CHIQUISWEET: El lado dulce de la diabetes


 

Hace unos meses, pudimos ser testigos de la conferencia Diabetes Experience Day donde conocimos a grandes actores de la Diabetes Tipo 1 en otras regiones. Desde España Lorena, Marta y Carlos nos hablan de su libro “Chiqui Sweet” lleno de historias y relatos de la vida de una niña y el manejo de su condición de vida.  Aquí lo que nos platicaron.

BT1: Sobre ustedes: ¿cómo llega la diabetes tipo 1 a su vida?

Lorena (Mamá de Sofía, niña con diabetes de tipo 1 diagnosticada a los 5 años).  Llegó de forma inesperada, no imaginábamos que nos tocaría de lleno a nosotros, en un momento crucial de nuestras vidas. Volvíamos a instalarnos en nuestra tierra, nuestra Málaga, España, tras 19 años fuera; y con la mudanza apareció en Sofía esos niveles de azúcar que no dan margen a error. —Toc toc, soy la diabetes, y estoy para quedarme.

Marta · Maestra y asesora editorial Lorena Aguinaleo (maestra terapéutica y mamá de la protagonista), Marta García (maestra y asesora editorial) y Carlos Moncada (escritor y periodista) somos El Equipo Chiqui Sweet. Nos conocimos a partir del primer libro que publicamos, Chiqui Sweet. El lado dulce de la diabetes (2015), y a partir de entonces hemos trabajado por y para sensibilizar y visibilizar la diabetes de tipo 1.

BT1:  ¿Quién escribe, quién conforma el equipo que se dedicó no sólo a la escritura sino publicación de la obra?

Marta: Lorena, que escribe desde el alma. Comparte su experiencia con la diabetes de su hija, cómo llegó a sus vidas, cómo afectó a su familia, a sus hábitos, en definitiva describe con naturalidad y un lenguaje sencillo y directo todo lo que emocionalmente supone rearmarse ante este diagnóstico que condiciona la vida. Como bien dice: —La diabetes es de toda la familia.

Es un libro en formato de autoedición. En este caso, Carlos Moncada y yo, desarrollamos el trabajo editorial. Compilación de capítulos, corrección, maquetación, diseño, en definitiva la producción editorial. La filosofía es guardar la esencia del relato, sin filtros, simplemente dando forma a lo que su autora plasma. Este segundo libro, Chiqui Sweet. Una dulce historia interminable, pertenece a una colección de libros, Colección salud. Superación en el hogar. Cuatro patologías y un rasgo de personalidad vistas desde el hogar, donde los especialistas no llegan y que tanto incide en la superación, aceptación y normalización para el bienestar de los pacientes y familiares.

BT1: Sabemos que viven la diabetes tipo 1 en primera persona, ¿qué esperan comunicar a otras mamás de pequeños con diabetes tipo 1?

Lorena: Somos unos valientes. Pero eso hay que demostrarlo. Claro que se puede vivir con ella, es más, me atrevería a añadir, se PUEDE SER FELIZ con ella. Al principio es un universo oscuro, pero poco a poco se convierte en azul marino y empiezas a ver la luz.

Martha: Hay ejemplos de dulces valientes que han conseguido llegar muy lejos en el deporte, en profesiones de todo tipo, en muchos campos. No se rindieron y sus familias confiaron en ellos. Los niños y niñas con diabetes son especiales. Inteligentes, empáticos, creativos, responsables, autónomos pero sobre todo son niños y niñas que quieren reír, soñar, vivir…

BT1:  ¿Cómo es que escribir este libro ha tenido impacto en su vida? 

Carlos Moncada · Escritor y periodista: Realmente, la publicación de este relato de la diabetes desde la perspectiva de la emoción y su superación en el hogar nos ha enriquecido como personas, ayudándonos a comprender mejor que más que una enfermedad nos encontramos ante una condición de vida que no impide caminar día a día con normalidad. Sólo es necesario atenderla, cuidarte y vivirla con orden y responsabilidad. Es cuestión de conseguir que te acompañe en dulce armonía.

Lorena:  Todo empezó con un derroche de sentimientos en un blog, sin más pretensiones, pero comenzó a expandirse por el mundo entero hasta que a nuestra increíble Marta se le ocurrió la idea del libro. Hay mucho escrito sobre diabetes, pero ¿se abre el corazón de par en par a las auténticas emociones de quien la padece? Quien lo lea, y tenga un hijo/a recién diagnosticado, o quiere recordar lo que sintió cuando tuvo la noticia de frente, lo entenderá.

BT1: ¿Hasta dónde quieren llegar con la publicación de esta obra? ¿Qué planes hay para ayudar a niños en otros países de habla hispana?

Carlos:  La edición de Chiqui Sweet desde este singular prisma responde a narrar sin más pretensión la visión humana y familiar de esta patología tan extendida en la población mundial. No hay fronteras ni límites, pero sí viene marcada por la lógica aspiración de ser conscientes de unas limitaciones presupuestarias para su divulgación mundial. La proyección internacional de la obra ha de producirse de una manera sencilla y sensata, sin opciones para abrigarla con nuevos refuerzos económicos y con el deseo de su divulgación natural al cobijo de una fortaleza estrictamente sentimental.

BT1: ¿Cuáles son sus principales fuentes de apoyo (organizaciones y otros padres de familia involucrados?

Marta:  El trabajo de la producción editorial también engloba la búsqueda de financiación y el proyecto Colección Salud.

La Universidad de Málaga, el Ayuntamiento de Málaga, el Ayuntamiento de Villanueva del Rosario y CHIP Hospital, son las cuatro entidades que han hecho posible que este proyecto viera la luz encargándose de la financiación del mismo.

Estos meses de marzo y abril de 2018 en Málaga, se ha llevado a cabo la presentación de los libros en el marco de 5 jornadas con la participación de los colaboradores en los mismos y profesionales de diferentes sectores.

Personas muy conocidas a nivel nacional e internacional han colaborado aportando sus experiencias con las patologías y el rasgo de personalidad: Diabetes, Parálisis Cerebral, Celiaquía, Cáncer y Personas Altamente Sensibles.

La escritora Paloma Cabadas, el presentador Carlos Sobera, el futbolista del Real Madrid Borja Mayoral, el cantante y actor Juan Manuel Montilla El Langui, la cantante Lamari de Chambao entre otros, han participado tanto en los libros como en las jornadas. Todo un éxito.

Chiqui Sweet. Una dulce historia interminable, se publicó en formato autoedición y la autora cedió los derechos a la ADIAXA, Asociación de personas con diabetes de la Axarquía, una comarca de la provincia de Málaga y que iniciaron su andadura a finales del año 2016. Es de reciente formación y pretende atender a las personas con diabetes de esa comarca, destinando la recaudación a talleres de sensibilización, material como son lancetas, plumas… y conferencias.

A la jornada de presentación del libro asistieron asociaciones locales y nacionales como son la propia ADIAXA, Diabetes Cero, FADA Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía, ADIMA Asociación de Diabéticos de Málaga, ADIACO Asociación de Diabéticos de Antequera y Comarca, ASERONDIPIA Asociación de Diabéticos de Ronda y la Serranía y un largo etcétera, todos apoyando esta visión emocional del contenido libro.

BT1: ¿Cuáles son sus planes a futuro?

Lorena:  Seguir plantándole cara a la enfermedad, pero el fututo que más me importa es la felicidad de nuestra hija, que será la nuestra. No espero más.

Carlos:  Se han cumplido los objetivos y se han hecho realidad nuestros sueños. En base al pasado y disfrutando del feliz presente, no participa el futuro. El tiempo dirá.

Marta:  Seguir dando voz a la diabetes de tipo 1, sensibilizando a la sociedad que va tan rápido a veces, ayudando a los colectivos de afectados y también a los profesionales de la sanidad y de la educación que tiene entre sus manos a los niños y niñas del futuro. Hay muchos colectivos de afectados que nos pueden enseñar a vivir la vida con mucha más felicidad, serenidad, coraje, valentía y sobre todo con hábitos saludables.

Mensajes de este grandioso equipo para ti: 

Lorena:  Bienvenida la vida dulce a nuestros hogares, bienvenida la naturaleza de lo vivido y lo que nos queda por sentir, bienvenida la tristeza y el llanto, bienvenida la incertidumbre del futuro, y bienvenida tú, nuestro nuevo principio y continuidad.

Carlos:  Cuidar la alimentación e incorporar la actividad física y otros hábitos saludables invitan a pensar que, gracias a los avances en la investigación de esta patología, cada vez se normalizará en mayor medida su convivencia y normalización cotidiana. El futuro es esperanzador.

Marta:  Sin investigación no hay supervivencia. Sin tratamiento no hay calidad de vida. Y sin una salud emocional que ayude a superar todos los contratiempos y calme las lágrimas no llegará la sonrisa a los hogares. Tan importante es la investigación como el tratamiento y también una fortaleza emocional que nos permita levantarnos cuando haya malos momentos y disfrutar con alegría de los buenos.

En su primer libro la autora no regaló esta frase: “Está permitido caerse pero es obligatorio levantarse”

ESCRITO POR MARIANA GÓMEZ HOYOS, PUBLICADO 05/01/18, UPDATED 12/03/18

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es una vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012 y hoy en día es Gerente de Comunidad en www.estudiabetes.org Ella es mamá de un jugador de fútbol americano de 11 años. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.