Confesiones reales de una cambiadora de estuches de dispositivos en serie


 
Nota del editor: Mary es parte del equipo Beyond Type Run del 2018, patrocinado por Dexcom y el sistema de administración de insulina Omnipod®.También Corrió en el maratón de TCS de la Ciudad de Nueva York del 2017. 

“Um”, dijo mi compañera de trabajo, Alexi, mientras me miraba tocar la pantalla de mi bomba de insulina t:slim “¿No te vi publicar una foto con un estuche naranja como, hace una hora?”

“Ja ja… sí…” Me reí tímidamente mientras me enganchaba la bomba, ahora encerrada en una caja rosa, de regreso a la cintura de mis jeans, “soy lo que me gusta llamar una cambiadora de estuches de dispositivos en serie”.

“¿Una qué?”, alguien más intervino entre risitas.

“Una cambiadora de estuches de dispositivos en serie. Creo que cambio el estuche de mi bomba con más regularidad que mis sitios de infusión o lancetas. Me gusta combinarlos con mi atuendo y con cómo me siento”. Expliqué.

Esto puede parecer tonto para algunos. ¿Por qué debería preocuparme tanto si el estuche de mi bomba o la pegatina Dexcom combina con mi atuendo? ¿No debería prestar más atención al cambio diligente de los sitios de infusión y las lancetas antes mencionados? ¿No debería estar ocupada averiguando cálculos de carbohidratos e insulina en lugar de tratar de decidir entre un estuche para suministros de diabetes u otro? Es decir, vamos, no es que los bonitos accesorios para la diabetes me mantengan con vida.

Pero de alguna manera, es así. Estos son la forma en que consigo algo de normalidad con esta enfermedad. Son la forma en cómo yo todavía puedo sentirme como yo misma. Son la forma en que puedo hacerme sentir mejor por tener esta enfermedad odiosa y tener que lidiar con todo, cada uno de mis días. Porque al menos si me puedo concentrar en hacer que mis dispositivos se vean bien, puedo sentirme un poco mejor conmigo misma y con mi enfermedad, y puedo continuar.

Conseguí mi primera bomba, una Medtronic MiniMed, en el sexto grado. Estaba empezando en una nueva escuela y estaba nerviosa por mi apariencia, pero me sentía confiada. El sexto grado fue cuando mi amor por la moda realmente comenzó a desarrollarse y solidificarse, ya que era la primera vez que me permitían ponerme lo que quisiera en la escuela. Y así lo hice. Me puse jerséis de angora color rosa brillante, guantes sin dedos, pinzas para el cabello de colores, sombreros de copa y más. Pero a pesar de todo, también usé mi bomba de insulina, encerrada en una aburrido estuche de neopreno rojo, y luché por ocultar tanto mi dispositivo como el cable que parecía estar siempre haciendo su aparición, sin importar cuántas veces lo empujara. de nuevo de vuelta a mi bolsillo.

Durante el bachillerato y la universidad, escondía mis dispositivos. Mi bomba, ahora una Animas Ping, siempre estaba bien ajustada en el medio de mi sujetador. Ahora, no soy la mejor dotada en esa área, por lo que un contorno de la pequeña caja rectangular era casi siempre visible. Mis amigos y yo a veces nos reíamos de cómo me parecía Iron Man cuando la bomba estaba encendida, pero aparte de eso no hablábamos sobre el tema. Mi sensor Dexcom, cuando decidí usarlo, siempre estaba en mi estómago, al igual que mis sitios de bomba. La idea de ponerlo en otro lado o tenerlo al aire libre era impensable. ¿Por qué debería mostrar mis máquinas? No quería ser diferente. Yo quería mezclarme con todos los demás.

Después de la universidad cambié a una bomba OmniPod. Me mudé a Los Ángeles y el estilo de vida playera requería ropa más rala, y cada vez oía más mis intentos en vano de ocultar mi bomba en pantalones cortos y camisetas sin mangas. La primera vez que usé mi OmniPod en mi brazo fue una experiencia angustiosa. ¡La gente podría verlo! ¿Qué pensarían? ¿Recibiría miradas extrañas? ¿Por qué el Pod tenía que ser de un color tan suave, como un color de aspecto médico? Al menos mi bomba anterior había sido rosa; al menos podría haber pasado como un buscapersonas. ¿La gente pensaría menos de mí porque podría ver lo que obviamente era un dispositivo médico? Pronto descubrí que no me importaba tanto como pensé que lo haría.

untitled-3Se lo atribuyo mucho al descubrimiento del mundo mágico de la decoración de mis cápsulas de insulina después de ver a otros publicando fotos de las de ellos en las redes sociales. Pump Peelz entró en mi vida. La primera pegatina que puse en mi Pod fue una mariquita, probablemente un diseño que significaba más para un niño que para un adulto joven, pero no podría haber estado más entusiasmada por pegar esa pegatina de vinilo en la máquina que tenía que pegarme a mí misma. De repente, la cápsula no era solo una cápsula. Era un accesorio. Era parte de mi equipo y parte de mí. No tenía un dispositivo médico encima, ¡tenía una linda mariquita! De repente, ya no me molestaba que todos mis compañeros de trabajo y clientes la notaran; de repente, quise mostrarla.

La tendencia de la decoración continuó. A veces quería una cápsula simple, otras veces me pegaba una bonita pegatina. Tenía docenas de colores y diseños y me divertí mucho diseñando mi propias pegatinas de Pump Peelz personalizadas con fotos de mi bulldog francés y la gota de Beyond Type 1. Empecé a usar mi Dexcom en el brazo y poco después descubrí el mundo igualmente mágico de la cinta adhesiva de Grif Grips. ¿Qué quieres decir con que puedo ponerme un parche de corazón, oso, regalo, flor o unicornio sobre mis sitios para ayudar a que permanezcan en su lugar? ¿Dónde ha estado todo esto toda mi vida? Sí, los parches de colores en varias formas en realidad atraen más la atención sobre el Dexcom que está conectado a la parte superior del brazo, pero también me hacen sentir mejor al usarlos. Ahora no solo es un dispositivo médico feo, sino un lindo accesorio que me permite expresarme.

comp_1

Recientemente me cambié a una bomba de insulina t:slim, y le doy crédito a ese cambio por haber evolucionado realmente mi amor por los accesorios para la diabetes hasta convertirse en una verdadera obsesión. ¿Saben cuántos colores de estuches hay para la t:slim?! ¿Cuántos colores y diseños de Pump Peelz? ¡Las posibilidades de combinaciones son infinitas!  Empecé a cambiar mis estuches todos los días para que coincidieran con mis atuendos. Entonces, ¿qué importa si nadie vio mi bomba porque estaba oculta en mi sujetador ese día? Sabía que mi estuche azul combinaba con mi jersey azul, y eso me hacía feliz.  La pegatina negra, blanca y roja que hacía que mi bomba se pareciera a una Pokébola coincidía con mi camiseta roja y blanca, pantalones negros y uñas amarillas y brillantes (pintadas de amarillo para Pikachu, porque obviamente tenía que continuar con el tema de Pokémon). ¡Sí, mi Dexcom tiene un unicornio! ¿No es eso lindo?

Sin embargo, no crean que la obsesión se detiene con mi bomba y Dexcom. Tengo algunas identificaciones de alerta médica diferentes para ir con diferentes conjuntos y estilos, y es cierto que les puse pegatinas de unicornios, corazones, estrellas y arcoiris a mi dispositivo de punción Genteel.

untitled-1

Mi mundo cambió por completo cuando encontré Myabetic (¡y los ayudé a diseñar una línea de estuches para niños!) Conseguir mi primer Banting Wallet, (estuche en rosa brillante, por supuesto) fue como el día de Navidad. Después de llevar feos estuches de nailon negro durante casi 17 años de mi vida, conseguir un estuche bonito fue literalmente un cambio de vida. De repente, no me importó sacar mi kit para medir mi azúcar delante de otras personas; de hecho, lo hacía allí mismo en la mesa al aire libre, sin miedo de que alguien lo viera. Porque no parece un botiquín médico. No grita, “Oye, algo anda mal con mi cuerpo” como lo hacen las cajas negras de nailon. Desde entonces he logrado acumular una pequeña colección de bolsas que puedo rotar basadas en algunas cosas, incluyendo lo que necesito llevar ese día, a dónde voy, etc. Cargo mi gran Banting Wallet todos los días. Guardo un estuche con brillantina con suministros adicionales en mi automóvil todo el tiempo, y cuando salgo a una cita o a un evento más formal, llevo mi bolso Marie Crossbody. Nota adicional: Descubrir esa bolsa también me cambió la vida, ya que había luchado durante literalmente años para encontrar una bolsa de noche lo suficientemente grande y elegante como para guardar todos mis suministros y otras cosas.

Sé que poder decorar mis dispositivos, cambiar las bombas y los estuches es un lujo. Sé que algunas personas podrían pensar que es una tontería; que no es necesario Pero para mí, sí es necesario. Para mí, es una parte integral de cómo manejo mi enfermedad. Me hace feliz, y la felicidad no siempre es fácil de conseguir después de 18 años con diabetes. Cuando me siento infeliz, deprimida o agotada, no me cuido tan bien como lo hago cuando me mantengo positiva y feliz. Si puedo mantenerme positiva y feliz de tener que usar mis máquinas o llevar un medidor de glucosa en la sangre, ¡puedo cuidarme mejor y puedo vivir más allá de la diabetes tipo 1!


Lee: Un cambio de imagen a la diabetes por Kyrra Richards.

ESCRITO POR Mary Lucas , PUBLICADO 09/23/16, UPDATED 04/30/19

Mary fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 1998 a la edad de siete años, y a pesar de tener la enfermedad por 17 años, todavía aborda cada día con una sonrisa y una actitud radiante. Asistió a Parsons the New School for Design en Nueva York, donde estudió diseño de modas con un enfoque en ropa para niños. Ahora, en su rol de Asociada de la Comunidad y Gerentes de programas, a Mary le encanta conectar y compartir historias, consejos y trucos con otras personas con diabetes. Creció alrededor de la filantropía y le apasiona vivir bien teniendo diabetes Tipo 1, encontrar una cura, hacer que Beyond Type 1 crezca y su bulldog francés Lola. Encuéntrala en instagram @MaryAlessandraa