Insulce, un grupo que impulsa.


 

La evolución en el tratamiento de la diabetes ha sido clara en los últimos años. Hemos sido testigos de cambios en los tipos de insulina, la forma de aplicar e incluso las nuevas formas para medir la glucosa en tiempo real. Sin embargo, el acceso a estos avances aún es un problema, especialmente en países en vías de desarrollo. Carmen Alonso es originaria de la ciudad de León en el estado de Guanajuato, México., y fue diagnosticada con diabetes tipo 1 el 16 de julio de 1989 y desde entonces ha sido un miembro muy activo de la comunidad de diabetes. Ella es líder en INSULCE, un grupo enfocado en el trabajo y convivencia de familias que viven y conviven con diabetes tipo 1. INSULCE es un grupo con más de 30 años de antigüedad que, en conjunto con especialistas, proporciona educación en diabetes.

Carmen, un testimonio de avances

Carmen nos platica sobre su primer tratamiento para el manejo de su diabetes. Ella empleó insulina bovina y nos comenta que “la insulina bovina es diferente a la humana en tres residuos del aminoácido que la forma, este tipo de insulina era utilizada antiguamente ya que era similar a la de los humanos aunque en algunos casos podrían causar alergias”. Actualmente el tratamiento de Carmen en cuanto insulinas y a una asistencia esporádica con especialistas las obtiene del sector salud INSABI (anteriormente llamado  Seguro Popular). Además nos comenta que “el cuidar y manejar su diabetes tiene un impacto elevado en su vida diaria y en la de su familia ya que más de la mitad de su economía se ve afectada por los costos de las jeringas, tiras reactivas, torundas, pilas para el glucómetro y tabletas que glucosa. Estos elementos son básicos en el manejo de la diabetes, sin embargo en México, no son cubiertos por el Sistema de Salud Público”.

Carmen piensa que su vida con diabetes tipo 1 de tener acceso a un tratamiento completo aumentaría su expectativa de vida y la mantendría alejada un poco más de las complicaciones, darse cuenta de ello tiene claras  repercusiones en la calidad de vida de quien tiene diabetes. Y es que “el impacto en mi comunidad es en verdad devastador por no tener acceso a consultas con especialistas necesarios para una atención integral, muerte por complicaciones crónicas degenerativas tanto a corto y largo plazo derivadas de las hipoglucemias e hiperglucemias”.

Carmen nos platica tristemente de  algunos casos que conoce de personas que hayan perdido la vida como consecuencia de los problemas de acceso a tratamientos en tiempo y forma: “ 8 personitas desde los 12 años hasta 37 años, que perdieron la vida por falta de atención y educación en diabetes, que se atendían en diferentes servicios médicos como el ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado), IMSS (Instituto Mexicano de Seguridad Social), INSABI (Instituto de Salud para Bienestar) que anteriormente era llamado Seguro Popular, aunque también algunos fueron tratados de forma particular”.

Sin embargo hay esperanza. Carmen nos platica que conoce algunos grupos y algunas de las acciones que se han estado realizando en abogacía para un mayor acceso a los tratamientos completos de diabetes como el Movimiento Por Una Sola Voz, así como el trabajo y apoyo que se está realizando en algunos estados como en el gobierno de Tamaulipas y en Guanajuato donde en este último se están uniendo las asociaciones y grupos que trabajan por las personas con diabetes Tipo 1.

Estas asociaciones tienen como voceras a 2 jóvenes que viven con diabetes Tipo 1 y su objetivo es concientizar y abogar por la creación legislaciones que garanticen el acceso al tratamiento básico para el manejo de la diabetes. Aún así, Carmen considera que aún hace falta trabajar siempre en beneficio de quien lo necesite , tocar y tocar puertas teniendo como bandera el bien común, sin protagonismo para que todos tengan acceso al tratamiento básico de la diabetes.

Años de vida perdidos.

Nos aventuramos a preguntar a Carmen sobre si tuviéramos que hablar de tiempo en el manejo de su diabetes  ¿Cuántas horas o días crees que has perdido en este manejo? ¿Cuántos días u horas de vida crees que perderás de no tener acceso a un tratamiento completo para el manejo de tu diabetes?

Su respuesta fue muy clara, “en 37 años con esta condición solo perdí 5 años al inicio donde no tenía conocimiento sobre la condición que llegaba a mi vida. Después de eso todo ha sido sumar y sumar. Aprendí a luchar para que mi vida valiera la pena y así fue como forme el grupo que ahora dirijo llamado INSULCE GUANAJUATO, este grupo tiene ya 30 años ininterrumpidos apoyando, asesorando a familias tocadas por esta condición. El objetivo es lograr tener un tratamiento completo pues lo que se está perdiendo son vidas y con eso no se juega. La prevención está en tener tratamiento completo pues al tenerlo el pronóstico de vida con calidad aumentará 80%. Al contar con el tratamiento integral quien vive con diabetes se compromete y en unión el país contará con personas productivas”.

La realidad que se vive en México no es diferente a la que se vive en otros países de Latinoamérica o en desarrollo pero no por ello podemos bajar la guardia. Cada vida tocada por una complicación de la diabetes importa, cada vida perdida a causa de un inadecuado manejo de la diabetes especialmente por la falta de insumos básicos importa. Aún tenemos tiempo y siempre es un buen momento para trabajar en abogacía y  el acceso a un tratamiento completo para el manejo de la diabetes.

 

ESCRITO POR Eugenia Araiza, PUBLICADO 09/15/21, UPDATED 08/23/21

Eugenia es Nutrióloga y Educadora en Diabetes. Ella vive con diabetes Tipo 1 desde 1995. En 2019, comenzó Healthy Diabetes, un proyecto que incluye recursos educativos para apoyar y empoderar a las personas que viven con diabetes. Es autora del libro "Soy diferente y me gusta" que aborda el tema de la aceptación cuando se vive con Diabetes y coautora del libro "Había una vez una diabetes" que aborda el tema del burnout en la diabetes desde una perspectiva profesional con un toque personal y único. Eugenia es cofundadora de Diabetes and Co, una plataforma educativa en línea para los diferentes tipos de diabetes. Actualmente, Eugenia es Gerente de Proyectos en Beyond Type 1.