La Principal Gerente en Esta Empresa llamada “diabetes”.


 

 

Tuvimos la oportunidad de entrevistar a Cecilia Gallo, mamá de Brianna, que vive con diabetes tipo 1 en Perú

Quisimos conocerlas y tener un testimonio de primera mano sobre cómo es el acceso a los distintos insumos, medicamentos y dispositivos, que constituyen el tratamiento, junto con la educación, en este país.

Sobre la vida de Cecilia y Brianna

Vivimos en Lima (Perú), Brianna tiene 11 años, nació con labio leporino y paladar hendido y desde que nació tuvo temas quirúrgicos, ha tenido terapias de lenguaje, todo eso lo vivíamos en sus primeros años. Fue creciendo, en la parte funcional. 

Porque lo primero que más nos impactó fue lo estético, pero luego caímos en la cuenta de que lo verdaderamente importante era lo funcional, el lenguaje y cómo lo íbamos a trabajar. Tuvo buenas intervenciones quirúrgicas que ayudaron.

Brianna fue diagnosticada a los 7 años con diabetes tipo 1, justo cuando estábamos por comenzar a arreglar su parte dental. Deje lo estético de lado para dedicarme a la diabetes.

La diabetes en familia

Vivimos en casa de mis papás. También ellos (los abuelos) recibieron un duro golpe con el diagnóstico, porque su nieta debutó con diabetes dentro de casa. Yo soy la principal gerente esta empresa llamada “diabetes”.

Cuando Brianna debutó, nos preguntaron si habia antecedentes de diabetes tipo 1 y no, ni en la mía ni en la del padre. Y ahora resulta que me diagnosticaron Hashimoto. Me di cuenta que yo también soy autoinmune.

El acceso y el tratamiento en Perú

Nos atendemos en la salud pública. Hay 2 sistemas, SIS (Sistema integral de Salud) donde estamos, y otro para personas que trabajan dependientes en empresas (ESSALUD). Los que trabajan por cuenta propia pueden afiliarse voluntariamente al SIS, que es mi caso.

Hay asociaciones que están haciendo trabajos para mejorar el tema de la Ley y todo lo cubra el Estado y cada institución médica tenga sus guías. (Guía médica que especifique lo que se necesita, no sólo poner “insulina” sino especificar cuál, etc.)

Hay lugares en los que no se entregan tiras reactivas o muy pocas.

Nosotros nos atendemos en el “Hospital del Niño” y somos afortunadas dentro de las condiciones del país, porque allí hay un programa de atención al niño con diabetes, al que pertenecemos, que está dentro del SIS, que me subvenciona. Tienen un equipo de médicos: endocrinólogos, oftalmólogos…hay una atención integral. Pero es sólo para niños.

Todo cambiará cuando Brianna sea más mayor. Hay un documento (PEAS – Plan esencial de aseguramiento de salud) en el cual se reflejan todos los medicamentos que cubre el sistema de salud, y no está bien especificado qué se necesita para la DT1. Hay mucha desigualdad. Nos dan tiritas, insulinas análogas, lancetas, agujas. Pero en otros hospitales no te dan los mismos insumos

Lo que pensamos sobre el futuro

Sí, nos preocupa el futuro. Para darle calidad de vida y que ella tenga el tratamiento, los compro en Argentina a los sensores, y luego vemos cómo traerlos acá. Es un presupuesto aparte que cuesta poder mantenerlos. Algunas personas los revenden en Perú, pero más caros.  Abbott no trajo el Freestyle. 

Los que podemos, como podemos, nos agenciamos sensores de otros países, incluso hay gente con Dexcom traídos de EEUU.

Para el que no puede, conseguir las tiras reactivas es un martirio diario. Medtronic está en Perú pero no se subvencionan las bombas de insulina. 

El glucagón “no existe” aquí. Mary Crudo, mi amiga, me mandó glucagón hace 2 años: es parte de la comunidad que se arma y de la comunidad que se va armando en esto llamado “diabetes”.

Educación en Diabetes en Perú

Desde mi experiencia, me considero yo afortunada de haber caído en el “Hospital del niño” porque a pesar de las carencias que acá hay en los hospitales (ese era uno de mis primeros “tabúes”, llevarla a un hospital público), no es un hotel cinco estrellas, pero allí encontré muy buena atención por el equipo de médicos. 

Faltan cosas en tema de educación pero se está avanzando. Me gusta participar en todas las charlas y he ido aprendiendo. Ahora en la pandemia he seguido charlas de educación. Siempre aprendo. Veo que hay gente que tiene mucho desconocimiento de muchas cosas, gente que ve un Freestyle y pregunta si eso es una bomba de insulina.

Consejos para otras familias

Edúquense en diabetes, busquen, lean, aprendan. No se queden sólo con lo que los médicos enseñan inicialmente.  En ese momento nada te consuela, pero pasado el primer impacto, momento y con la cabeza mas fría uno va tomando valor para poder seguir: levantarse, seguir y las energías que tengas, para lo positivo. “No sirve quedarse con la parte triste”.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 11/23/21, UPDATED 11/23/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.