La Comunidad de Diabetes. Betsy Rodríguez, Mamá Páncreas y Enfermera.


 

¡Hoy conoceremos a Betsy Rodríguez! Directora de Comunicaciones de la Región de América Central y del Sur de la Federación Internacional de Diabetes, una de las educadoras en Diabetes más conocidas en nuestro mundo de habla hispana, una “mamá páncreas”, una muy bella persona y una coqueta fan de posar con diversos sombreros. 

Esta entrevista ha sido editada y resumida. Puedes ver el video de la entrevista completa en esta misma nota. 

Sobre Betsy Rodríguez

Betsy: Mi nombre es Betsy Rodríguez. Por entrenamiento soy enfermera, soy educadora en diabetes certificada y en el área de la enfermería me especialicé como especialista clínica en cuidado médico quirúrgico y cuidado crónico. Luego hice subespecialidades en el área de la gerontología, en el área de la educación y en el área de la administración. Tengo 21 años como consultora pública trabajando en una agencia federal, pero llevo treinta y pico años de carrera como educadora en diabetes.

En estos momentos soy voluntaria de la Federación Internacional de Diabetes como directora de comunicaciones. Manejo las comunicaciones con las asociaciones y miembros que forman parte de la región y trabajamos también el mantenimiento de las redes sociales para la región de Centro y Suramérica y el Caribe Hispano. Siempre digo Caribe Hispano porque se olvidan de Puerto Rico y Cuba que son parte también de la región. Entonces, el plano individual cuando me da tiempo. La gente me pregunta que cuántas horas tiene mi día. Yo les digo que mi día tiene 48 horas no 24.

También, ayudo a mi esposo en su ministerio, él es pastor, desde hace cuarenta y tantos años ya. Tiene un ministerio que se llama Ministerio Cristo Céntrico para la Salud Integral. 

La labor de Betsy como Educadora en Diabetes y la evolución de la misma a través del tiempo.

Betsy: Entré a este mundo de la educación en diabetes cuando mi hija fue diagnosticada a los 8 años de edad con diabetes tipo 1. Fue un debut dramático. Terminó en unidad de cuidado intensivo en una franca cetoacidosis. Yo vivía en Puerto Rico y teníamos una casa que estaba pegadita a la playa y claro, casa playera, todas las actividades familiares se daban en mi casa. En noviembre que celebrábamos el Día de Acción de Gracias  yo tenía la casa llena de familiares, había muchos niños. Entonces, cuando entro a uno de los baños, encuentro la ropita interior de las niñas de mi familia tirada en el piso y al levantarla había un calzoncito que estaba cubierto de hormigas. Yo dije, “ay, una de las niñas tiene diabetes”. Cuál fue mi sorpresa, que cuando miro el calzón, era el calzón de mi hija.

Entonces, te podrás imaginar, yo salí a atender a mi familia. No dije nada, me quedé calladita. Pasó el día, nos comimos el pavo, la pasamos rico, los niños se bañaron, pero yo tenía aquella angustia en el corazón. Cuando pasó ese fin de semana, que era fin de semana feriado, el lunes siguiente me comuniqué con su pediatra. El pediatra me dijo, “ustedes las enfermeras siempre están viendo fantasmas donde no hay, pero tráela para tranquilidad tuya”. Y le hizo un fasting, una prueba en ayunas y me dijo: “te puedes ir, cualquier cosa, yo te aviso”. Cualquier cosa yo te aviso es que en 30 minutos me estaba llamando diciéndome “vete a sala de emergencias de inmediato”. Yo dije, “¿qué pasa?” y me dice, “la nena tiene 600 de azúcar”.

Había notado que Carmen había bajado de peso y que se veía demacrada y todo ese tipo de cosas. Yo pensaba que se estaba estirando, que estaba creciendo, que las nenas más o menos de esa edad hacen mucha actividad física. Jamás me pasó por la cabeza que fuera diabetes. Entonces, de ahí nos fuimos inmediatamente y cuando llegué al hospital, Carmen tenía el azúcar en ochocientos y tanto. De hecho, entró de sala de emergencias a unidad de cuidado intensivo ya en una franca cetoacidosis.

Entré a ese mundo de la educación en diabetes, porque una cosa que descubrí es que, a pesar de que era enfermera, yo no podía ayudar a mi hija porque no sabía. En ese tiempo era profesora de enfermería, paradójicamente. Se supone que yo debería saber porque estaba en la rama de la salud, enseñaba enfermería, no, pues no sabía nada, absolutamente nada. Ahí fue que por primera vez realicé que, en los currículos de enfermería, diabetes es un tema de una hora en el temario de endocrinología y los estudiantes agraciados que pueden ver alguna cetoacidosis diabética o algún coma hiperosmolar no cetósico en personas adultas pues tuvieron esa experiencia, pero eso no es la mayoría.

Así que uno sale graduado de enfermera, sin necesariamente tener el conocimiento, las herramientas y las habilidades para ayudar a una persona con diabetes. Lo que me equipó para poder ayudar a mi hija fue el hecho de prepararme en esa área como educadora en diabetes.

Después pasé a ser facultad del curso del Dr. Adolfo Perez-Comas. Hicimos estudios comparativos de antes y después de los cursos que se tomaron que fueron como unos 15 o 20 que dimos a diferentes grupos y hacíamos una evaluación, incluyendo médicos. Una evaluación de los profesionales de la salud antes del curso y después del curso. Y te puedo decir que el porcentaje de conocimiento general en relación al manejo de las personas con diabetes para diferentes disciplinas dentro del campo de la salud era menos de un 45 %.

Ser mamá de una hija con diabetes y vivir con diabetes

Betsy: Bueno, yo de mi diabetes hablo siempre muy poco. Hablo más de la diabetes en mi hija. Mira, durante mucho tiempo yo fui mamá páncreas a tiempo completo y ahora soy mamá páncreas a tiempo parcial. ¿Por qué? Porque de la misma manera que cuando tus hijos crecen, tu no dejas de ser mamá, cuando tienes un hijo con diabetes, tampoco dejas nunca de ser mamá páncreas. Lo que sí he aprendido con la experiencia,  es que esta es una lección de vida que me dio mi hija, que las personas con diabetes son más que un número, más que un valor dado, no sé, son más que eso. Entonces, durante mucho tiempo erróneamente, por el miedo a que desarrollara complicaciones, probablemente le exigía a mi hija cosas que ella emocionalmente no estaba preparada para ejecutar.

Yo he sido siempre una persona muy perfeccionista, estudiante de “A”, dada a la excelencia, a las cosas bien hechas. Aprendí de mi mamá que en la vida tú tienes dos formas de hacer las cosas: hacerlas bien y hacerlas bien. Entonces, con esa rectitud y esa personalidad “tipo A” que me caracteriza, así empecé a criar a mi hija en su camino de vivir con una condición crónica como la diabetes y creo que fue mi mayor error. ¿Por qué? Porque durante mucho tiempo, aunque Carmen tenía acceso a campamentos de verano, a educación en diabetes, a una mamá que conocía, acceso a insumos, acceso a medicamentos, parecería que lo tenía todo. Sin embargo, tenía unas crisis de cetoacidosis terribles, desarrolló desórdenes de la alimentación. Tuvo tantas y tantas cosas y ahí el factor fue la capacidad de no poder aceptar lo que es vivir con una condición crónica y mucho en ello contribuyó la forma en que yo trabajé con ella durante ese tiempo. Así que, mi gran lección de vida ha sido el hecho de que ella me enseñó que las personas con diabetes son más que un número, y que, antes de vivir con diabetes, tienen una vida.

Ahora, cuando yo doy educación en diabetes, no pierdo el tiempo en hablar que me definan en sus propias palabras cuál es el páncreas, qué es la insulina, ¿a quién ayuda eso que me pueda definir que la insulina es una hormona y que el páncreas está localizado aquí o localizado allá? Yo no estoy diciendo que eso no sea importante, porque los cimientos del conocimiento general son necesarios, pero también tengo claro que el conocimiento no modifica conducta y que, para que la conducta se modifique, tiene que haber un acoplamiento espiritual y emocional para que tú puedas responder y puedas manejar las crisis y analizar las situaciones y tomar decisiones informadas que te lleven a esa modificación de conducta que es necesario para que tus resultados de salud sean mejores.

Un consejo para mamás y papás

Betsy: Yo pienso que lo principal es aceptar que antes de ser niños con diabetes, son niños con las características de un niño o adolescentes con las características de un adolescente. Por ejemplo, los adolescentes tienen sus etapas normales de crecimiento y de desarrollo, un adolescente pasa por la fase de identificación. Y esa identificación no solamente es identificación sexual, es identificación de: “¿Quién soy? ¿Qué hago aquí? ¿A dónde voy?” Eso es normal en todo adolescente, pero en un adolescente que tiene diabetes se añade el hecho de: “¿quién soy y qué hago?” se condiciona de cierta manera por una condición crónica como lo es la diabetes.

Mientras más normal la mamá lo haga, mientras más utilice el juego en cómo lo maneja y mientras menos alarmada la mamá se vea, y eso aplica también con los adolescentes. Yo creo que aplica a cualquier persona o grupo de edad porque, si una persona ya está de cierta manera intranquila por algo que está pasando y la persona que está ayudándolo, ese cuidador también está histérico, imagínate. Dos histéricos son la combinación excelente para una bomba. Entonces tiene que haber un regulador.

Creo que cualquier mamá páncreas que haya visto a su hija convulsionando por una hipoglucemia, eso es una situación tan aterrorizante, te llena de tanto pánico, que te marca y es un antes y un después. Pero ¿cómo aprendemos a manejar esas situaciones? Porque ahora sabemos que las hipoglucemias son identificables, son manejables, pero lo más importante, son prevenibles. Aun cuando las personas desarrollan hipoglucemias asintomáticas, sabemos lo que esa persona tiene que hacer, si tiene las herramientas como medidor continuo de glucosa, si no tiene las herramientas, monitoreo más seguido.

Antes de que mi niña tuviera el medidor continuo de glucosa, lo que nosotros hacíamos era el reloj, el teléfono, una alarma para que nos acordara que cada cierto tiempo Carmen tenía que chequearse. Ahora, gracias a Dios, existen los medidores continuos de glucosa y la alarma te avisa y la flechita te dice si te va a bajar rápido, si no te va a bajar rápido. ¡Es maravilloso!

Yo puedo ver la diferencia, por ejemplo, ya que está hace algún tiempo con el medidor continuo de glucosa, hace dos o tres días atrás tuvo su chequeo con un 1% de hipoglucemia. Decir eso con la boca es tan fácil, pero nadie sabe todo el trabajo que hay detrás para lograr un 1% de hipoglucemia y que tus valores glucémicos estén entre un 83 a un 90 % la mayor parte del tiempo en rango. Es que nadie tiene una idea de todo el trabajo que cuesta hacer eso. Es un éxito grandísimo y la tecnología yo creo que ha venido para ayudarnos y bendita la tecnología y benditas las peleas que tenemos que tener con los seguros de salud para que lo cubran también.

Mencionaste la palabra “papá páncreas”. Mi esposo es un papá páncreas excelente. Déjame decirte que, cuando Carmen tenía sus episodios de hipoglucemia, quien mejor reaccionaba era él, no yo. Y cómo él no tomó los cursos, pero se dio a la tarea de leer, de educarse, de preguntar, de ir a las citas médicas. Yo creo que ese rol de papá páncreas, es importante que los hombres también estén en la disposición de asumir ese rol porque el niño es de los dos. Muchos papás descansan el cuidado en la mamá y la diabetes es una cosa que te da tantas sorpresas que es mejor que todos los que están alrededor estén preparados y eso incluye a la abuela, incluye a la tía, incluye a los niños de la escuela, incluye a los amiguitos, incluye a los maestros. Si va al campamento que no es de diabetes, un campamento secular, si está en la liga de voleibol, donde quiera.

Cualquiera de esas personas que estén alrededor, aun cuando somos adultos, no podemos negar el hecho de lo que tenemos y con lo que vivimos, porque en algún momento dado podemos perder el control y vamos a necesitar terceros que nos ayuden. Entonces, esto no es una cosa de sentirse avergonzados, de sentirse estigmatizados, es internalizar y realizar que, en algún momento dado de nuestras vidas, mientras vivimos con diabetes, probablemente necesitemos de otras personas que nos asistan y antes de que les demos el susto de la sorpresa, que la gente sepa de antemano qué hacer y cómo ayudarte.