Becada de Diabetes Scholars, Eden Grown-Haeberli habla con Beyond Type 1.

3/15/19

Nota del editor: Eden Grown-Haeberli es del Área de la Bahía y actualmente asiste a la Universidad de Stanford, donde está cursando una licenciatura en bioingeniería. También es miembro de la junta juvenil de CarbDM. Recibió una beca a través de Diabetes Scholars en 2017. Nos pusimos en contacto con ella para averiguar más sobre la transición a la vida universitaria con diabetes Tipo 1 y lo que depara su futuro. ¿Te interesa Diabetes Scholars + las oportunidades de becas para 2019? Averigua más aquí.


¿Cómo te enteraste de Diabetes Scholars?

Cuando me diagnosticaron, conocí a una mujer llamada Martha Gregarian, que administra Carb DM. Carb DM es una organización en el área que trabaja para fomentar las conexiones entre las personas. Hay enlaces en el sitio web de la organización a becas y recursos universitarios, e incluso tienen un panel universitario donde tienen graduados recientes y estudiantes universitarios actuales, así como personas mayores con diabetes Tipo 1 que han ido a la universidad y contestarán preguntas y hablarán. sobre sus experiencias. Los estudiantes en el panel habían recomendado hacer la solicitud, así que la hice.


¿Qué especialidad te interesa?

En Stanford, no tenemos una especialización en ingeniería biomédica, sino que está incorporada en nuestra especialización en bioingeniería. Entonces, formalmente me estoy especializando en bioingeniería, y luego planeo completar una maestría en ciencias de la computación. Quiero trabajar en dispositivos médicos, pero más en el lado algorítmico que en el lado del diseño. La escuela de medicina no es el objetivo final, pero sí lo es el aspecto tecnológico de la medicina.

¿Tu diagnóstico de diabetes Tipo 1 desempeñó un papel en la determinación de tu trayectoria profesional?

Posiblemente sea el rol más grande. También he pasado mucho tiempo en los últimos años trabajando con mi padre para optimizar el sistema Open APS. Es un sistema de páncreas artificial “hágalo usted mismo”. Así que he estado haciendo funcionar ese sistema durante los últimos tres años aproximadamente, y recientemente he trabajado en proyectos con el fundador del sistema para analizar los datos que han sido donados por miembros de esta comunidad que usan Open ATS. y para mejorar el sistema.

¿Qué bomba utilizas?

He utilizado una Medtronic desde los tres meses después de mi diagnóstico. Open APS utiliza una versión anterior de Medtronic, que se puede controlar de forma remota. En las versiones más nuevas de la bomba no se puede hacer esto, pero lo que un par de personas que utilizaban las bombas descubrieron es que realmente puedes transmitir datos a la nube y luego usar esos datos del MCG para programar ajustes básicos.

¿Puedes hablar sobre cómo fue cuando te diagnosticaron?

Yo tenía 10 años. Era febrero y faltaban cinco días para el cumpleaños de mi hermana. Mi madre la había llevado a una fiesta de cumpleaños más temprano ese día, y me llevó al médico porque había ido mucho al baño y ella pensaba que eso era realmente inusual. También tuve una esplenectomía tres meses antes de eso, y ella estaba preocupada de que fuera algo relacionado con eso. Tengo anemia, y ellos recomiendan a los pacientes con ciertas formas de anemia que se extraiga el bazo. Así que me llevó al médico… Recuerdo que cuando iba al hospital pensaba que nunca volvería a comer una galleta. Eso fue antes de que me informaran.

¿Cómo es tu plan de manejo?

Así que dije que estoy en Open APS, que es realmente muy útil. Nunca he podido levantarme por la noche. No me despierto ante ninguna alarma, por lo que mis padres estaban realmente preocupados. Siempre fueron los que hicieron el manejo nocturno. Les preocupaba que cuando fuera a la universidad no pudiera levantarme por la noche por un nivel bajo, pero Open APS es útil porque el sistema es mejor para controlar el azúcar en la sangre cuando no hay otros insumos externos. Así, por ejemplo, cuando no estás comiendo o haciendo ejercicio, etcétera, significa que de la noche a la mañana realmente hace un gran trabajo.

¿Cómo fue tu transición a la universidad?

Tuve mucha suerte con mi compañera de dormitorio. En Stanford, no nos dicen con quién compartiremos el dormitorio. No nos dan sus nombres, incluso hasta que entremos por la puerta. Así que me preocupaba que mi compañera de dormitorio no fuera útil o que se molestara con las alarmas toda la noche. Es tan extraño, que en realidad ella resultó ser increíble. Todavía estoy viviendo con ella ahora. Mis amigos la llaman la “compañera de cuarto de apoyo para la diabetes”. Si reciben la alarma en medio de la noche, y no les he enviado un mensaje de texto, me llamarán, pero si no me despierto, entonces la llamarán a ella. Además, porque cuando estás en la universidad realmente no sabes cuándo vas a terminar la noche, todos mis amigos tienen suministros para niveles bajos en sus dormitorios, lo que ha sido realmente genial.

¿Tienes un plan 504?

Estoy registrada en la oficina de educación accesible en Stanford. Tengo acomodaciones para las pruebas y pude usar el sorteo médico para la vivienda este año. Mi compañera de dormitorio y yo terminamos con una cocina y un baño para nosotras, lo cual es bueno.

¿Tienes alguna meta para los próximos años?

Bueno, metas a largo plazo, no estoy segura de otra cosa que no sea haber terminado la universidad y, con suerte, graduarme, y encontrar un trabajo que me guste. Estoy planeando ir a Oxford para estudiar en el extranjero. El programa de Oxford está enfocado académicamente, y eso es más de las cosas que quiero de una experiencia de estudio en el extranjero. Además, decidí ir a la universidad a 10 minutos de donde crecí, así que quiero tomarme un tiempo y experimentar otro lugar.

¿Qué consejo le darías a alguien que hará una solicitud en Diabetes Scholars y qué consejo le darías a otros estudiantes con estudios universitarios que tienen diabetes Tipo 1?

Para los estudiantes que van a la universidad, diría que hagan conexiones, piensen las cosas con anticipación y tengan un plan, pero no se asusten si el plan falla. En algunos niveles, establezcan límites para sus padres, pero también recuerden que están allí para apoyarlos. Para las personas que solicitan la beca, que se involucren con la diabetes de cualquier manera que puedan y simplemente sean ellas mismas al hacer la solicitud. No tengan miedo de pedir recomendaciones de algunas personas. Realmente están ahí para ayudarlos y apoyarlos. Creo que eso es lo más importante: siempre tengo miedo de pedir el apoyo de la gente, aunque en realidad no ocupa mucho de su tiempo y yo siempre estoy feliz de proporcionarlo.