CÓMO AYUDAMOS A ESME — LAS CAÍDAS Y EL PODER DE LAS REDES SOCIALES

4/10/16
ESCRITO POR: SARAH LUCAS

Beyond Type 1 fue fundado sobre la idea de que al hacer uso del poder de las redes sociales y la tecnología podíamos crear una comunidad poderosa. Una comunidad históricamente desatendida, con pocos recursos y subestimada por su dedicación, conocimiento y experiencia en el manejo de la diabetes tipo 1 podía ser formada de una manera que antes no era posible. Juliet, Nick, Sam y yo hemos tenido esta visión orientadora que Beyond Type 1 podía ser un lugar seguro, como dice Nick, “para que las personas caigan y se levanten… en unidad”.

 

A Esme, una niña de dos años de edad, la conocimos por Facebook. Un viernes por la noche en abril de 2016, su papá, Theodore, hizo una publicación sobre su lucha con su compañía de seguros, Humana, a fin de que aprobara la cobertura de un CGM (medidor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) y una bomba de insulina para su hija. Resulta que Esme, quien había recibido el diagnóstico siete semanas atrás, necesitaba herramientas para ayudar a salvar su vida. Se trataba de herramientas a las que tenía derecho bajo la póliza de cuidado de la salud de su familia con Humana. Estas herramientas fueron recetadas por su doctor como “médicamente necesarias”. Sin embargo, Humana no estuvo de acuerdo y se negó a suplir la receta emitida por el endocrinólogo pediátrico de Esme.

 

Luego de trabajar con su médico, y armada con su póliza de seguros en una mano y su título en leyes en la otra, la madre de Esme, Faye, redactó una segunda y tercera propuesta… ambas RECHAZADAS. Luego de redactar una cuarta propuesta y tenerla a la espera de revisión de compañeros, Theodore ingresó a Facebook desde su computadora en Texas para compartir su lucha con la sencilla petición de que sus familiares y amigos (cortésmente) se pusieran en contacto con el encargado de su caso en Humana, Joe Kirsch, y le pidieran que trabajara para que se aprobara la solicitud de Esme. Theodore cuidadosamente proporcionó tanto el teléfono directo como la dirección de correo electrónico del señor Kirsch. La publicación fue compartida más de 200 veces; hubo personas que declararon su indignación públicamente y prometieron llamar y enviar correos electrónicos, y lo más probable es que el día del señor Kirsh tomó un giro inesperado.

 

Me desperté ese sábado por la mañana en la costa oeste con una notificación respecto a que Sara, nuestra directora creativa y miembro de la junta, me había etiquetado en la publicación. Inmediatamente me sentí intrigada por la historia de esta niña de ojos vivos en Texas, diagnosticada hacía solo siete semanas. Su familia, con la ayuda de un médico extraordinario, ya estaba cuidando de ella de manera excelente y de la mejor forma que podían, pero las micro dosis necesarias para mantener a Esme en un rango seguro no eran posibles sin el uso de una bomba.

 

Le envié un mensaje directo a la familia y unas horas después escuché la historia de primera mano, de boca de Faye. Debido a que contamos con una creciente presencia en las redes sociales y con una comunidad en Facebook cuyos miembros se apoyan de manera encarecida y comprometida, también publicamos la historia de Esme con el mismo llamado a la acción y adoptamos la etiqueta de Faye, #HelpEsme (Ayudemos a Esme).

 

El martes, la familia fue informada de que la apelación había sido revisada por un oncólogo, sí un oncólogo, y nuevamente fue RECHAZADA. La próxima apelación fue presentada con la ayuda de la defensora Samantha Arcebeaux; esta iba a ser revisada por una junta externa independiente, y la decisión se esperaba para el viernes. Mientras tanto, la familia luchaba por seguir adelante con el trabajo, la vida diaria, la familia y ahora, el cuidado de una niña con un problema crónico que requería de una constante vigilancia, y debían hacerlo con muchas menos horas de sueño. Nos mantuvimos en contacto con la familia por medio de mensajes de texto y por teléfono, monitoreamos la situación en redes sociales y animamos a que nuestra comunidad se uniera a la conversación. Varios miembros de nuestra comunidad respondieron ofreciendo bombas y CGM (Esme de hecho ya usaba una bomba prestada), pero el problema era el acceso a largo plazo y una responsabilidad adecuada por parte de Humana.

 

Cuando desperté el jueves en la mañana y vi el mensaje de Faye en relación a que la decisión que inicialmente estaba programada para el viernes probablemente iba a retrasarse porque no encontraban a un endocrinólogo pediátrico que participara en el proceso, ese fue el punto de inflexión. Me sentí indignada no solo por esta familia, con todo lo que tenían sobre la mesa al haber recibido este nuevo diagnóstico para su hija, sino por todas las familias que tienen que luchar no solo por lo que es correcto, sino por las herramientas que se sabe, salvan vidas, ahorran dinero y mantienen la cordura. Esta familia estaba luchando por mantener a su hija a salvo y luego habían sido obligados a luchar por algo a lo que tenían derecho con una póliza que habían estado pagando por años. Encontrar un endocrinólogo pediátrico era un problema que podíamos resolver con una simple llamada. Llamar la atención de Humana también fue algo que pudimos lograr gracias a las redes sociales.

 

Entré a mi oficina con el corazón acelerado y con un plan que desviaría el trabajo de nuestro pequeño pero poderoso equipo durante el día. Pero si íbamos a actuar, lo íbamos a hacer en grande e íbamos a actuar rápido antes de que el equipo de Humana pudiera pasar el fin de semana y retrasar aún más a la familia. Le pedimos a Sara, nuestra directora creativa, quien vive en su pequeña isla en el Noroeste del Pacífico, que creara los elementos visuales de nuestra campaña. Publicamos una carta abierta dirigida a Bruce Broussard, el director ejecutivo de Humana, en la que brindábamos los detalles de la historia y exigíamos un proceso y trato justos. Colocamos un enlace a la excelente y detallada apelación de Esme. La publicamos en todas nuestras plataformas de redes sociales con un llamado a la acción: que nuestra comunidad le enviara correos electrónicos, llamara y enviara tuits directamente al director ejecutivo de Humana y siguiera haciendo lo mismo con el señor Hirsh.

 

Una hora después, todo estaba listo. Y luego, la mejor parte: Carly, Mary, Michelle, Thom y yo pasamos el resto del día comunicándonos con toda persona de influencia en nuestro arsenal. Les pedíamos que se unieran en sus redes sociales y que también hicieran uso de sus redes. En cuestión de unas horas, la publicación de Facebook había tenido un alcance superior a 300 000 y había sido compartida 2000 veces. Humana permaneció en silencio, y solo se dieron por aludidos cuando eliminaban publicaciones de personas en su página de Facebook. Los tuits al señor Broussard siguieron llegando, alimentados por nuestro fundador, nuestra junta y nuestros embajadores: todos estaban unidos para ayudar a Esme. Nuestro equipo se sintió complacido cuando salimos de la oficina esa noche, sabiendo que había sido un día genial, que habíamos unido todos nuestros esfuerzos no solo por la familia de Esme, sino por la comunidad de personas que padecen de diabetes tipo 1.

 

Al final de la mañana del viernes, me encontraba planificando estrategias con Blythe, miembro de la junta, mientras tomábamos café, cuando sonó el teléfono. “¡Ganamos!”, dijo Faye al otro lado de la línea. “Ganamos”, repitió. No solo recibieron una aprobación total, sino también una disculpa por parte de Humana. Faye ya había pedido la nueva bomba de Esme en color rosado; la recibirían el martes. En medio de la pastelería abarrotada en el corazón de Silicon Valley, rompí en llanto mientras escuchaba a Faye llena de esperanza y confianza. Colgué con una sonrisa tan grande como era posible. Envié un tuit con la noticia, y la comunidad de inmediato empezó a celebrar y declarar la victoria.

 

Beyond Type 1 es “un lugar seguro para que las personas caigan y se levanten… en unidad”. Esme y su familia llegaron aquí gracias a Facebook (y Faye incluso se unió a Twitter solo por la ocasión), y la comunidad de Beyond Type 1 demostró su compasión y fuerza, al llevarnos a todos a una posición por encima de lo imaginado.

 

 

 

SARAH LUCAS

La hija de Sarah, Mary, fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 1998 a la edad de siete años. Ella es diseñadora de eventos, escritora y experta en el estilo de vida, además de tener una pasión por la filantropía. Ha recaudado más de 10 millones de dólares para obras benéficas en favor de la diabetes tipo 1 en los últimos 15 años. Además de ser cofundadora, Sarah también será directora ejecutiva de Beyond Type 1. Cuando no se encuentra trabajando por hacer que el mundo sea un lugar mejor, la encuentras rodeada de su familia, pasando tiempo con sus amigos, explorando el mundo y con frecuencia, montando bicicleta.