Carta de un padre a la diabetes Tipo 1

8/1/16
ESCRITO POR: Greg Dooley

Querida Diabetes tipo 1,

Entraste a nuestras vidas rápida e inesperadamente hace unos años, cuando Isabella, nuestra hija que tenía dos años de edad en ese entonces, fue trasladada de urgencia al hospital. Como sabes, pasó cuatro días en el hospital donde la pincharon, la cortaron y la llenaron de insulina. Mi esposa y yo nos sentamos allí con lágrimas en los ojos, nuestros corazones doloridos por la tristeza y nuestras mentes llenas de preocupación pensando en lo que pintaría nuestro futuro una vez que dejáramos esa habitación de hospital.

Antes de ese viaje al hospital, no sabíamos absolutamente nada acerca de ti. Tampoco sabíamos que probablemente habías estado rondando a nuestro alrededor desde un tiempo atrás. Los signos que notamos en las semanas previas a esa visita al hospital que cambió nuestras vidas (sed extrema, micción frecuente, pérdida de peso), eran sin duda algo completamente normal para una niña saludable de dos años de edad y en pleno crecimiento. Sin embargo, hemos aprendido que esos síntomas eran el resultado de tu arduo trabajo para destruir el páncreas de nuestra hija.

Teníamos miedo y, a decir verdad, te despreciábamos. Queríamos borrar por completo nuestros recuerdos de ti. ¿Cómo pudiste hacerle esto a nuestra hija? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué ahora?

Nos dimos cuenta de que lamentablemente esas preguntas nunca tendrían respuestas. Inmediatamente tomamos una decisión bien pensada de aceptar nuestra nueva realidad. Tomamos esa decisión mientras estábamos sentados allí mismo, en ese cuarto de hospital con poca luz, lleno de pitidos de máquinas, enfermeras y médicos. Por difícil que haya sido, aceptamos el hecho de que ahora estarías rondando a nuestro alrededor a cada minuto de cada día durante el resto de la vida de nuestra hija. Y también aceptamos que no había nada que pudiéramos hacer para cambiarlo. Aceptarlo no fue fácil, pero fue completamente necesario. Esa decisión significó que tuvimos que aceptar nuestra nueva realidad, la cual te incluye como el sexto miembro de nuestro ya muy ajetreado hogar.

Y ese fue el comienzo de nuestra nueva vida contigo. Nuestras vidas nunca serán las mismas. Ahora contamos todos los carbohidratos que come Isabella. Pinchamos su dedo para comprobar su nivel de azúcar en la sangre hasta 10 veces por día. Hemos aprendido a darle cantidades precisas de insulina en un intento de mantener su nivel de glucosa en la sangre en el índice adecuado; es una batalla constante que, lamentablemente, terminó en una sola visita de urgencia al hospital.

Por mucho que intento no hacerlo, me paso una buena parte de mi tiempo pensando en ti. Eres una de las primeras cosas que pienso cuando me levanto por la mañana y por lo general lo último que pienso cuando me voy a dormir por la noche. Frecuentemente me encuentro despertando varias veces en la madrugada debido a los niveles altos o bajos de glucosa. En realidad, no puedo recordar la última noche que dormí durante toda la noche.

Mi esposa y yo hemos aprendido a operar con muy pocas horas de sueño, a pesar de que sin duda ella ha dominado esta habilidad mucho mejor que yo. La verdad es que estoy muy cansado la mayoría de los días, gracias a ti. Como resultado, mi paciencia es baja y mi nivel de estrés es alto.

Odio el hecho de que desde que llegaste a nuestras vidas, mi hija de cuatro años de edad, tiene que estar conectada a todos estos dispositivos médicos y tiene rabietas completamente fuera de lugar sin ninguna razón aparente más que por el hecho de que decidiste fastidiar sus emociones.

Me enoja tanto y a la vez me entristece que Isa haya tenido que hacerle frente a tanto siendo tan joven. Y a medida que crece, tengo miedo de que otros niños se burlen de ella por ser “diferente” y que regrese a casa llorando. Sé que ese día llegará, y espero y oro para que yo pueda decir las cosas correctas para hacerla sonreír y hacer que todo esté mejor, aunque solo sea por ese único momento.

Puede parecer que has ganado. Puede parecer que me has llevado a golpes a la desesperación. Es posible que estés leyendo esto con una sonrisa siniestra en tu rostro mientras me visualizas pasando los días llorando y viviendo con el miedo de lo que podría suceder después.

Te puedo asegurar que no podrías estar más lejos de la realidad. Mi familia aprendió a hacerle frente con éxito a los desafíos mucho antes de que vinieras. Y siempre los superamos…siempre. No has ganado y confía en mí cuando digo que no voy a dejarte ganar.

Aunque me gustaría que nunca nos hubiéramos conocido, nuestras vidas son perfectas, y yo no cambiaría nada. Mi familia se ríe y sonríe cada día, incluso cuando andas acechando por las sombras. Hemos aprendido a lidiar con los golpes y a adaptarnos a lo que sea lanzado en nuestro camino. Somos extremadamente resistentes.

Estoy muy orgulloso de cómo Isa se ocupa de todos estos obstáculos y lo hace con una sonrisa en su hermosa carita. Estoy asombrado de su fuerza y valor. Isabella es una de las personas más fuertes y más valientes que conozco. Estoy muy orgulloso de que ella inspira a otros con su historia (¡a pesar de que quizá ni siquiera lo sabe!).

Cuando Isabella fue diagnosticada, decidimos aceptarte y aceptar lo que no podemos cambiar. ¡Pero, también decidimos que íbamos a luchar por Isabella y todos los que viven con diabetes tipo uno! Así que, durante los últimos dos años y medio, hemos hecho exactamente eso. Hacemos todo lo posible para aumentar la conciencia (¡incluso compartir la historia de Isabella con cualquier persona que escuche!), y recaudamos fondos para apoyar la investigación de la diabetes. Y no nos detendremos.

Aunque aún desearíamos nunca haber sabido de ti, también queremos darte las gracias. Tuviste que haber entrado en nuestra vida por una razón. De alguna extraña manera, nos has inspirado para hacer una diferencia y jugar un pequeño papel en el cambio del mundo.

Greg


Lee más sobre Isabella y su familia, conoce sus experiencias viviendo con diabetes tipo 1 en Perdiendo la Vista y Encontrando a Isa escrito por su mamá Kristina Dooley.

Greg Dooley

Greg Dooley y su esposa, Kristina, son los orgullosos padres de trillizos, Mia, Isabel y Max. Greg es un ejecutivo financiero y empresario de día, y un activista de diabetes tipo 1 por la noche. Su hija, Isabella, fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el 2012 a la edad de 2 años. Puedes seguir los pasos de la familia Dooley en InspiredByIsabella.com, en Facebook (InspiredByIsabella), en Twitter (@InspiredByIsa) y en Instagram (@InspiredByIsabella).