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CÓMO SOBREVIVIR A UNA CRISIS DE SALUD CON EL ESPÍRITU INTACTO: PARTE I

 

Nota del editor: We Are Diabetes (somos diabetes) es una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a las personas con diabetes Tipo 1 con trastornos alimenticios a recuperarse. 

Vivir con múltiples afecciones autoinmunes y complicaciones derivadas de mi larga lucha de diez años con ED-DMT1 (diabulimia) ha establecido un estándar diferente a lo que la salud “normal” o “funcional” significa para mi vida. A los 5 años, me diagnosticaron diabetes Tipo 1, a los 9 años me diagnosticaron Hashimoto; luego, a los 16, PCOS (síndrome de ovario poliquístico), y cuando tenía 20 años, me diagnosticaron TDAH (los síntomas habían estado presentes durante toda mi vida pero me resistí a aceptarlo) y múltiples sensibilidades a los alimentos.

Después de un tratamiento de internación para mi trastorno alimenticio, asumí la responsabilidad de mis problemas de salud y las complicaciones que surgieron con ellos. En la mayoría de los casos, aprendí a manejar el peor de los síntomas de mis complicaciones a largo plazo, que incluyen problemas gastrointestinales (pero no un diagnóstico completo de gastroparesia) y el síndrome de dolor miofascial.

Mi “normal” o “sensación de estar bastante bien” todavía incluía los altibajos diarios de tener la responsabilidad total de mantenerme viva siendo el sistema de restauración de páncreas y glucosa de mi propio cuerpo, así como el manejo continuo de la enfermedad Hashimotos (lo que significa que puede rebotar de hipotiroidismo a hipertiroidismo con bastante facilidad si no vigilo de cerca los síntomas) y el manejo a diario del dolor para los puntos de desencadenamiento que se instalan profundamente en varias áreas de mi cuerpo debido al síndrome de dolor miofascial.

Para una persona que no vive con múltiples enfermedades autoinmunes, sé que la descripción que ofrezco de lo que equivale a una “buena salud” suena como el infierno, y sería difícil imaginar llamarle “normal” a esto. Sin embargo, muchos de mis amigos con diabetes Tipo 1 probablemente asienten con la cabeza mientras leen esto, porque es raro que solo se se “bendecido” con una enfermedad autoinmune durante la vida de una persona. Estas tienden a agruparse. Una aparece y se siente un poco sola, por lo que invita a algunos amigos y hacen una fiesta.

Durante los últimos siete años había estado vivido con esta versión de “normal”. Me tomé en serio lo de “al mal tiempo, buena cara” y aprendí cómo ajustar la rutina de mi vida y cuidado personal cada vez que mi cuerpo protestaba. Incluso con las enfermedades crónicas con las que vivo, hacía yoga Bikram de 3 a 5 días a la semana, mi fuerza cardiovascular era fantástica y tenía la resistencia de un caballo. Entonces algo cambió. Fue literalmente como un interruptor de luz que se apagó y de la noche a la mañana mi cuerpo se vino abajo.

Hasta este momento, el PCOS ha sido controlado bastante bien (debido al hecho de que persistí con mi ginecóloga para continuar con el control anticonceptivo hace algunos años). Después de solo unos cuantos meses de no tener uno de mis horribles y dolorosos ciclos menstruales que me dan ataques de pánico, mi A1c finalmente fue menor de 7, me sentí fuerte y mis hormonas se mantuvieron estables. Lamentablemente, después de una mala guía de esta misma ginecóloga, mi vida entera cambió rápidamente.

A principios del otoño de 2015, mi ginecóloga me aconsejó que dejara de tomar mi control anticonceptivo continuo de dosis baja durante cuatro días para “liberar a mi cuerpo” de las hormonas. Recuerdo que me inquietó mucho esta idea. Me sentía estable, saludable y mi experiencia personal con cada ciclo menstrual que he tenido ha sido una pesadilla de dolor y niveles de glucosa en la sangre erráticos. Cuestioné la decisión algunas veces, pero ella se mostró firme con sus instrucciones, así que tristemente seguí su consejo. Ella me dijo que “probablemente ni siquiera iba a tener un ciclo menstrual, tal vez solo un poco de manchas” ya que mi cuerpo había estado con las hormonas continuas durante tanto tiempo.

Después de cuatro días de dolor insoportable y pérdida sustancial de sangre, agradecí al cielo que pudiera volver a tomar mis hormonas continuas. Supuse que la hemorragia masiva y el dolor se detendrían pronto una vez que las hormonas ingresaran a mi sistema.

No fue así.

Después de tres semanas ininterrumpidas de estos problemas, comencé a experimentar la respuesta vasovagal diariamente. Mi pobre cuerpo estaba trabajando demasiado duro para funcionar, y la cantidad de sangre que estaba perdiendo todos los días (y los calambres dolorosos que traía consigo) estaba causando estragos en mi presión arterial y mi sistema nervioso. Durante este primer mes infernal me puse en contacto con mi ginecóloga con bastante frecuencia para expresar mi preocupación por la rapidez con que mi salud había decaído y por la forma en que literalmente no podía estar de pie durante largos períodos de tiempo sin sentirme débil. Sorprendentemente, ella descartó por completo mis preocupaciones y me dijo que el sangrado se detendría pronto.

No fue así.

Tuve que dejar de ir a mis queridas clases de yoga, tuve que dejar de moverme en general. Me faltaba el aliento al subir las escaleras de nuestra casa (que solía subir de dos en dos). Me convertí en un zombi. Después de tres meses que esto continuaba, tuve miedo. Vi a mi ginecóloga y estaba molesta por la falta de preocupación o interés que tenía en mi experiencia. Ella dijo que a veces esto “simplemente sucedía” y que aumentaríamos la dosis de hormonas que tomaba continuamente y eso debería resolver el problema.

No fue así.

Después de otros dos meses de sangrado profuso todos los días (probablemente me había perdido alrededor de 20 días de trabajo en este momento debido a que mis niveles de glucosa en la sangre eran tan erráticos y a mi incapacidad para sentarme y crear pensamientos cognitivos) volví a mi ginecóloga y le supliqué que tomar medidas adicionales. Tenía la esperanza de que en este punto ella estaría dispuesta a hablar de más opciones permanentes conmigo (de lo que le había estado preguntando durante años), pero en su lugar me dio una inyección masiva de depo provera (una inyección anticonceptiva que dura tres meses en el cuerpo), me dijo que continuara tomando las dosis dobles de hormonas a las que me había cambiado recientemente (lo que me hizo sentir MUY MAL) y dijo que esto haría que todo estuviera mejor.

No fue así.

Continué sangrando. Cada día. Por más de ocho meses.

En este punto me di cuenta de que mi ginecóloga (a quien había estado viendo durante más de siete años) no iba a poder ayudarme más. Sus decisiones recientes con respecto a mi salud habían sido más perjudiciales que útiles y necesitaba encontrar a alguien con más experiencia en afecciones autoinmunes y problemas de desequilibrio hormonal. Experimenté una tremenda cantidad de efectos secundarios (incluyendo aceleración del ritmo cardíaco, bochornos, síndrome de Raynaud, fatiga debilitante, estreñimiento crónico, cambios de humor erráticos y pensamientos suicidas) por tener tantas hormonas poderosas en mi cuerpo a la vez. Mi Hashimoto sufrió, el control de mi diabetes sufrió, mi matrimonio y mi calidad de vida en general sufrieron profundamente.

Empecé a olvidar cuál era mi sensación de salud “normal”.


Lee: Cómo sobrevivir a una crisis de salud con tu espíritu intacto: parte II por Asha Brown.

 

Asha es fundadora y directora ejecutiva de We Are Diabetes (WAD), donde trabaja con familias, pacientes y profesionales de la salud en todos los Estados Unidos. Ella usa sus experiencias personales con ED-DMT1 (diabulimia) para ofrecer esperanza y apoyo a aquellos que aún luchan. Ella también establece relaciones con las instalaciones de trastornos de la alimentación y las organizaciones de diabetes en todo el condado para ayudar a conectar a las personas con la atención adecuada. Asha ha hecho presentaciones en NEDA, AADE y JDRF, entre otros. Escribe para Diabetes Health, Diabetes Daily, Glu, Insulin Nation, dlife, DiabetesMine y otros sitios web. Ella fue miembro del subcomité de las mujeres y la diabetes de ADA y es miembro de Diabetes Advocates y BEDA.