CICLISMO ATRAVESANDO EL PAÍS: CON DIABETES TIPO 1 Y SIN TUBOS

12/11/17
ESCRITO POR: ABBEY BRAU

No, no me refiero a mis neumáticos. Me refiero a mi bomba de insulina.

Durante el verano de 2017, me uní a Team Bike Beyond para crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 y destruir los estereotipos montando bicicleta por todos los Estados Unidos, desde Nueva York hasta San Francisco. El equipo de Bike Beyond fue organizado por Beyond Type 1 e incluía a 20 ciclistas que viven con diabetes tipo 1. El equipo incluyó a asombrosos humanos de todo el mundo que se unieron para demostrar que puedes hacer cualquier cosa con diabetes tipo 1 y que puedes manejar la diabetes tipo 1 a tu manera. Este equipo tenía edades comprendidas entre 17 y 53 años, tenía experiencia con la diabetes tipo 1 de 18 meses a 29 años y utilizaba una amplia variedad de técnicas de manejo, desde el uso de CGM (medidores continuos de glucosa, por sus siglas en inglés) a inyecciones diarias múltiples, hasta bombas y sin CGM. Aunque estábamos allí para educar a otras personas, también nos estábamos educando entre nosotros. Estaré eternamente agradecida por toda la maravillosa información que recibí de mis compañeros de equipo.

Mi marca personal de manejo de la diabetes tipo 1 actualmente incluye una bomba y un CGM. Uso una bomba de insulina Omnipod y uso el medidor continuo de glucosa Dexcom. Si no estás familiarizado con el Omnipod, básicamente es un dispositivo “sin tubos”. Lo que quiero decir es que… técnicamente hay un pequeño tubo o cánula que se coloca debajo de la piel y suministra insulina, pero para todos los efectos, el sistema es sin tubos. La “cápsula” que contiene el depósito de insulina es desechable después de 72 horas y está controlado por un PDM (administrador personal de diabetes, por sus siglas en inglés) inalámbrico. Tiene un respaldo adhesivo que te permite pegarlo en cualquier lugar donde te inyectarías la insulina. La cánula se expulsa a sí misma desde la cápsula, hacia tu piel, cuando la has llenado con insulina y presionas “iniciar” en el PDM. Por lo tanto, no hay tubos largos, ni equipo de infusión, ni hay averiguar dónde colgar el “buscapersonas”.

Después del diagnóstico, pasé mis primeros cuatro años manejando la diabetes tipo 1 por medio de inyecciones diarias múltiples, y no estaba usando un CGM. Tomé la decisión de utilizar partes de robots completamente en base a una gran cantidad de investigaciones personales (en realidad, solo leía blogs) y un deseo de tener un control más preciso sobre mis necesidades de insulina. Tengo experiencia en natación en aguas abiertas y de larga distancia, y mientras estaba alargando las distancias que estaba nadando, quería tener la capacidad de ajustar mis necesidades de insulina específicamente para diferentes tipos y duraciones de entrenamientos. Finalmente, seleccioné el Omnipod basado en el hecho de que era resistente al agua (no era necesario “desconectarlo”) y, como básicamente podía usarlo en cualquier lugar, no necesitaría ponerlo en mi bañador o preocuparme por ello durante un viraje. Agregué el Dexcom unos meses después porque había alcanzado el máximo de mi seguro médico (#realtalk) y quería tener más información sobre lo que estaba sucediendo con mi nivel de azúcar en la sangre durante diferentes entrenamientos.

Entonces, ¿cómo me fue con el ciclismo por todo el país, utilizando las cápsulas? Estoy muuuuy obsesionada con estas cositas. He estado usando cápsulas durante un poco más de tres años y han sido geniales desde el punto de vista de la natación, pero hasta el paseo de este verano, no había hecho TANTÍSIMO ciclismo mientras las usaba. Entonces no estaba exactamente segura de qué esperar. Pero esto es lo cierto, me enamoré más de ellas que antes. Y, no me malinterpreten, no TOOODO fue rayos de sol y unicornios.

Casi siempre llevaba cápsulas en la parte inferior de mi espalda,en los michelines de mi cintura (oh sí, esta ciclista tiene michelines). Esta área es mi favorita para llevarlas porque significa que la cápsula probablemente estará cubierta por mi traje de baño, mis pantalones de yoga, o por supuesto, mis PANTALONCILLOS DE CICLISMO. Otros miembros del equipo que utilizan cápsulas las llevaban en la pierna o en la parte posterior del brazo con bastante frecuencia. Hasta el día de hoy, solo me he puesto una cápsula en la pierna una vez. Nada más. Fue durante la carrera. La presión de los compañeros que también usaban las cápsulas que les encantaba esa ubicación. Estuvo bien. Cada quien en lo suyo.

Usar un dispositivo sin tubos significa que no tienes que preocuparte por usar uno de los bolsillos de tu camiseta de ciclismo para sujetar tu bomba o colgarla en tus pantalones cortos; o preocuparte de que los tubos se atasquen en tu bicicleta o en tu paquete de hidratación.

También significa que, si es necesario, puedo cambiar mi bomba en cualquier lugar, en cualquier momento. No, no he dominado el cambio de cápsula MIENTRAS viajo en mi bicicleta (probablemente es mejor que no lo intenten en casa), pero he cambiado una nueva cápsula al costado de la carretera en Nevada, a mitad de camino en Lookout Mountain en Colorado y sobre una paca de heno en Kansas, entre otros telones de fondo únicos para el cambio de un dispositivo médico.

Pero, si el resto de mi equipo está leyendo esto, probablemente estén diciendo algo como: “Sí, sí … LO ENTENDEMOS”. Te encanta el Omnipod… pero, ¿se recuerdan de las “FUGAS”? ¿Recuerdan cuando se ponen una nueva cápsula solo para que se caiga horas después?”; Estamos a mano. Si bien es probable que no dijeran esto exactamente (porque ¿quién recuerda los problemas de la bomba de otra persona?), Sería negligente no mencionar las pocas veces que tuve errores de cápsula o adhesivo que no se “adhería”. Porque en el mundo real, cuando andas en bicicleta por el desierto en agosto, te pones sudoroso y usas protector solar y le pides a esa bomba que trabaje en condiciones severas que no se ven todos los días.

Si bien la razón principal por la que he cambiado las cápsulas en lugares tan interesantes es porque me gusta sacarles cada gota antes de cambiarlas, y ocasionalmente la cápsula daría un error o detectaría una oclusión de forma inesperada (realmente puedo escuchar tus suspiros en señal de estar de acuerdo, usuario de cápsula). Por lo general, un cambio al costado del camino significaba que estaría poniéndome la cápsula en el brazo, y déjame decirte… todos los hisopos con alcohol en el mundo no pueden limpiar la capa de protector solar, sudor y suciedad que cubre tus extremidades después de un corto recorrido por un ventoso cañón de Utah. Es probable que el adhesivo en un Omnipod no haya sido probado para resistir un recorrido en bicicleta a través del país y que con frecuencia signifique que una cápsula reemplazada en el medio del recorrido, y ubicada en mi brazo, se caiga por la noche; o tendría un brazo lleno de RockTape en un esfuerzo por mantener la cánula pegada en mi brazo durante otras 48 horas. Es un look lindo.

Con todo, andar en bicicleta por todo el país y sin tubos funcionó muy bien para mí y definitivamente lo haría de nuevo. Por otra parte, volvería a recorrer el país de nuevo sin tubos o con tubos, o con diabetes tipo 1 o sin diabetes tipo 1 (¿será esa una opción ?!). La mejor parte de esta historia no es que utilicé un Omnipod para recorrer todo el país con diabetes tipo 1, o que mis compañeros usaron sus propios medios para el manejo de la diabetes tipo 1… es que un equipo de 20 ciclistas, todos con diabetes tipo 1, recorrieron el país en bicicleta. Y el hecho de que no solo estoy escribiendo un artículo sobre la idea de eso, sino que comparto la logística y los detalles sobre el uso de la bomba durante el viaje para que sepas que las aventuras como esta son totalmente accesibles para cualquier persona con diabetes tipo 1 . ¿No es genial eso?

PD: todavía voto por andar sin tubos. Bomba de insulina, no neumáticos. Ya llevamos suficientes tubos de neumático adicionales este verano… No necesité agregar tubos de bomba a esa lista de equipo también.

Conoce más sobre Bike Beyond Ride aquí.

 

ABBEY BRAU

Como autoproclamada entusiasta de la vida y una maratoniana nadadora, a Abbey no le gusta dejar que la  diabetes tipo 1 sea la razón por la que no puede lograr un objetivo o no pueda decir SÍ a nuevas aventuras. Nadó alrededor de la isla de Manhattan y, más recientemente, viajó en bicicleta desde Nueva York a San Francisco como Líder de equipo para Team Bike Beyond. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 el 14 de abril de 2010, 98 años después del hundimiento del Titanic. Abbey vive en Minnesota y puedes seguir sus aventuras en Instagram en @ambrau.