Mesas para la comunidad: viendo con más detalle la diabetes en la comunidad LGBTQ+

La mesa comunitaria es presentada por JDRF-Beyond Type 1 Alliance y es posible gracias al apoyo de Abbott Diabetes Care, Dexcom, Lilly, MannKind, Medtronic, Omnipod, Roche Diabetes Care y Tandem.

Durante nuestra sexta mesa comunitaria, Beyond Type 1 se reunió con un grupo de expertos y miembros de la comunidad para centrarse en la vida con diabetes como persona de la comunidad LGBTQ+. ¡Mira la plática completa!

Entre los oradores estuvieron:

• Alexi Melvin, quien se desempeñó como moderadora de este evento, ha tenido diabetes Tipo 1 durante 17 años. También es redactora de Beyond Type 1.
• Kyle Banks, quien ha tenido diabetes Tipo 1 desde 2015, es actor, vocalista y fundador de Kyler Cares, una fundación sin fines de lucro que brinda subvenciones para bombas de insulina y monitores continuos de glucosa para niños y adultos jóvenes que viven con diabetes Tipo 1. También es parte de Tenth Magazine, una publicación que destaca la historia, las ideas y la estética de la comunidad gay negra.
• JP Qualters, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 21 años y es actor. 
• Ray Bella, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 21 años, es un activista tanto de las personas con diabetes como de la comunidad LGBTQ+.
• Simone Satchell, que tiene diabetes Tipo 1 desde 1993 y es artista.
• La Dra. Kittie Wyne es endocrinóloga de adultos en la Universidad Estatal de Ohio y ha trabajado con pacientes con diabetes Tipo 1 durante 15 años.

Transcripción parcial de la conversación a continuación, editada para resaltar contenido y claridad.

¿Cuándo te diagnosticaron y cómo ha sido tu travesía?

Kyle: Me diagnosticaron en 2015, estaba de gira con el Rey León en California en el momento de mi diagnóstico. Comencé a sentirme muy enfermo y en cuestión de 2 a 3 semanas, perdí 30 libras, lo que me asustó muchísimo y fue lo que me hizo buscar atención. Fui a un centro de atención de urgencia que estaba al otro lado de la calle del teatro donde se estaba presentando el espectáculo. Me hizo una prueba de glucosa y me dijo que sospechaba que tenía diabetes Tipo 2 porque, en ese momento, estaba administrándome esteroides por algunos problemas vocales que tenía. Con un régimen prolongado de esteroides, pensó que tal vez eso me había inducido a un episodio diabético.

Pasaron 3 semanas más, no estaba mejorando. Me recetaron metformina y seguía perdiendo peso y no tenía energía. Cuando el espectáculo estaba terminando en California, nos íbamos a mudar a Denver, pero decidí ir a casa a Nueva Orleans para ver a mi médico. Fue entonces cuando me hospitalizaron y me diagnosticaron adecuadamente con diabetes Tipo 1.

JP: Me diagnosticaron diabetes Tipo 1 cuando tenía 10 años. Yo era muy activo físicamente en esa época y mis maestros siempre les preguntaban a mis padres si tenía un problema con la alimentación porque era naturalmente delgado. Mis padres me llevaron al médico y me midieron el nivel de azúcar en sangre y estaba extremadamente alto. Hasta un punto en el que me llevaron de urgencia al hospital y pasé 6 días allí aprendiendo todo sobre la diabetes. También me diagnosticaron enfermedad celíaca el mismo día que me diagnosticaron diabetes Tipo 1.

Ray: Me diagnosticaron a los 8. Es una locura recordarlo, desearía poder recordar más. Pero por alguna razón, no puedo recordar nada. Recuerdo que fui al hospital y me diagnosticaron. Mi familia no estaba muy familiarizada en ese momento, así que tengo malos recuerdos de ese momento cuando me diagnosticaron inicialmente.

Simone: Me dio cuando tenía 10 años, como 2 semanas después de mi décimo cumpleaños. Era bastante joven, pero recuerdo comer mucho y tener sed. Como era joven, no me gustaba mucho el agua, por lo que tomaba mucho jugo, lo que aceleró las cosas. Mi abuela tenía diabetes Tipo 2, por lo que sabía un poco de eso. Orinaba mucho y mi maestra presionaba a mi mamá para que me llevara al médico. Luego, finalmente, un día mi mamá me llevó y tenía un nivel de azúcar en sangre de más de 600. Tenía miedo a las agujas, pero en ese momento la única opción eran las inyecciones, por lo que había mucho que superar y no eran muy sensibles. Pero, de cualquier manera, aprendí a hacer todas esas cosas.

¿DÓNDE SE ENCUENTRA LA DIABETES EN TU LISTA DE IDENTIFICADORES?

Kyle: La diabetes ocupa un lugar bastante alto en la lista. Todo es parte del proceso de descubrimiento, descubrir quién es Kyle Banks. Usualmente uso mi bomba de insulina en el brazo, debido al hardware, por lo general genera muchas conversaciones centradas en la diabetes y, “¿Qué es este parche que tienes puesto? ¿Cómo te ayuda? Lo cual es realmente genial porque no me daba cuenta de que usarlo era como una forma de activismo, pero lo es. Especialmente trabajando con los niños con los que estoy involucrado porque a muchos de ellos les preocupa usar en su cuerpo la tecnología que está disponible. Inicialmente comencé a usarlo en mi brazo porque era un excelente vestuario en el espectáculo en el que me estaba presentando.

JP: Debido a que me diagnosticaron muy joven, la diabetes era lo número uno para mí. Luego, a medida que me convertí en yo mismo y aprendí quién era y sabiendo que quería seguir una carrera en el teatro, me sentí más cómodo convirtiéndome en gay y siendo gay. Eso sucedió de forma natural, pero definitivamente até dos y dos. Para mí, al menos tener diabetes y ser gay es definitivamente lo que promuevo, sentirme cómodo hablando de eso y usar y mostrar sus dispositivos cuando salen y no tener problemas con ellos. Pero actuar es difícil. Tuve que ponerme mi Dexcom en lugares extraños para algunos espectáculos que hice. Entonces, sí, depende del espectáculo. Kinky Boots fue difícil, por decir lo menos, pero me adapté.

¿CUÁL ES UNA COSA QUE DESEARÍAS QUE LAS PERSONAS SUPIERAN SOBRE VIVIR CON DIABETES DENTRO DE LA COMUNIDAD LGBTQ+?

JP: Soy un gran activista de decir tu verdad y expresar tus sentimientos. Me cuesta mucho no mostrar mis sentimientos. Siéntete orgulloso de quién eres y de los traumas que has tenido que te hicieron lo que eres. Tuve que crecer muy rápido con la diabetes Tipo 1 cuando tenía 10 años. Inyectarme insulina, que me enviaran a excursiones o ir a dar un espectáculo yo solo. Tuve que crecer muy rápido, por lo que creo que esa es parte de la razón por la que soy quien soy hoy. Di tu verdad y debes saber que tener diabetes es solo parte de tu travesía y, al final, te va a convertir en un ser humano mejor y más fuerte.

Kyle: Decir tu verdad es muy importante. Siento el miedo y la inquietud que surge al compartir este tipo de cosas, especialmente para aquellos que se identifican como hombres homosexuales, sabemos que a veces puede ser un poco tóxico. Hemos visto la forma en que se trata a las personas que viven con el VIH y los términos que se utilizan para describir esa enfermedad, especialmente en aplicaciones como Grindr y Jack’d. El uso de palabras como “limpio” y “sucio”. ¿Por qué esos temores no se trasladarían a este espacio de la diabetes? Tenemos que hacer un mejor trabajo para luchar contra esa forma tóxica de estar dentro de la cultura en general.

Simone: Haz espacio para ti. Con el tiempo, descubrí lo que necesitaba para estar en paz: con quién necesitaba estar, el tipo de espacio que necesitaba en diferentes momentos, fue útil para poder explicárselo a la gente. Estoy tratando de pasar la mayor parte de mi tiempo siendo mi yo completa, con todas las capas, y ser aceptada. Además, tener gente que esté dispuesta a aprender quién soy y no asuma.

Ray: Probablemente decir tu verdad sea lo más importante. No tengas miedo de hablar sobre quién eres. Habrá personas que te amarán de todos modos. Si alguien me está escuchando, se dará cuenta de que tengo muchas dudas cuando hablo de ambas cosas. Pero di tu verdad y no tengas miedo. Eso es algo que desearía haber aprendido hace muchos años y no cerca de los 30.

¿CÓMO JUEGAN LOS ELEMENTOS PSICOSOCIALES UN PAPEL EN EL TRATAMIENTO DE LA DIABETES?

Dra. Wyne: En cuanto a la imagen corporal, hay muchas cosas por las que la gente puede preocuparse. Para mí, uno de los retos es: “¿Qué hay en su propia imagen personal o corporal que se convierte en una barrera para su diabetes?” ¿Está relacionado con las inyecciones? ¿Está relacionado con los hematomas de las inyecciones? ¿Es no querer usar dispositivos porque no encaja con tu imagen, tienes miedo de que alguien lo vea? Tengo que respetar eso y tengo que encontrar una manera de solucionarlo.

Una cosa con la que luchamos mucho es que la gente se da cuenta desde muy joven de que puede manipular la insulina para elevar el nivel de azúcar y bajar de peso rápidamente. Luego van a manipularlo para que su azúcar sea demasiado alta para mantener su peso bajo y eso no es saludable. Pero ¿cómo se le dice a un adulto joven que eso no es sano, que es peligroso a largo plazo? Esa es una línea muy delgada, porque una cosa que he aprendido es que lo último que alguien con diabetes Tipo 1 que está teniendo dificultades para encontrar su lugar en la vida quiere que le digan es que se cuide. No necesitan escuchar que te vas a quedar ciego, que vas a tener una enfermedad renal. Eso es lo peor que puedo hacer porque no te asustará, solo cortará la comunicación. Tengo que encontrar una manera de tratar de averiguar cómo mantener abierta la comunicación y aún descubrir cuáles son las barreras.