¿Cómo Responder a la Pregunta: Por Qué a Mi?


 2018-04-08

 

 

 

Mi hijo, Cole, fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 cuando tenía 13 meses. Siempre supe que algún día me preguntaría, “¿Por qué a mí?”

Ahora, Cole tiene 5 años. Durante más de cuatro años no ha conocido nada más que solo inyecciones, cambios en el sitio de infusión de la bomba, cambios de sensores, pinchazos en los dedos, comer cuando no tenía hambre debido a un nivel bajo de azúcar en la sangre o querer comer cuando no podía porque el nivel estaba demasiado alto. Cole es nuestro único hijo y esta ha sido su vida. Esta ha sido nuestra vida.

Al principio, no teníamos idea de que algo estaba mal. Cuando comenzó a comer alimentos sólidos, comía más que mi sobrino de 6 años. Pensamos que era simplemente un comelón. También tomaba muchísima agua, pero nos alegrábamos de que la tomaba tan bien. Empapaba los pañales, pero asumimos que era debido a toda el agua que tomaba. En realidad, no tenía otros síntomas. Era un niño grande, 100 por ciento por su peso y  75 por ciento por su estatura, y eso nunca cambió.

En su primer cumpleaños estuvo enfermo. Parecía un resfriado leve, nada de qué preocuparse. Se repuso y unas semanas después se enfermó otra vez. Él estaba en la guardería, así que pensamos que había estado expuesto a un resfriado. El día de su diagnóstico se negó a comer. Esta fue una gran pista de que algo no estaba bien, ya que nunca rechazaba la comida. Entonces su respiración empeoró. Su médico me hizo llevarlo a su clínica. Trabajó mucho tiempo tratando de descubrir qué sucedía y dijo que podía oler cetonas en la respiración de Cole. Ella hizo que la enfermera midiera su nivel de azúcar en la sangre y la lectura fue de 482. Luego, llamaron a una ambulancia de inmediato para llevar a Cole al hospital de niños más cercano.

Su médico nunca me dijo que tenía “diabetes”. Uno pensaría que, con un nivel de azúcar en la sangre de 482 me habría dado cuenta, pero no fue así. El paramédico me preguntó si sabía lo que estaba pasando y yo le dije que no. Me dijo que él no podía darle un diagnóstico verídico a Cole porque no era médico, pero cuando llegué a la sala de emergencias me dijeron que mi hijo tenía diabetes Tipo 1. Ignoraba todo lo que eso significaba. Mi sargento del trabajo tenía diabetes tipo 1 y solo sabía que tenía que medir su glucosa en la sangre y aplicarse inyecciones antes de comer. Si no hubiera sido por los diagnósticos de mi hijo, creo que aún no tendría idea de qué es realmente la diabetes tipo 1. Sé que el mundo está lleno de personas que están tan desorientadas como yo. Por esa razón, tratamos de enseñarles  a tantas personas como podemos sobre esta enfermedad.

Antes de que Cole utilizara la bomba de insulina, las personas siempre nos preguntaban por qué lo inyectábamos. Las personas aún sienten curiosidad cuando nos ven medir la glucosa de la sangre en su dedo o cuando ven su bomba de insulina o MCG (medidor continuo de glucosa). No lo ocultamos. Nos ocupamos de sus necesidades donde sea que estemos. La mayoría de personas son realmente curiosas y tienen ganas de aprender, así que nos gusta enseñarles. Cole siempre quiere mostrar su Dexcom y también, sus sitios de infusión de la bomba. Para mí, parecía que él había aceptado la diabetes como parte de su vida. Él nunca preguntó sobre eso.

Entonces llegó el día. Habíamos salido a almorzar y cuando llegamos a casa. Cole se desabrochó de su asiento y procedió a abrir la puerta del automóvil, luego se detuvo, cerró la puerta y volvió a sentarse. Me volteé para mirarlo y él me miró por un momento, y me dijo: “¿Por qué Dios me eligió para tener diabetes? Veo a muchos otros niños y ellos no tienen diabetes, ¿por qué yo sí?” Como mamá era una pregunta que me hacía con frecuencia. ¿Por qué a él? Pensé por un momento y le dije que Dios debía haber sabido lo fuerte y valiente que era, y que podía manejar su enfermedad. Que Dios debía haber sabido que él estaría allí para ayudar a otros niños con diabetes a ser fuertes y valientes como él. Cole me miró y me dijo: “Oh, está bien”. Salió de repente del automóvil y comenzó a jugar. Yo, por otro lado, seguía sentada en el automóvil y por un instante, traté de no llorar.

Hice un video para ayudar a enseñarles a las personas sobre la diabetes tipo 1 y mostrarles cómo fue nuestro primer año con esta enfermedad. El siguiente año hice lo mismo. Durante los últimos dos años, Cole y yo hemos hecho parodias tontas sobre la diabetes y el año pasado comenzamos a publicar videos con más frecuencia en nuestras redes sociales que encuentras bajo el nombre de Funboy Coco. Publicamos videos sobre cómo es vivir con diabetes y consejos y, trucos que hemos aprendido a lo largo de los años.

Estos son nuestros videos de los martes acerca de la diabetes tipo 1. También publicamos vlogs diarios que, por supuesto, incluyen cómo es vivir con diabetes tipo 1. Cuando Cole fue diagnosticado por primera vez y mientras estábamos en el proceso de conseguir un perro de alerta diabética (DAD, por sus siglas en inglés), creamos una página de Facebook llamada: “Operation Dad-Life with Type 1 Diabetes”, (Operación vida con un DAD con diabetes tipo 1). Ahora es solo una página donde publicamos sobre cómo es vivir con diabetes y Bella, la perrita de alerta diabética de Cole.

Cole fue el que preguntó acerca de cómo hacer un canal de YouTube y pensé “¿por qué no?”. Hemos aprendido mucho de la comunidad en línea a lo largo de los años, desde grupos de apoyo de Facebook, nuestros amigos locales de JDRF y sitios como Beyond Type 1. Esperamos que podamos seguir ayudando a aquellos que son nuevos con esta enfermedad o que no saben nada de cómo ser fuertes, valientes y enseñarles de una mejor manera a cómo responder la pregunta “¿Por qué a mí?” cuando llegue el momento.


 Encuentra otras formas de involucrarte con Beyond Type 1.

 

ESCRITO POR MICHELLE ELLER, PUBLICADO 04/08/18, UPDATED 10/02/19

Michelle Eller vive en Texas con su esposo, Robert, y su hijo, Cole. Cole, que ahora tiene cinco años, fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía 13 meses. Desde el diagnóstico de su hijo, Michelle ha intentado ayudar a difundir el tema de la diabetes tipo 1 a través de su página de Facebook (Operation Dad - Life with Type 1 Diabetes), su canal de YouTube ( Funboy Coco) y su blog (Pacifiers and Insulin).