Acoger a la Comunidad en Tiempos de Crisis
A veces en la vida, es necesario que pase algo malo para que hagamos una pausa y apreciemos lo buenas que alguna vez fueron las cosas. Solía pensar en nuestras vidas como antes y después de que a Sam le diagnosticaran diabetes Tipo 1. Doce años después: está en el último año del bachillerato y el coronavirus está arrasando el país. La cacofonía del caos en el mundo ahora está atrayendo nuestra atención hacia un territorio oscuro, canalizando voces de miedo e incertidumbre. Es casi como si el tiempo hubiera disminuido la velocidad a paso de tortuga; dándonos la oportunidad de respirar y tomar nuevas fuerzas.
Siempre hay una batalla
Hacer frente a cualquier enfermedad crónica es un trabajo arduo repleto de cientos de decisiones adicionales que deben hacerse en un solo día. Ordenar suministros, planificar y empacar se convierten en tareas esenciales que salvan vidas. Tomamos la carga con calma, pero luego nos convertimos en nuestro crítico más exigente cuando algo sale mal. Por experiencias personales, he aprendido que pensar en nuestros tropiezos no le sirve a nadie. ¿Recuerdas esa canción de Billy Joel? “Somos humanos, se supone que debemos cometer errores”.
Apenas el año pasado cometí un error cuando enviamos a nuestros dos adolescentes a Houston a visitar a la familia. Olvidé empacar cartuchos de bomba de insulina adicionales para nuestro hijo. A mitad del viaje, Sam llamó para decir que se había quedado sin cartuchos. Hemos hecho docenas de viajes a lo largo de los años, hemos conducido y volado por todo el país, acampado en áreas remotas, y nunca había olvidado nada. Le dije que volviera a revisar. Repasamos la lista juntos; insulina adicional, agujas, medidor de azúcar en la sangre, medidores de respaldo, tiras reactivas, sets de infusión, tiras de cetonas, pero no tenía cartuchos. En un armario, encontré la bolsa con cierre que de alguna manera se quedó olvidada. Cualquiera que haya pedido este tipo de suministros sabe que no se puede simplemente entrar a una farmacia a comprar más; de hecho, solo hay unas cuantas opciones y todas tardan veinticuatro horas en enviarse. No importó cuántas veces mi hijo y mi esposo me dijeron que no importaba: a dos mil millas de distancia, pasé toda la noche consumida por la culpa y la preocupación, llorando en el hombro de mi esposo. Sam pasaba la noche despertando cada dos horas para medir su nivel de azúcar en la sangre y darse inyecciones. Aprendió una dura lección y yo también, pero mientras tanto todavía teníamos que encontrar cartuchos.
De alguna manera, por una corazonada y una oración, pude buscar a una amiga de Facebook y Beyond Type 1 a quien no conocía, y le pedí ayuda. Realmente fue un milagro. Yo era una completa desconocida para ella, podría haber dicho: ”’Lo siento”, pero este ángel tomó medidas extraordinarias por nosotros contactando a su comunidad para encontrarme los cartuchos específicos que necesitaba para la bomba de Sam. Su hijo tenía una bomba diferente, pero un amigo de ella (otro ángel) se encontró con Sam y mi cuñada para darles una cantidad excesiva, más allá de lo que él necesitaba. Le devolví el dinero cuando recibí su dirección, pero en ese momento no creo que supieran la profundidad de mi gratitud. Sin mencionar lo mucho que le agradecí a mi cuñada por llevar a Sam a otro condado, y a nuestra familia en Houston por cuidarlo tan bien.
Cuando necesites ayuda, pídela
Las posibilidades están a tu favor en la comunidad de diabetes Tipo 1 con un millón de manos extendidas y simpatizantes en general listos y dispuestos a ofrecer no solo consejos, sino cualquier cosa que necesites para ayudarte a salir adelante.
Me da vergüenza decir que me quedé sin suministros una vez antes del viaje a Houston. No mucho después de que Sam fue diagnosticado, agotamos nuestros sets de infusión antes de que llegara nuestro nuevo pedido. Afortunadamente, un vecino, a quien conocía a través de un amigo, tenía la misma bomba de insulina que Sam, y nos prestó algunos. Otro vecino, un padre de un niño con diabetes Tipo 1 que vivía a la vuelta de la esquina, se esforzaba por ofrecer consejos y ayudarnos cuando acababan de diagnosticar a Sam. Estábamos muy asustados en esos primeros años y sus palabras útiles todavía me dan consuelo años después.
Conoce a tus vecinos
Una vez, me uní a una compañera escritora en una conferencia, donde divulgué que tenía un hijo con diabetes Tipo 1. Nos hicimos amigas rápidamente después de que ella me dijo que había desarrollado diabetes Tipo 1 de inicio tardío en adultos. Una noche, cuando la bomba de mi hijo dejó de funcionar, la llamé llorando. Mi esposo estaba fuera de la ciudad y no podía hacer funcionar la bomba de Sam. Condujo a mi casa a las diez de la noche, porque estos problemas nunca suceden en mitad del día, y logró que la bomba volviera a funcionar.
No hubiera sabido que recibiría ayuda de estos ángeles si no hubiera sido tan comunicativa sobre la enfermedad de Sam. Tampoco los habría conocido si no estuviera en Facebook o si no estuviera involucrada con mi comunidad. No te das cuenta de que son pequeños milagros, hasta después de que suceden. Si no fuera por su ayuda, probablemente estaría en una camisa de fuerza mirando una pared de cemento en alguna parte. En cambio, ahora estoy dispuesta y capacitada para devolver el favor de cualquier manera que pueda.
Como escritora y ávida lectora, leo muchísimos artículos y sitios de redes sociales al día, y si hay algo que he aprendido, es a pensar antes de decir o publicar algo. La negatividad no ayuda a nadie. Descubrí que las publicaciones deprimentes y sombrías pueden permanecer en tu psique mucho después de que las hayas leído. Tus puntos de vista realmente pueden impactar a los demás. Por otro lado, saber lo significativos que pueden ser ciertos tweets, que difunden amor y aliento, no solo puede cambiar el día de una persona, sino que tiene el poder de alterar su vida.
Una palabra de aliento puede significar todo para alguien. La vida es difícil, especialmente con una enfermedad crónica y no hay duda de que la diabetes apesta, ¡pero qué maravilloso sistema de apoyo tenemos dentro de la comunidad de diabetes Tipo 1! Las personas pueden ser muy hermosas y, a veces, tienen una gran cantidad de conocimientos en un nivel mucho más profundo que nuestros profesionales médicos.
Inicia una cadena de favores
Escuché una vez que Jackie Kennedy Onassis dijo que la maternidad era el trabajo más importante en la tierra y que si lo arruinas, lo que sea que hagas no importa mucho. Mi hijo y mi hija están llegando a la edad adulta, y espero que hayan aprendido de mis errores y hayan visto cómo me perdono a mí misma. Espero que hayan aprendido de las pequeñas misericordias que se nos muestran, y que cuando alguien lo necesite, ofrezcan una mano amiga o una palabra de aliento sin pestañear. Espero que se enfrenten a la injusticia cuando la vean y se conviertan en activistas por los menos afortunados, como los que tienen problemas para pagar la insulina.
Mientras reflexiono en este momento difícil veo que, a través del diagnóstico de Sam, hemos aprendido y crecido mucho gracias a eso. Nos ha hecho quienes somos, a todos nosotros. Y aunque este es un mundo con fallas e imperfecciones, realmente tenemos una familia más allá de la nuestra. Ninguna cantidad de distanciamiento social puede disminuir lo interconectados que estamos realmente. El lado positivo de todo esto es que nos tenemos el uno al otro.
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