Un Nuevo Páncreas y Una Nueva Vida
Brandon Mouw vivió con diabetes Tipo 1 durante 31 años.
Como puedes ver, usé el tiempo pasado. Tenía diabetes Tipo 1. Si bien desearía poder afirmar que finalmente se ha descubierto alguna cura milagrosa, esta no es exactamente ese tipo de historia.
Brandon es un receptor de trasplante de páncreas.
No escuchamos historias de quienes se han sometido a un trasplante de páncreas con frecuencia. Tal vez sea porque se considera que es un “último recurso” absoluto y no debe ser algo a lo que se debe aspirar. Pero Brandon quería hablar con Beyond Type 1, porque sentía que la información tenía que estar disponible, incluso si “técnicamente” ya no vive con diabetes Tipo 1. Aun así, tiene una historia que compartir con la comunidad.
Después de ser diagnosticado a los tres años, Brandon recuerda haber tenido una vida bastante manejable con la diabetes Tipo 1. Es decir, hasta aproximadamente el momento en que comenzó a estudiar derecho.
“Al principio solo culpaba al estrés, pensaba ‘Oh, solo es el estrés. Necesito disminuir la dosis. Comer con más frecuencia’”, recuerda Brandon. “Y luego terminé teniendo un dolor terrible en mi lado izquierdo, y lo descarté, decía, ‘Ah. No es nada. Me lastimé cuando salí a hacer senderismo o me topé con algo’”.
Sin embargo, luego quedó claro que algo andaba muy mal. Brandon recuerda haber caído al suelo por el dolor, sintiéndose como si tuviera un nivel bajo, pero sus números eran normales.
“Conduje hasta el hospital y les dije lo que estaba pasando”, dice Brandon. “Y muy rápido, me ingresaron e hicieron exploraciones y dijeron que tenía dos cálculos renales, del tamaño de la uña del pulgar en mi riñón izquierdo. Y uno de ellos estaba bloqueando el uréter que estaba impidiendo el drenaje del riñón y necesitaba una cirugía de emergencia porque tenía sepsis”.
Después de que Brandon se sometiera a la cirugía en junio de 2015, todavía no se sentía bien. Sufría constantemente de azúcar en la sangre incontrolable, sin importar lo que él y su médico intentaran. Finalmente, solicitó una tomografía computarizada de su abdomen.
“Esa tarde, el médico me llamó y me dijo que tenía que ir de inmediato al hospital para una cirugía de emergencia porque mi riñón era del tamaño de un melón”, dice Brandon, “y se supone que debe ser del tamaño de tu puño, lo que significa que estaba bloqueado de nuevo y no estaba drenando”.
“Tenía un riñón estropeado que tenía sepsis y que necesitaban drenar. Y mi otro riñón compensaba todo lo que se suponía que estaba sucediendo. Mi cuerpo se estaba volviendo loco”, agrega Brandon.
Brandon pasó por cinco cirugías más antes de que le dijeran que todo se veía bien y que debía experimentar un mejor manejo del azúcar en la sangre. Desafortunadamente, ese no fue el caso. Sus niveles de azúcar en la sangre solo empeoraron, con mucha frecuencia caían rápidamente de un número como 150 a tan solo 50 en solo unos minutos.
“Me desmayaba en el tren a casa del trabajo. Me desmayaba en el trabajo. Me encontraron inconsciente y me iban a declarar muerto. Después de eso, pensé: ‘Está bien, tenemos que averiguar qué está pasando’, dice Brandon. “Así que hice una cita tras otra con los médicos y les dije: ‘Oigan, esto tiene que terminar’”.
“Mi cuerpo no estaba digiriendo los alimentos por completo”, agrega Brandon, “por lo que no estaba descomponiendo los carbohidratos y la insulina no se administraba correctamente porque el riñón no la procesaba correctamente. Por lo tanto, consumía toda la insulina de una vez”.
Después de las citas con muchos médicos diferentes, un médico recomendó enfáticamente que un “trasplante de páncreas solo para salvarle la vida” era la única opción real de Brandon.
“Si no recibes uno, tienes menos de dos años de vida porque tu cuerpo no puede apagarse y reiniciarse todos los días”, señala Brandon sobre lo que le dijo el médico. “Al igual que la batería de un automóvil, si se agota, puedes arrancarlo con cables, pero solo puedes hacerlo algunas veces antes de que ya no pueda mantener la carga”.
“Cuando me desperté del trasplante”, recuerda Brandon, “una enfermera me decía: ‘Oye, todo está bien’”. Y mi primera pregunta fue: ‘¿Fue exitoso?’ Y ella dijo ‘sí’.
Le dije: ‘¿Cuál es mi nivel de azúcar en la sangre?’ Porque mi azúcar en la sangre no había estado por encima de 100 en más de un año. Mi glucosa promedio normal era de 43 en ese momento cuando fui por el trasplante.
Y entonces ella me dijo: ‘Oh, es 86, y lo estamos midiendo cada minuto’. Empecé a llorar”.
Brandon señala que la recuperación de su trasplante en diciembre de 2018 fue agotadora. Tuvo que aprender a adaptarse a una vida en la que, en lugar de administrarse insulina, debía tomar medicamentos contra el rechazo que tienen sus propios efectos secundarios y mucho ensayo y error.
“Ahora estoy tratando de encontrar ese punto medio con los medicamentos que mi cuerpo maneje bien y que el órgano, el trasplante, también pueda tolerarlo bien. Entonces, es un equilibrio que aún no hemos encontrado”, dice.
Brandon tiene cuidado de señalar que no considera que un trasplante de páncreas sea una “cura” para la diabetes Tipo 1.
“En lugar de administrarme insulina o considerarla una cura para la diabetes, en realidad es solo una pausa”, dice. “Es un tratamiento para algo que nada más puede tratar. Y si falla, volveré directamente a donde estaba, que era al borde de la muerte”.
“También sigo teniendo hipoglucemia”, dice Brandon, “que ahora puedo sentir donde realmente no podía sentirla antes. Todavía tengo que medir mi sangre y todavía tengo que manejar eso. Entonces, es algo interesante. Es como si estuviera ahí parcialmente, pero de una manera muy diferente, más silenciosa”.
Básicamente, Brandon ahora puede comer lo que quiera, ya no tiene que preocuparse por administrarse insulina, pero debe estar consciente de ciertos alimentos como la toronja, la granada y las carnes poco cocidas que pueden descomponer sus nuevos medicamentos demasiado rápido.
“El seguro no cubre los trasplantes únicamente de páncreas”, dice Brandon. “Es una cobertura opcional en la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. Y muy pocos seguros optan por cubrirlo. Entonces, tuve que recaudar $250,000 en efectivo para pagar la cirugía. Me decían que el próximo nivel bajo de azúcar en la sangre podría ser el último. Literalmente estaba luchando por mi vida”.
“Pasar de una persona que se negó a admitir su vulnerabilidad, que siempre hacía todo por mi cuenta, y luego tener que empezar a preguntarle a la gente si estaban dispuestos a ayudarme a recaudar dinero, eso fue lo más grande que me ha pasado”.
A pesar de la creencia inicial de Brandon de que nadie querría contribuir, varias personas demostraron que estaba equivocado.
“Hay algo bueno en la humanidad y quieren ayudar a otras personas”, dice Brandon. “Y pude reunir el dinero para operarme. No estaría aquí si no fuera por todos ellos”.
Brandon no estuvo en las redes sociales durante bastante tiempo, pero dada la abrumadora respuesta de quienes querían seguir su travesía, decidió hacer algo más que enviar mensajes de texto y actualizaciones por correo electrónico a su círculo cercano.
“Finalmente decidí, está bien, comenzaré un Instagram y comenzaré a poner mis historias allí y mi información porque entonces la gente podrá seguirla. Y ahora incluyo una publicación de blog con cada imagen. Y dice lo que está pasando en mi vida y dónde estoy”, dice Brandon. “Cuando las cosas van mal, es una gran oportunidad para pedir ayuda. No estás solo en esto, aunque se sienta así. No lo estás. Hay mucha gente ahí fuera”.
Aunque técnicamente ya no se considera que Brandon tenga diabetes Tipo 1, todavía siente que es parte de la comunidad.
“Me considero parte de esa comunidad debido a mi experiencia y mi capacidad para compartir mi historia”, dice.
“Recibir un trasplante es la última opción disponible después de haber probado absolutamente todo”, señala Brandon. “Y mucha gente no tiene la suerte de llegar tan lejos. Vivir con diabetes requiere tenacidad solo para sobrevivir. Y luego, cuando te enfermas, hay otro aspecto que tiene que entrar en juego”.
Hoy, Brandon se toma el tiempo para descansar su cuerpo y limitar el estrés tanto como sea posible en su vida diaria.
“No se considera que un trasplante de páncreas sea un éxito hasta el tercer año. Y quieren que el medicamento se mantenga estable durante tres meses sin tener que cambiar nada. No hemos alcanzado esa marca de tres meses, he tenido rechazo dos veces”. Dice Brandon.
“Hago lo que es menos estresante para mí en mi vida en este momento porque no quiero volver a pasar por ese rechazo. Ya no trato de avanzar con mi carrera y ganar dinero y convertirme en un socio en la firma de abogados y tratar de ir al mismo ritmo con todos. Realmente ya no me importa eso. Entonces, hago lo que necesito para ganar dinero y luego simplemente disfruto de mi tiempo y mi vida y mi familia y veo qué sucede después del tercer año, en el que estoy. Y ahora mismo me siento bien con eso, porque hace dos años pensé que iba a estar muerto. En cierto modo cambia tu perspectiva sobre lo que quieres hacer frente a lo que tienes que hacer”.
