Consejos para la Vida, Cinco Años a la Vez.


 2017-12-11

 

Hoy hace cinco años estuvimos sentados en una habitación de hospital en la Ciudad de México mientras un médico nos contaba las noticias que alterarían nuestras vidas tal como las conocíamos. Tu diagnóstico nos haría expertos en algo de lo que no sabíamos nada hasta ese día. Escuchamos mientras otras personas nos decían que no nos preocuparamos, que la cura para esta enfermedad estaba muy cercana. Seguramente, dentro de cinco años tu vida volvería a ser “normal” y la nuestra también.

Decidimos ese día que haríamos todo lo que estuviera a nuestro alcance para asegurarnos de que no tuvieras que esperar cinco largos años para sentirte “normal”. Solo tenías dos años. No merecías tener que esperar por nada. Queríamos que tu vida fuera todo lo que soñamos que sería cuando naciste. No había forma de que nuestra pequeña niña alguna vez se sintiera diferente o excluida a causa de una enfermedad que ella no eligió.

Pero ahora eres mayor. Este año pasado ha sido uno de los más difíciles. Has comenzado la escuela y la realidad de la curiosidad infantil está surgiendo entre tus compañeros. Fue desgarrador ver tus ojos llenos de lágrimas después de la clase de gimnasia, mientras compartías con nosotros tu frustración por las preguntas de los demás sobre tu bomba de insulina. Sentir tu mano tomando la mía mientras caminábamos desde el punto donde se recoge a los niños en la escuela mientras me susurrabas que alguien dijo que eras rara fue una de las cosas más difíciles que he tenido que escuchar como madre.

Saber que estas no serán las últimas veces que te encontrarás en situaciones como esta es una dura realidad que tanto tu papi como yo tenemos que enfrentar, sin importar cuánto hubiéramos deseado poder evitar que te sintieras diferente. Pero, mi dulce niña, quiero darte algunos consejos a medida que avanzas en los próximos cinco años de tu vida con diabetes tipo 1. Es posible que no podamos protegerte de la tormenta, pero ciertamente podemos enseñarte a bailar bajo la lluvia.

Cuando se rían…

Recuerda que eres más fuerte y más valiente de lo que la mayoría de los niños tendrán que ser en sus vidas. Nunca dejes que su risa te haga alejarte o agachar la cabeza. Ponte de pie y míralos a los ojos. Nunca te avergüences de usar los dispositivos que te mantienen con vida. Deja que el latido de tu corazón sea mucho más fuerte que la risa en sus voces.

Cuando te miren fijamente…

Recuerda que las personas son curiosas. Miramos las cosas para poder enfocarlas. Si alguien te está mirando, significa que está tratando de “enfocarte” para ver con más claridad qué son esos dispositivos que usas y cómo te están ayudando. Que no te dé vergüenza la curiosidad de los demás.

Cuando te señalen…

Las personas señalan con el dedo para mostrarles a otras a lo que podrían estar mirando o en lo que ellos mismos se están enfocando. Esto significa que si alguien te señala, ha elegido compartir tu persona con los demás. ¡Qué oportunidad tan fantástica! Muchas personas y cosas pasan desapercibidas. Qué maravillosa bendición es que su existencia (y tus retos) puedan ser llevados a la atención de otros que quizás nunca lo notarían. No te escondas ni te avergüences. Siéntete orgullosa de estar ayudando a otros a aprender algo nuevo.

Cuando hagan preguntas…

Escucha, luego responde. Si las preguntas te incomodan, recuerda que las personas no pueden aprender a menos que tengan respuestas. Elige ser proactiva (si te sientes cómoda) y diles cómo tu enfermedad afecta tu vida diaria. No veas sus preguntas como acusaciones. Usa tus respuestas como herramientas para disipar mitos.

Cuando susurren…

Escucha, pero no demasiado. Las personas con frecuencia susurran porque no quieren que los demás escuchen algo que saben que puede ser hiriente o incorrecto. También susurran por temor a que lo que estén diciendo quizás no sea cierto. Déjalos susurrar tanto como quieran, y dirige tu atención a aquellos que están dispuestos a gritar verdades desde la cima de la montaña.

Cuando simplemente no entiendan…

Habrá muchas veces en que te encontrarás tratando de convencer a los demás de que no hiciste nada para causar esta enfermedad y de que no se curará comiendo canela u okra. Recuerda que la definición de “entender” es “saber cómo algo funciona o sucede”. Haz tu mejor esfuerzo para ayudar a los demás a entender las partes de tu enfermedad que se pueden explicar de forma sencilla. No te rindas sin importar lo frustrada que puedas estar. Confía en que tus esfuerzos no se desperdician.

Cuando te juzgen…

Un juicio es una opinión formada después de una evaluación de algún tipo. Formar opiniones es de naturaleza humana. Recuerda que eres fuerte, que eres hermosa y que eres más valiente que la mayoría de la gente en este mundo. Si el juicio de alguien te hace cuestionar alguna de estas cosas sobre ti, piensa en esta cita y síguela: “Sé como quieras que te perciban”. Nuestra esperanza es que la persona que deseas que sea percibida sea exactamente lo que eres porque más personas de las que nunca amarás lo sabes.

Cuando digan que no puedes hacer algo…

Demuéstrales que están equivocados. Nada puede interponerse en tu camino más que tú. Confía en que eres mucho más que niveles altos y bajos, y ten la confianza para retarte a ti misma todos los días. Tu voluntad y tu deseo de vivir la vida por encima de los obstáculos que se han colocado en frente de ti serán lo único que necesitarás para mostrarles a los demás que esta enfermedad no te define.

Brindo por cambiar el mundo, Isa.

Mamá

________________________________________________________________________________________________________________

¿Estás buscando apoyo? ¡Únete a la aplicación de Beyond Type 1!

 

ESCRITO POR KRISTINA DOOLEY, PUBLICADO 12/11/17, UPDATED 08/21/20

Aunque nacieron y se criaron en Ohio, los Dooley han vivido en Brasil, Argentina (donde nacieron los trillizos, Isabella, Max y Mia) y México. Desde el diagnóstico de Isabella, la familia Dooley ha prometido ser defensora en todos los sentidos para su hija y para cada persona diagnosticada con diabetes tipo 1. Están contentos de estar establecidos en los Estados Unidos, pero están agradecidos de haber desarrollado una red global de amigos y seguidores para su lucha. Algún día esperan poder decir: "Nuestra hija TENÍA diabetes tipo 1".