¡Ayúdanos a mejorar las herramientas y los servicios para la diabetes!
¿Qué tan bien sirven a nuestra comunidad de pacientes las herramientas y servicios para la diabetes que están actualmente disponibles en los Estados Unidos?
Esta es un pregunta muy importante, ¿cierto? Y, sin embargo, históricamente, nadie la ha preguntado.
Piensa en ello: de toda la investigación realizada sobre el cuidado de la diabetes, muy poco de ella le pregunta directamente a los pacientes: ¿Qué es lo que más te ayuda?
Y ¿realmente en qué momento, nosotros las personas con diabetes, hemos tenido un canal para comunicarnos directamente con la industria farmacéutica, los reguladores de la Administración de Alimentos y Medicamentos, diseñadores de tecnología y médicos para decirles lo que realmente queremos y necesitamos?
Bueno, gracias a los medios sociales, ¡ahora tenemos esa oportunidad! Y DiabetesMine y Beyond Type 1 te están alentando a ser parte de la solución mediante tu participación.
DiabetesMine es un sitio que inició como mi blog personal después de mi diagnóstico con diabetes Tipo 1 en el 2003, y ha crecido para ser un recurso de noticias establecido “por pacientes, para pacientes”. Pero hemos querido hacer algo más que escribir artículos; así que, en el 2011, creamos una iniciativa llamada DiabetesMine Innovation Project (Proyecto de Innovación DiabetesMine), para ayudar a elevar la voz de los pacientes y buscar mejores herramientas y cuidados.
Un punto principal del Proyecto es elaborar encuestas anuales en donde les pedimos a los pacientes que nos comenten qué está funcionando, qué no está funcionando y por qué. Y luego, ¡la parte importante¡ empacamos los sentimientos de aquellos pacientes y los alimentamos directamente a los poderes existentes: todas las empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos que trabajan con la diabetes, reguladores de la Administración de Alimentos y Medicamentos, diseñadores mHealth, médicos líderes y otros expertos influyentes.
Este es un tema muy poderoso. Tal y como nos comentó una ejecutiva de Medtronic recientemente, “Siempre estamos trabajando para mejorar, por supuesto, pero esto (la aportación e iniciativa del paciente) realmente nos ha movido a acelerar el desarrollo y adaptarlo a las necesidades de la vida real de un paciente”.
Nuestra 2017 Patient Voices Survey (Encuesta de Voces de Pacientes 2017) ya está disponible. Se le pide a la comunidad que califique la efectividad y proporcione un aporte sobre la variedad de dispositivos y servicios; desde CGM (monitores continuos de glucosa, por sus siglas en inglés) hasta apoyos para contar carbohidratos para programas de asistencia social.
Conforme se desarrollan las encuestas, existen muchas preguntas de opción múltiple. Pero es igualmente importante nuestro llamado para comentarios escritos explicando sus respuestas, para que realmente podamos trazar juntos una narrativa sobre las necesidades y deseos de los pacientes.
La información que se obtenga será de ayuda para que los fabricantes cumplan de mejor manera la promesa de la tecnología para la diabetes y a los proveedores de cuidados de la salud proporcionar un mejor cuidado.
