Cambios en el seguro y duras realidades


 2017-10-16

La diabetes Tipo 1 no era algo en lo que pensaba demasiado al crecer. Fue tratada, mantenida bajo control, ajustada cuando era necesario, pero principalmente al margen de mis pensamientos. Nunca en un millón de años la dejé influir en mis sueños. Ser un fotógrafa profesional fue para lo que trabajé incansablemente desde que tengo memoria. Es uno de esos trabajos que las personas saben que existen, pero que no pueden comprender encontrarse en esa realidad. Me llevó un esfuerzo interminable, pero estoy escribiendo esto desde mi plataforma al aire libre en el Valle de Los Tres Brazos de Panamá, donde soy la fotógrafa de un instituto de sostenibilidad en un campus desconectado de la red. Estoy rodeada de mentes entusiastas que se la pasan probando y desarrollando mejores prácticas para la sostenibilidad en los trópicos. Uno de mis objetivos semestrales es comenzar un archivo fotográfico de los insectos que nos rodean. Estamos en uno de los puntos clave de biodiversidad del mundo. Nuestro director de biología dice que si pasamos suficiente tiempo en la cabaña de montaña en el Parque Nacional Chagres justo al norte de nosotros, podemos encontrar y ser los primeros en registrar una nueva especie no identificada. Estas cosas, esta vida salvaje, es mi sueño hecho realidad. Ese sueño tampoco incluye seguro de salud lujoso o cheques de pago enormes.

Hace unas semanas, mi seguro era sólido, mis suministros eran de primera clase, y no era necesario todo mi sueldo para acceder a ellos. Ahora, me encuentro en una realidad totalmente diferente. Hace poco recibí un correo electrónico que me informaba que mi cobertura estaba siendo modificada porque “no había documentación sobre hipoglucemia asintomática, hipoglucemia frecuente, hipoglucemia nocturna, grandes fluctuaciones en los niveles de glucosa en la sangre o niveles discordantes de hemoglobina A1C”. Poco después supe de un cambio en el deducible. Ahora, estoy en la posición en la que ordenar cualquier cosa a través de mi plan es un sueño de una tierra lejana, en lugar de una realidad accesible. Después de pasar horas en una llamada telefónica con mi compañía de seguros, me encontré diciéndoles que todos mis pedidos futuros de suministros de bombas y CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) debían detenerse, que sí, tenía que dejar de recibir las cosas exactas que me mantienen en buen control. No tiene sentido, pero tampoco lo tiene tener un seguro de salud con un deducible de $15,000. Es una sensación muy extraña, saber que hoy estoy colocándome un sitio de infusión de la bomba y un sensor CGM y que mi tiempo con estos lujos está llegando a su fin. A casi 25 años, todavía me queda un año en el seguro de mi padre. Con sus condiciones cambiantes, ya estoy en una posición en la que simplemente no puedo permitirme usarlo. Nunca antes he llorado debido a esta enfermedad. Nunca antes había pensado en dejar mis sueños para ir a una vida que puede pagar por una buena salud. Esta semana, esas ocasiones han sido innumerables.

Esto no quiere decir que mi mundo está terminando. Lo que necesito para sobrevivir todavía está disponible para mí. Mis tiras reactivas ahora vienen de Good Glucos, una compañía que está haciendo más bien de lo que puedo comenzar a comprender. Ningún seguro, farmacia o deducible influirá en la cadena de suministro. Mi insulina es asequible porque soy miembro de una cadena de farmacias mexicanas que no roba a sus clientes por tener una enfermedad de por vida. Todavía estoy averiguando cómo puedo aprovechar eso sin tener que ir a México todo el tiempo, pero Amelia en Farmacias Benavides en Hidalgo, Nuevo León es tan dulce como puede ser y la escalada en la carretera es de primera clase, por lo que si tengo que continuar las visitas anuales para obtener medicamentos que me salven la vida, será un placer.

No soy solo yo viviendo mi vida loca y no convencional la que enfrenta estos cambios. Trabajar en el séptimo piso de un edificio de vidrio y hablar a pantallas tanto como hablas con personas con trajes elegantes solía significar que tu atención médica no sería una preocupación. Mi hermano, que también una persona con diabetes Tipo 1, está aprendiendo que solo porque usa una corbata apretada para trabajar todos los días no significa que sus problemas de seguro de salud estén solucionados. Las condiciones preexistentes nunca han sido un problema mayor y, por lo que sabemos, la situación empeora. Nunca ha sido tan desalentador que la diabetes no vaya a desaparecer.

El futuro de todo esto es incierto para mí. Parece que las jeringas y las tiras reactivas del mercado negro pronto se convertirán en mis únicos suministros para la diabetes. En este momento, sé que mi nivel de azúcar en la sangre subió a 132 desde 127 hace cinco minutos y estoy marcando .2 unidades para llevarlo a la perfección. Estoy valorando estos lujos, usando una ridícula cantidad de cinta para mantener estos suministros menguantes unidos a mi cuerpo mientras todavía los tengo.


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ESCRITO POR Carter Clark , PUBLICADO 10/16/17, UPDATED 09/10/18

Carter Clark fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 1996 y a los 23 años está disfrutando de haber encontrado su voz en esta próspera comunidad de la diabetes Tipo 1. Ella cree en la importancia de buscar las cosas que nos hagan sentir más vivos. Viviendo un estilo de vida nómada en los últimos años, ella es actualmente una fotógrafa profesional para un programa de educación sustentable en Panamá.