Con diabetes Tipo 1 en el mundo salvaje: etiqueta para dispositivos

12/3/18
ESCRITO POR: Alexi Melvin

 

¡Bienvenidos a Con diabetes Tipo 1 en el mundo salvaje! Una nueva columna en la que Alexi habla sobre sus experiencias ásperas y crudas, a veces incómodas pero a menudo divertidas con ser una persona con diabetes Tipo 1 en un mar de personas que no la tienen, (¡pero a veces si la tienen!)

Alexi Melvin es escritora, artista y actriz en el Área de la Bahía. Estudió escritura y actuación en Nueva York y Los Ángeles, y viajó por todo Estados Unidos creciendo con un padre que jugaba béisbol. Ha escrito para varias publicaciones, como el San Francisco Chronicle, y también puedes escuchar su voz en dos películas de Star Wars. Ella ha sido una fiel activista para la concientización sobre la diabetes Tipo 1, la educación y la recaudación de fondos desde que fue diagnosticada en 2003. Ella se esfuerza por representar a aquellos que no tienen miedo de aceptar la diabetes Tipo 1 como parte de ellos en sus vidas diarias, ¡pero se niegan a dejar que los defina!

Ella responderá a las preguntas con respecto a la “etiqueta” para la diabetes Tipo 1, en relación con el tema de cada semana.


Dispositivos para la diabetes Tipo 1 en el mundo salvaje

No se puede negar, atravesar nuestras vidas cotidianas y tratar de mantener un estado humano promedio con nuestros dispositivos para la diabetes Tipo 1 haciendo ruidos o pegados a nuestros cuerpos puede ser terriblemente incómodo.

Durante mucho tiempo, los usuarios de bombas que vivían con diabetes Tipo 1 en algún lugar entre mediados de los ochenta y mediados de los noventa realmente solo tenían que lidiar con una pregunta o suposición: “¿Ese es tu buscapersonas sonando?”

Sin embargo, ahora la tecnología para la diabetes Tipo 1 se ha catapultado a un nivel en el que las personas tienen más probabilidades de confundir tu bomba o tu medidor continuo de glucosa con algún tipo de dispositivo de seguimiento para fitness moderno, o asumen que simplemente eres un ciborg. Ni modo.

Recuerdo un año mientras estaba en Hawái de vacaciones (y en ese momento llevaba puesta la bomba de insulina sin tubos OmniPod), subí al ascensor para dirigirme a la playa, ocupándome de mis asuntos. Llevaba pantalones cortos, y el Omnipod se ocupaba de sus propios asuntos en mi pierna.

“¡¿Que es ESO?!” Un hombre particularmente descarado preguntó en voz alta, apuntando directamente a la cosa.

¡Otra vez, mientras esperaba en la cola del baño de un avión, un niño se acercó, agarró mi MCG (medidor continuo de glucosa) y tiró de él! Afortunadamente, el agarre del pequeño no era lo suficientemente fuerte como para arrancarlo, pero aún así.

También se debe considerar nuestro “dispositivo” más básico: nuestros glucómetros. No he conocido a una persona con diabetes Tipo 1 que no haya recibido una mirada extraña o dos mientras realizaba mediciones en público.

En el extremo opuesto del espectro, ha habido muchas veces que he notado otras personas con diabetes Tipo 1 “en la naturaleza” que llevaban las mismas bombas o el MCG que yo llevaba, y he tenido muchas ganas de acercarme a ellas.

Pero hay muchas cosas que considerar aquí: cómo reaccionamos ante aquellos que no están informados sobre nuestros diversos dispositivos y cómo nos acercamos a otras personas con diabetes Tipo 1 en el mundo. Entonces, con eso, abordaré algunas preguntas sobre la “etiqueta para dispositivos”.

¿Cómo se debe responder a alguien que (quizás un poco bruscamente) pregunta para qué es tu dispositivo?

En primer lugar, evalúa tu propio nivel de comodidad en el momento. Por supuesto, nunca debemos avergonzarnos de nuestros dispositivos, pero si la persona es grosera, no te sientas obligado a tener una conversación con ella. Puedes decirle educadamente que es un dispositivo médico y no digas nada más. Pero, en mi opinión, todos estos casos pueden convertirse en oportunidades para educar. Pregúntale si está familiarizada con la diabetes Tipo 1. Si es así, ¡genial! Si no, dile que este dispositivo, ya sea la bomba o el MCG, es una herramienta increíble, innovadora y que salva vidas.

En el caso del hombre en el ascensor, después de unos momentos de haber sido sorprendida, le informé que era mi bomba de insulina. Resultó que sabía todo acerca de las bombas de insulina (su sobrino tenía diabetes Tipo 1), pero nunca había visto una sin tubos. Esto presentó una oportunidad para que el señor le contara a su sobrino acerca de una opción de bomba alternativa que podría terminar funcionando mucho mejor para él.

¿Qué pasa si mi bomba o mi MCG se zafa (o funciona mal) en público? ¿Y si fuera culpa de alguien más?

Si tu bomba o MCG se apaga o tienes un problema técnico mientras estás fuera, trata con eso exactamente como lo harías si estuviera en casa. Nunca es una mala idea llevar suministros de respaldo contigo, dondequiera que vayas. Tómate el tiempo y el espacio que sea lo suficientemente cómodo para manejar el cambio de sitio o el interruptor del sensor para que puedas volver a tu vida en pleno funcionamiento. No te apresures, y no dejes que te estresen. Respira.

Cuando el niño pequeño casi zafó el MCG de mi brazo, la madre se sintió comprensiblemente mortificada y se disculpó profusamente. Me di cuenta de que estaba avergonzada, así que simplemente le hice saber que era un dispositivo médico que controlaba mi nivel de azúcar en la sangre, pero luego me aseguré de agregar que no había ningún daño. Después de eso, se tomó un momento para decirle al niño, en palabras que él entendería, que la “cosa” en mi brazo era delicada y que, en general, no estaba bien tocar las cosas de otras personas sin preguntar. (¡Buen trabajo mamá!).

Si estás cerca de alguien con quien interactúas con mucha frecuencia cuando ocurra un mal funcionamiento o un “susto” (como un colega o compañero de estudios) y no solo se trata de un niño pequeño al azar, incluso podrías considerar dejar que vea lo que tienes que hacer. para corregir el problema.

No tengo un MCG. ¿Es inapropiado medirse el azúcar en público?

Absolutamente no. Medir nuestros niveles de azúcar en la sangre constantemente puede ser una cuestión de vida o muerte. No abogaría por dejar tiras ensangrentadas en la mesa mientras estoy en un restaurante o en su escritorio en la escuela, todavía podemos ser conscientes de cosas como esas. Pero nadie se quejaría de alguien que necesite usar su inhalador de asma en público, ¿verdad? No. Mídete sin pena.

¿Es correcto acercarme a otras personas con diabetes Tipo 1 si las veo usando dispositivos?

Este es un asunto difícil, porque todos tendrán sus propios sentimientos únicos sobre hablar de su diabetes Tipo 1 en un momento dado. ¿Están de mal humor? ¿Están teniendo un día particularmente frustrante con su MCG? O, ¿acaban de recibir las noticias de su endocrinólogo de que su A1c está en rango? ¡Quién sabe!

Una buena regla general aquí es tratar a alguien de la misma forma en que te gustaría que te trataran, y siempre pide permiso. “¡Hola! Por favor, deténme si te molesto, pero me di cuenta de que estás usando un Dexcom. ¡También tengo la mía en mi brazo! A partir de ahí, podrás evaluar su reacción. ¡Estará claro si simplemente no se sienten de humor ese día, o si estarían totalmente entusiasmados con sus increíbles compañeros de diabetes Tipo 1 paralelos!

 

Alexi Melvin

Alexi Melvin es escritora, artista y actriz en el Área de la Bahía. Estudió en la New School University en Manhattan, así como en el Instituto de Cine y Teatro Lee Strasberg. Ha escrito para varias publicaciones como el San Francisco Chronicle y ha sido colaboradora habitual de Beyond Type 1 durante muchos años. También puedes escuchar su voz en dos películas de Star Wars. Ella ha sido una fiel activista para la concientización sobre la diabetes Tipo 1, la educación y la recaudación de fondos desde que fue diagnosticada en 2003. Ella espera continuar fortaleciendo y ser una voz para aquellos que deciden aceptar la diabetes Tipo 1 como parte de sus vidas, pero al mismo tiempo, que no permiten que los definan. Instagram: @alexienergyart Twitter: @aleximelvin