octubre de este año, las cosas empeoraron. La A1c de Jack comenzó a aumentar y sus padres cambiaban sus cápsulas más de cada tres días. “Para diciembre”, dice Jaclyn, “no podíamos hacer que una cápsula durara más de 24 horas sin aumentar los niveles de azúcar en la sangre y los sitios de infusión dolorosos”.

Cuando los atendió el médico de atención primaria, les dijo a la familia que parecía ser una reacción alérgica que Jack estaba teniendo. Las alergias a la insulina son raras, representan poco más del 2 % de las personas con diabetes (fuente: Insulin Nation), pero normalmente si una insulina causa una reacción, otra no. Aunque sorprendida, la familia Smith se sintió aliviada al pensar que el misterio se había resuelto y que un simple cambio de insulina podía detener el sufrimiento de su hijo. Sin embargo, cuando le recetaron Apidra a Jack en lugar de Novolog su reacción empeoró aún más.

“Inmediatamente se quejó de una sensación de ardor ‘como hormigas de fuego mordiendo desde el interior'”, explica Jaclyn. “Luego se le formó un círculo pequeño (rojo y del tamaño de un borrador). Casi una hora después, le apareció una mancha roja e irregular en la piel. 3 a 8 horas después, una rueda grande se formó de casi 3 pulgadas de diámetro, levantada y dolorosa. Después de 1 a 2 días, todavía se sentía una masa dura y dolorosa debajo de la piel y permaneció hasta por 8 días”.

Su endocrinólogo pensó que entonces debían ser las cánulas Omnipod en lugar de la insulina real e hizo que probaran el t-slim con insertos de acero inoxidable. “Pero Jack tuvo una reacción de nuevo con la Apidra y la Novolog”, dice Jaclyn. “En ese momento comenzamos con los medicamentos para la alergia Zyrtec en la mañana y, Benadryl después de la escuela y antes de acostarse. También cambiamos a utilizar inyecciones”.

Y con cada insulina nueva que probaron, Jack tuvo una reacción horrible, no solo con Novolog y Apidra, sino también con Lantus, Levimir y Humalog. La familia vio a un dermatólogo y después de una biopsia, se les dijo que era probable que el componente metacresol, un conservante en la insulina, causara la hipersensibilidad. Para aliviar el dolor de Jack, les dieron crema elidel y el medicamento para la alergia Allegra.

Pero esto tampoco ayudó. La prednisona, un esteroide, también se agregó a su tratamiento, y esto finalmente disminuyó la reacción alérgica de Jack, pero a la inversa, hizo que la insulina fuera menos efectiva, enviando sus niveles de azúcar en la sangre a los 400 y 500. “Cuando los esteroides se detuvieron, sus reacciones volvieron de todos modos”, dice Jaclyn.

“Se les contactó a los tres principales fabricantes de insulina (Novo Nordisk, Eli Lilly y Sanofi) para ver si podíamos probar las insulinas en una clínica de alergias”, dice Jaclyn, “y todos dijeron que ninguna insulina se fabricaba sin metacresol y que no podían liberar el metacresol a mi alergista para realizar pruebas debido a la inestabilidad. Incluso llamé a la compañía donde compraron el conservante, y me dijeron que era contrario a la regulación de la FDA liberarla a cualquier persona que no fuera una compañía farmacéutica, y que no era de calidad farmacéutica para ser probada, incluso si pudieran”.

Agotada, la familia Smith todavía está buscando respuestas para su hijo. Más recientemente, un inmunólogo de la Universidad de Duke ha visto a Jack, donde los análisis de sangre y otras biopsias revelaron que “los resultados de las pruebas cutáneas de Jack NO concuerdan con la hipersensibilidad de la diabetes tipo 1 y, por lo tanto, no creen que se beneficiaría con una desensibilización”. . Han descubierto que la reacción alérgica es grave por su retraso y duración “, dice Jaclyn,” que es por lo que los antihistamínicos no han sido efectivos”. Y especialmente porque su respuesta inmune es tan reactiva, tememos que una insulina inhalable (como Afrezza) pueda causar una respuesta catastrófica. Tampoco quieren probar insulinas de cerdo o de res para Jack porque han causado muchas respuestas de hipersensibilidad (es casi como recibir un trasplante de un animal). Sin embargo, estamos considerando la posibilidad de agregar hidrocortisona a las inyecciones de insulina”.

Pero no se ha encontrado una resolución a largo plazo que evite el sufrimiento de Jack.

“También nos han dicho”, dice Jaclyn, “que un último recurso podría ser un trasplante de médula ósea después de limpiar su sistema inmune con medicamentos inmunosupresores”.

La realidad es que la misma medicina de la que Jack depende para sobrevivir también lo está enfermando. “Continuamos buscando respuestas”, dice Jaclyn, “de cualquiera que pueda ayudar”.


Si has oído hablar de una alergia a la insulina como la de Jack y puedes contribuir con un consejo o una referencia especializada, comunícate con hello@beyondtype1.org. Por favor ayuda a conseguir respuestas para Jack (#AnswersforJack).

 

 

MICHELLE BOISE

Michelle tiene una maestría en bellas artes en literatura inglesa y español de la Universidad de San Francisco. Como escritora, editora y gurú de contenido, ha trabajado tanto en revistas literarias como en plataformas de comercio electrónico. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1, desarrolló artículos para Fitbit orientados para la salud. Cuando no está escribiendo, puedes encontrarla cocinando o pintando con acrílicos (se secan más rápido). Ella es una descifradora experta en la muy seria disciplina de encontrar significado oculto en lo aparentemente sin sentido.