La Vida con Diabetes Tipo 1 en Bosnia y Herzegovina.


 

Bosnia y Herzegovina es un país que se encuentra en la península de los Balcanes en el sureste de Europa. Con una población cercana a los 4 millones de personas en el 2017 se registraron 76 808 personas con diabetes de acuerdo a los datos disponibles en la Federación de Bosnia y Herzegovina. Sin embargo, estas cifras están subestimadas debido a que no hay registros de diabetes disponibles. 

De acuerdo con el Atlas de la Federación Internacional de Diabetes (FID) del año 2017, se estima que hay más de 366 mil adultos con diabetes en Bosnia y Herzegovina, teniendo una prevalencia del 12.5%. Ante la falta de información suficiente le pedimos a Lejla Druškić que nos platicara un poco sobre cómo es vivir con diabetes en Bosnia y Herzegovina. Lejla quien vive con diabetes desde que era una adolescente es ahora parte del movimiento de abogacía por la diabetes de T1 International.

BT1: Platícanos Lejla, tu vives diabetes. ¿Cómo fue tu diagnóstico? ¿Dónde y cómo le diagnosticaron? 

Lejla: En realidad, mi madre falleció hace ocho años. Ella tenía una enfermedad autoinmune muy difícil. Dos años después de eso, perdí 15 kilos de peso y empecé a sentirme muy mal.

Tenía mucho miedo de lo que estaba pasando. Mi visión estaba borrosa, me sentía terrible y fui al médico para comprobar qué me pasaba. Mi glucosa en sangre era de 32 mmol (572 mg / dL) y el glucómetro no podía medir qué tan alto era porque solo decía “Hi” (alto). Me trasladaron al hospital de inmediato. Me pusieron insulina directamente en la sangre.

Estuve en el hospital durante siete días, que en realidad es un período de tiempo muy corto. Eso sucedió durante la primera semana de mi escuela secundaria. Fueron tiempos muy difíciles para mí, porque perdí a mi madre, quien era un gran apoyo para mí.

Comencé la escuela secundaria y fue un cambio tan difícil, necesitas ser realmente independiente, y esa primera semana, en la que necesitas conocer a todos tus amigos y llegar a la escuela, para saber dónde estás, me la perdí.

Tenía tanto miedo de ese gran cambio. ¿Cómo iba a controlar la diabetes? ¿Qué es la diabetes? ¿Qué me está pasando? ¿Existe cura?

Tenía tantas preguntas. Y la pregunta más importante era: “¿Podré sentirme de nuevo, como me sentía antes de tener diabetes?”

Ese fue, digamos, un período realmente difícil en mi vida, porque sucedieron muchas cosas malas al mismo tiempo. Pero ahora, cuando lo reflexiono, me hizo una persona más fuerte. Siento que aprendí una gran lección en esa parte de mi vida.

Sentimos mucho oír hablar de tu mamá. Y como decimos, no se trata solo de vivir con diabetes, hay que vivir con todo lo que viven otras personas más la diabetes. ¿Dónde vives, dónde creciste?

Lejla: ¡Exactamente! Vivo en Bosnia y Herzegovina, que es un país muy pequeño en la península de los Balcanes. Digamos que lo peor de vivir aquí es que tenemos una situación política muy mala, porque nuestro país sigue dividido.

Tuvimos la guerra hace unos 25 años. Pero todavía sentimos las consecuencias porque el país está dividido políticamente, al igual que el sistema de salud, por lo que es muy importante en qué parte del país vives.

Yo he tenido mucha suerte. Vivo en la ciudad capital que es la mayor parte del país y es donde se concentran la mayoría de las cosas. Y tengo, digamos, el mejor acceso a la atención en todo el país para una persona que vive con diabetes.

Debo decir que estoy muy agradecida por eso. Nuestro país tiene un sistema de salud muy malo, sin embargo tengo que decir que la gente a veces no se da cuenta de lo afortunados que somos, porque la insulina, donde vivimos, es, digamos, 90% gratis.

Tengo todo cubierto. En ocasiones, las personas tienen problemas con la cantidad de insulina que pueden recibir, pero nuestro sistema de atención médica la cubre.Tenemos un sistema de salud universal para todo el país. Siento que estamos muy agradecidos de que la insulina sea gratis.

Esa es la mejor parte de nuestro país y del sistema de salud para quien vive con diabetes. Porque conozco muchos países y la gente sufre y tiene problemas para acceder a la insulina.

Este año celebramos los 100 años de la insulina, por lo que hay muchos talleres y gente hablando sobre el acceso a la insulina. Realmente hablé con mi asociación y con la gente de la asociación y les dije: tenemos que estar agradecidos y hacer una campaña y apoyar a otros países que no tienen eso. E nuestro país nos faltan muchas cosas pero creo que lo más importante, la insulina que nos mantiene vivos, es gratis. Así que tengo que decir que es algo positivo.

¿Qué pasa con el acceso a otras herramientas, como glucómetros y medidores continuos de glucosa? ¿Tiene acceso a ellos a través de su sistema de salud?

Lejla: Como dije, depende de dónde vivas. En diferentes lugares y diferentes partes del país, tenemos diferentes cantidades de cosas que están cubiertas por el seguro de salud.

El mayor problema de donde yo vivo es que no estamos divididos por tipos, por lo que el tipo 1 o el tipo 2. Está dividido por edad, lo que significa que, hasta los 18 años, obtienes 360 tiras reactivas durante tres meses, lo que es de 120 tiras reactivas por mes y después de los 18 años, solo obtienes una tira reactiva por día.

Incluso la diabetes tipo 2 necesita más tiras reactivas, ¿verdad?

Lejla: Exactamente. Ellos siempre. Las personas con diabetes tipo 2, debido a que también son personas mayores, se hacen una prueba por día. Pero especialmente para la diabetes tipo 1 sólo una tira por día después de los 18 años, es malo.

En otras partes del país, los niños reciben 10 tiras reactivas por mes, eso es lo único que obtienen porque esas son comunidades más pequeñas que tienen menores ingresos, y el seguro de salud, no puede hacer un presupuesto que sea suficiente para ese tipo de cosas.

Donde yo vivo, tenemos la posibilidad de conseguir una bomba de insulina hasta los 18 años, yo tengo tanta suerte de haberla conseguido. Tengo la bomba Medtronic MiniMed y creo que es algo asombroso. Estoy muy agradecida de que ese dispositivo exista y de que yo tenga acceso a él. 

Recientemente, trabajé en una iniciativa donde se logró que todos los que tengan una bomba de insulina puedan obtener una bomba nueva en caso de que esta falle después de cumplir 18 años y que los equipos de infusión sean permanentes, hasta el final de tu vida.

Así que ese es un cambio que hicimos. Tuvimos algunas dificultades para implementarlo, porque nuestros políticos que estaban en el poder al tener elecciones cambiaron esa iniciativa ya que no estaban realmente informados sobre la iniciativa que hicimos y que se aprobó, pero logramos ese progreso, que es realmente bueno.

Las otras dos cosas por las que luchamos es para obtener glucagon como tratamiento para  hipoglucemia, que también podemos obtenerlo a través de nuestro seguro médico, también lo logramos. Entonces, todas las personas con diabetes tipo 1 pueden ir a su médico de atención primaria y decir: “Necesito mi suministro de glucagon, porque el anterior caducó”, porque tienen una fecha muy corta hasta que se pueda utilizar.

Para la medición de cuerpos cetónicos, también luchamos para que podamos obtener tiras, 10 tiras reactivas por año. También aprobaron eso. Pero el problema es que, cómo lo explico, no tenemos una farmacia o alguien que realmente suministre esas cosas en nuestro país. Así que nunca tuvimos acceso a ellos.

En otras partes de Bosnia, no tienen bombas de insulina, no tienen glucagon, no tienen nada. Reciben solo tiras reactivas. En la capital está muy bien, porque somos nosotros los que luchamos por ello. Pero en otras partes del país, es realmente malo.

Además tenemos ayuda financiera. Hasta los 15 años, se nos considera 100% discapacitados y después de los 15 años, se considera 60% discapacitados. Hasta los 15 años, puede recibir, digamos, $150 por mes, para los suministros para la diabetes. Después de eso, no puede obtener nada, porque no es un porcentaje suficiente de discapacidad.

Verás, hablo mucho, porque hay mucho. Porque nuestro país está realmente dividido y tienes que ver todas esas cosas de forma diferente, porque en algún lugar no tienes acceso.

Solo tenemos unos cuentos endocrinólogos y hay muchos pacientes, por lo que hay listas y filas de espera grandes. Los médicos no tienen mucha educación sobre nutrición, sobre actividad física. Todavía les enseñan a las personas con diabetes tipo 1 recién diagnosticadas que se puede comer de todo y que solo hay que cubrir las comidas con suficiente insulina.

Definitivamente creo que las personas deberían recibir un curso adecuado de nutrición y cómo cuidar su diabetes después del diagnóstico porque así podemos prevenir complicaciones. 

Tenemos muchos problemas con la educación en diabetes. Si te diagnostican con diabetes tipo 1 después de los 18 años, nadie te dirá nada. Dan dosis estrictas, como ocho unidades por la mañana, ocho unidades por la noche y 13 unidades por comida. Puedes matar a alguien con eso. Para cerrar, realmente depende de dónde vivas si tendrás o muy buena atención o no tendrás nada.

Los MCG no están registrados en nuestro país. A veces, nuestros familiares o amigos que viven en algún lugar, donde Libre está disponible. Incluso puedes llevar la factura al seguro médico y pedir un reembolso, eso duró solo unos meses pero nuevamente tenemos problemas para continuar con esa práctica. Vamos a ver qué va a pasar en los próximos meses, porque cambia todo el tiempo.

Es increíble todo el trabajo que estás haciendo y entiendo que cada país tiene sus propias dificultades y su propio proceso. Pero también sabemos que es una voz fuerte en la comunidad de la diabetes. ¿Dónde tienes esa inspiración para hacer todo lo que estás haciendo?

Bueno, en realidad, terminé la preparatoria con enfoque en medicina, entonces soy enfermera. Después de eso, quise estudiar dietética, o realmente nutrición pero debido a COVID, tuve que posponer eso. Los últimos dos años, realmente me sentí perdida en el camino de lo que quiero hacer con mi carrera, aun lo estoy.

No estoy segura de lo que quiero hacer, porque cuando intentas luchar por una causa como esta, es muy difícil encontrar la oportunidad y las personas que te apoyarán. Porque la gente tiene miedo de levantarse, de alzar la voz contra las empresas farmacéuticas, contra los médicos corruptos, contra el sistema político corrupto.

Es muy difícil trabajar porque no tienes apoyo. Tal vez alguien te apoye, pero cuando se trata de trabajar, la gente se asusta y huye. Se van a sentar en casa. Se van a quejar de que la situación es mala, pero todos, o son vagos o tienen miedo de hacer un cambio.

Mi madre, realmente fue maltratada por el sistema de salud, vi lo que les sucede a las personas cuando no tienen acceso a la atención: tendrás complicaciones. Conozco gente, mi amiga, ella tenía 21 años y murió de diabetes, porque entró en coma.

No somos discapacitados en la forma en que podemos vivir nuestra vida, pero tenemos una necesidad especial y quiero que todos en mi comunidad lo respeten.

Mucha gente está emigrando de nuestro país y se está mudando a algún lugar donde tenga mejor acceso a la atención, lo cual es, por supuesto, razonable, porque estás luchando por ti mismo. Pero creo que si trabajamos en ello como comunidad, si construimos una comunidad juntos, será más fácil vivir tu vida.

Y vamos a tener éxito, cosas que nos van a hacer la vida más fácil y no nos van a hacer emigrar de nuestro país, porque es nuestro país. Necesitamos hacer cambios, necesitamos realmente trabajar un poco.

Eso es lo que me motiva en este momento, porque sé que cuando tienes diabetes tienes esa responsabilidad, que necesitas cuidarte. Nadie más te preguntará: “¿Te mediste el nivel de azúcar en la sangre? ¿Hiciste esto o aquello?” . Tienes que ser tu propio médico.

¿Qué pasa con la pandemia, cómo afectó especialmente en términos de acceso?

Lejla: Durante la pandemia, cerraron todas las clínicas. Fue realmente solo para casos urgentes, como si necesitaras una operación o algo así. Si alguien tenía un accidente, no teníamos acceso a médicos y todas las citas fueron canceladas. Así que no he visto a mi médico durante un año, lo cual es realmente malo.

Incluso cuando voy a mi médico, tienen tantos pacientes que solo te dan 10 minutos y están muy poco educados en diabetes, por ejemplo que mi médico nunca haya visto la bomba. Tuve que explicarle a mi médico qué es una bomba, qué es una terapia con bomba.

No teníamos acceso a nuestros médicos de atención primaria ya que tuvieron que transformar la mitad de los hospitales ambulatorios en estaciones de COVID y en este momento, la situación es realmente mala, porque nos falta un número muy grande de médicos. Por ejemplo, solo tenemos un médico trabajando, por lo que tienes que esperar tres o cuatro horas, o todo el día, para que puedas ver a su médico, para que pueda recetarte todo lo que necesitas.

¿Cómo podemos encontrarte y apoyar a las asociaciones a ayudar a las personas con diabetes?

Lejla: Puedes encontrarme en Instagram como dr_lejla, en Linkedin como Lejla Druškić

De hecho, he estado planeando comenzar mi propio perfil de Instagram en mi idioma para la comunidad de diabetes y también en Facebook. Hemos estado trabajando con mucha gente y queremos dar la idea correcta. Se necesita tiempo y esfuerzo para corregirlo, porque simplemente no quiero publicar algo porque quiero publicarlo. Realmente quiero que la gente obtenga conocimientos de calidad.

 

 

ESCRITO POR Eugenia Araiza, PUBLICADO 11/01/21, UPDATED 09/28/21

Eugenia es licenciada en Nutrición, Educadora en Diabetes y Health Coach. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 16 años. Es creadora de Healthy Diabetes. Eugenia disfruta mucho estudiar y ayudar a otros en el manejo de sus diferentes tipos de diabetes asi como actualizar su práctica de nutrición. Disfruta escribir especialmente sobre el impacto de la diabetes en su vida. Es autora del libro Infantil Soy Diferente y Me Gusta . Vive rodeada de amor en una familia compuesta por Luis Felipe, quien vive con diabetes tipo LADA y su hijo adolescente.