Razones por las que Compartir Números en Línea puede ser Perjudicial


 

 

Cada semana en su podcast Diabetes Connections, Stacey Simms aborda temas y noticias relevantes para la comunidad Tipo 1. En el episodio más reciente, Stacey se toma su tiempo para reflexionar personalmente sobre la necesidad de nuestra sociedad de compartir todo, y por qué esto podría ser perjudicial cuando se trata de números de diabetes.


Lo que todos sabemos

Mira, por supuesto, los números son importantes. Por supuesto, debemos prestarles atención, pero no podemos manejar nuestras vidas basándonos en ellos, no podemos dejar que tengan el poder emocional que muchos parecen querer darles. También he sido culpable de esto. Pero tienes que dar un paso atrás y reconocer que, los números son información, son pautas, no representan tu valor. Si tu autoestima proviene de tu valor de A1C o la de tu hijo , realmente te invito (como lo hizo Moira [McCarthy] hace años) a retroceder y pienses en eso, piensa en por qué. Y luego te invitaría a que intentaras alejar ese buen sentimiento que te generan esos números y pasar a otras formas de tratar la diabetes. Esa puede ser una montaña rusa. Las victorias para mí fueron las sonrisas con los abuelos, acurrucarse a la hora de acostarse, hitos como el entrenamiento para ir al baño, incluso cuando tu hijo aprende a compartir, ¿verdad? Estas son todas formas de celebrar y, a medida que tus hijos crecen, participando en deportes o jugando en la escuela.  Pero estas son cosas para celebrar la primera cita, ¿verdad? Oh, Dios mío, estas son formas de celebrar con diabetes que no se trata de los números.

¿Qué se destaca si tienes hijos mayores, o si eres un adulto con diabetes Tipo 1, qué se destaca para ti usted? ¿Recuerdas esa excelente cita con el médico? ¿O recuerdas que te sentiste realmente bien y que hiciste algo que te encantó? Debido a que tu glucuosa debe estar mucho tiempo dentro de rango, debes cuidarte para sentirte bien en estos momentos, eso es todo mi punto. Pero no te estás centrando en el número real, ¿verdad? Si llama a su cita endo, el informe de calificaciones de mamá, estoy hablando con usted. Porque lo que sucede es que muchas personas comparten solo los llamados números buenos ¿verdad? Pero no quieren compartir los que son malos. Porque si ha celebrado públicamente, digamos un valor de A1C de 6.5, ¿puede sentirse realmente mal por 7.8 o superior? Seamos realistas aquí.

Seguridad primero

Something else to keep in mind and maybe the most important thing is that for parents, you’re making these choices for your kids. You’re putting their health information online, you’re putting it out there. This is different for adults, these are your choices. But parents, you’re making a decision for your kids and you’re really not getting their okay. And I don’t think a seven year old can really decide if it’s okay. Remember, even if you’re in a private Facebook group, nothing online is private, nothing you’re sharing online once you hit send, or put it out there, nothing online is private. And that’s really the biggest reason why I stopped sharing Benny’s A1C. I decided there was no reason for me to leave a breadcrumb trail of health information on the internet for someone – an employer, an insurer, anybody – to find when he was an adult. I don’t care how good his numbers have been. And trust me, they’re far from perfect!

Algo más a tener en cuenta y tal vez lo más importante es que para los padres, está tomando estas decisiones para sus hijos. Estás poniendo su información de salud en línea, la estás publicando. Esto es diferente para los adultos, estas son sus elecciones. Pero padres, ustedes están tomando una decisión por sus hijos y realmente no están obteniendo su aprobación. Y no creo que un niño de siete años realmente pueda decidir si está bien. Recuerde, incluso si estás en un grupo privado de Facebook, nada en línea es privada, nada va a compartir en línea una vez que se pulse enviar, o ponerlo ahí, nada en línea es privada. Y eso es realmente la mayor razón por la que dejé de compartir A1C de Benny. Decidí que no había razón para que deje un rastro de migas de información de salud en Internet para que alguien – un empleador, una compañía de seguros, a nadie – a encontrar cuando él era un adulto. No me importa lo buenos que hayan sido sus números. Y confía en mí, ¡están lejos de ser perfectos!

There is a school of thought that you don’t even need to tell younger children what their A1C is and I wish I had done that… A lot of endocrinologists are now writing it down and showing the parents if you’re in the room together or maybe emailing it later through a health portal, which is protected by HIPAA in a way that Facebook obviously is not. You can easily find ways to celebrate or mark time with your kids… We go to a movie, we go shopping, we do a special high five, whatever works for you, but we’re not celebrating the number per se.

Hay una escuela de pensamiento que usted ni siquiera necesita decirle a los niños más pequeños de lo que su A1C es y me gustaría haber hecho eso … Una gran cantidad de endocrinólogos están ahora escribiendo hacia abajo y mostrando los padres, si estás en la sala de juntas enviando un correo electrónico o tal vez más tarde a través de un portal de salud, que está protegido por la ley HIPAA de una manera que, obviamente, no es Facebook. Usted puede encontrar fácilmente maneras de celebrar o marca de tiempo con sus hijos … vamos a ver una película, vamos de compras, hacemos un alto especial de cinco, lo que funcione para usted, pero no estamos celebrando el número per se.

Mi punto de vista personal

Volviendo a Benny por un momento: así es como sé que no sabía cuál era su A1C cuando era pequeño. Una enfermera le preguntó una vez que estaba en un campamento, por lo que estaba en un entorno no normal y los niños estaban comiendo helado y no sé por qué estaba involucrada la enfermera. Quizás lo estaban haciendo en el centro de salud, ¿quién sabe? Pero él pidió su helado. Y ella dijo: “Oh, no sé. ¿Deberías comer esto? ¿Cuál es tu A1C? ”Tenía unos ocho años, tal vez nueve. Y él dijo: “No sé”. Se dio la vuelta y encontró a otra enfermera y dijo: ¿Puedo tomar el helado? Ella estaba como, sí, claro, Benny, no hay problema. Y, ya sabes, me contó esa historia cuando llegó a casa desde el campamento, pero me alegré de que no lo supiera. Y me alegré mucho de que fuera lo suficientemente inteligente como para encontrar a alguien que le diera el maldito helado.

No estoy tratando de ser una aguafiestas aquí. Sabes, todos tenemos lo que funciona para nosotros. Pero te insto a que pruebes esto. Puede resultarle increíblemente liberador no compartir tus números, no compartir los números de tu hijo. Vamos, eres mucho más que tu A1C o las últimas 24 horas en un gráfico. ¿Verdad? No estás criando un número. Estás criando un hijo. Espero que esto te dé algo en qué pensar.


 

ESCRITO POR Stacey Simms, PUBLICADO 08/17/20, UPDATED 08/17/20

Stacey Simms creó Diabetes Connections en 2015 y ha sido su única anfitriona y productora desde entonces. Ella es la autora de The World’s Worst Diabetes Mom, Real-Life Stories of Parenting a Child with Type 1 Diabetes (La peor mamá de alguien con diabetes Tipo 1 del mundo, Historias de la vida real de criar a un niño con diabetes Tipo 1), y I Can’t Cook But I Know Someone Who Can (No puedo cocinar pero conozco a alguien que puede), un libro de recetas de beneficencia para la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés). El hijo de Stacey fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 justo antes de cumplir dos años, en 2006; ella ha estado compartiendo la experiencia de su familia con la diabetes Tipo 1 desde entonces. Ella es una galardonada presentadora de noticias de radio y, presentadora y reportera de televisión con más de 20 años de experiencia en transmisión de noticias.