Comentarios poco afortunados y recursos útiles para combatirlos


 2022-02-15

En ocasiones, en las charlas y rutinas cotidianas de nuestra vida diaria surgen comentarios que a veces son bien intencionados y otras no tanto. 

La idea de escribir este artículo surgió en una conversación sobre cómo las personas que no viven con diabetes no tienen porqué saber de diabetes ni estar educadas. Y claro, estamos de acuerdo, pero no deja de ser un tema importante para nuestra comunidad por ser además uno que nos toca muy de cerca ya que tenemos que vivir cada día en piel propia o en la de nuestros seres amados. La empatía y el tacto son valores que ayudan: pensar cómo te sentirías tú si fueras el otro y te dijeran lo mismo.

Desde “dar el avión”, hasta saber lo que comentar cuando no vivimos con diabetes, pasando por los mitos y creencias erróneas sobre esta condición de vida crónica. Hoy queremos compartir contigo recursos para lidiar con este tipo de situaciones.

A continuación una recopilación de comentarios poco afortunados que algunos miembros de la comunidad han tenido que escuchar:

(los siguientes comentarios fueron editados para facilitar su comprensión) 

“Me dijo que eso que estaba pasando no era nada. Que cuando mi hija tuviera problemas en los riñones, perdiera la vista o cuando ella quisiera tener hijos y no pudiera o se le complicara, ahí sí estaría justificado que me pusiera mal”. L.F.

Este fue un comentario que recibió tras el diagnóstico de su hija de alguien a quien le habían asignado como apoyo emocional. Varias puntualizaciones respecto a este comentario: el diagnóstico de una enfermedad crónica no es un golpe fácil de encajar  y es importante que como seres queridos de una persona recién diagnosticada o de una persona con diabetes, también nos permitamos recibir los cuidados y nos demos  permiso de atravesar nuestro duelo y cuidar de nosotros mismos. 

Algunos recursos recomendados:

Por otro lado, existe mucho desconocimiento en torno a las complicaciones de la diabetes. Tener diabetes tipo 1 no significa necesariamente desarrollar complicaciones derivadas de la misma y ha sido probado científicamente que un control estricto de los niveles de glucosa (azúcar) en sangre pueden retrasar o evitar su aparición. 

Existe una creencia errónea de que la persona que vive con complicaciones  es “responsable” de ello y esto no es así ya que su etiología o causa es multifactorial. Algunos recursos recomendados

“Qué raro que L. (su hija) sea tan alta, porque las personas con diabetes no crecen”

“Si tiene diabetes no puede hacer natación”

“Vas a cocinar, ojo no te comas todo lo que ves porque vas a engordar, esconde todo lo dulce así no te pones mal” C.Z. 

Respecto al crecimiento, el doctor Antillón Ferreira, endocrinólogo pediatra experto en diabetes señala la importancia de un adecuado manejo glucémico, pero vivir con diabetes tipo 1 no implica per sé tener problemas de crecimiento. 

En cuanto a la natación es recomendada a la mayoría de las personas que viven con diabetes. En Beyond Type 1 hemos elaborado esta guía para disfrutar de forma segura esta actividad. ¡Incluso tenemos en la comunidad niños campeones de natación!

Como podemos observar, estos comentarios no sólo resultan discriminatorios y estigmatizantes, sino que son afirmaciones erróneas y francamente desacertadas.

Algunos recursos recomendados

“No te puedes comer un alfajor pero yo sí” Lautaro compañero de Rodrigo en tercero de escuela. A.B. Los niños pueden llegar a ser crueles y no siempre llegar a comprender el potencial alcance de sus palabras. Es importante que como adultos los eduquemos con amor, enseñándoles empatía, compañerismo y valores que los hagan grandes seres humanos el día de mañana.

Cuando los pequeños crecen es bueno que les hablen a sus amigos acerca de la condición de salud con la que les tocó vivir, y les expliquen algunos básicos como, por ejemplo, cómo actuar en caso de una repentina hipoglucemia.

Algunos recursos recomendados

“Una directora de una escuela: no te preocupes, capaz tienes suerte y se le cura en unos meses”. S.G.

“Cuando pedía en la escuela para medirse, le dijeron que usaba la diabetes para no hacer las tareas” M.C. 

Recientemente, en Beyond Type 1 en español tuvimos la fortuna de tener como invitados  a nuestros amigos de ADM (Asociación Diabetes Madrid) y AMECE (Asociación Nacional e Internacional de enfermería escolar). Durante nuestra transmisión en vivo hablamos de diabetes y la escuela, cómo el personal escolar ha de estar formado en diabetes así como los compañeros. Comentamos la situación en los diversos países y llegamos a una conclusión común: aún hay mucho por hacer. La realidad es que la educación en diabetes para el centro escolar, entrenador, profesores, etc. no es suficiente. 

Beyond Type 1 ofrece diversos recursos para ayudar a que la experiencia escolar sea provechosa y segura.

Algunos recursos recomendados

“Un psicólogo le preguntó cómo 20 días después del debut (1 semana casi en CTI) si estaba bien. La directora la había mandado porque había llorado algunas veces en la escuela y la mandé.”

“Sofi le respondió al psicólogo que estaba bien y éste le dijo: “No, no estás bien porque tienes diabetes” P.G.

“La gastroenteróloga de mi hija me dijo delante de ella que no le gustaría estar en mis zapatos con una niña diabética, celiaca y con hipotiroidismo “Mi hija que en ese momento tenía 6 años me preguntó cuando salíamos si era muy grave lo que tenía.” M.B.

La educación en diabetes no es parte del tratamiento, es el tratamiento (Joslin). Con los insumos e insulina, claro está. Pero idealmente esta educación no debe de estar limitada a la persona que padece diabetes y su entorno, muchos otros deberían de estar capacitados, como el profesional de la salud mental que atiende y apoya emocionalmente a una persona con diabetes.

Si bien la diabetes es un desafío para la salud mental, no descartemos la importancia del lenguaje #languagematters y de cómo lo utilizamos. Éste puede sanar o herir, construir o destruir. Elijamos nuestras palabras sabiamente. Recordemos también que los profesionales de la salud son personas y se pueden equivocar. 

“Pobrecito, le vino diabetes porque comió muchos dulces…”M.C.

Se trata de un mito muy difundido. La realidad es que la diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune cuya causa es aún desconocida. Por ello, nada tiene que ver el estilo de vida que lleve la persona o alimentación en su desencadenamiento. Ha afectado a personas de todas las etnias y clases sociales, sin discriminar.

“Él tiene diabetes y su hermano es normal…..”

¿Acaso vivir con diabetes significa no ser “normal”? Y en último caso, ¿qué es la normalidad sino un consenso social? Utilicemos el lenguaje con conciencia para no estigmatizar ni marginalizar. Seamos agentes de empoderamiento, no de discriminación.

“La Diabetes se cura si haces caminatas…”

¡Ojalá fuera así! Sin embargo, el ejercicio es pilar del tratamiento integral para la diabetes.

“Dales té de canela y se curan…”

Otro mito muy extendido. Tan extendido que gracias a este dicho se han hecho muchos chistes y creado muchos memes. Y es que el humor además de ser el más sano de los mecanismos de defensa, nos hace reír y sentirnos mejor.

“Qué diabetes tienen, ¿la buena o la mala?”

No existe diabetes buena ni diabetes mala. Existen distintos tipos de diabetes. Si bien la más conocida es la diabetes tipo 2, también existen otros tipos de diabetes no tan conocidas sobre las que puedes aprender e informarte en nuestros recursos.

“Qué horrible, ya están con insulina, la insulina la dan cuando ya está grave”

¡Otro clásico de la desinformación! La insulina es el único tratamiento posible para la diabetes tipo 1. Si bien no la cura, permite que las personas que vivimos con ella podamos, aunque suene redundante, eso ¡seguir viviendo! En las personas con diabetes tipo 2 u otros tipos de diabetes, la indicación de insulina no es un indicador de gravedad sino la mejor opción de tratamiento y bienestar para esa persona en particular, de acuerdo al criterio médico de un profesional formado y capacitado. La insulina es vida.

“Qué horrible, con diabetes tienen que pasar hambre”

Las personas que viven con diabetes pueden optar por el régimen alimenticio que resulte más acorde a su estilo de vida y a sus preferencias. “One size does not fit all”, la solución ideal en cuanto a alimentación y diabetes se refiere no existe, puesto que existen muchos factores involucrados en la toma de decisiones, también aspectos subjetivos, creencias y preferencias personales que hay que respetar. Les recomendamos este artículo sobre la evolución de la forma de alimentación en la diabetes a lo largo de la historia.

“A mí lo más común que me dicen es “POBRECITO TIENE DIABETES”, mucho más no me dicen porque yo contesto, no me quedo callada” M.J.

Recuerden: tener diabetes es inevitable. Ser “Pobrecito” es opcional.

AGRADECIMIENTO. Gracias a Mary Crudo por ayudarme con la compilación de estos comentarios.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 02/15/22, UPDATED 05/31/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.