Costa Rica: La Historia de Paula
Soy Paula Chinchilla y vivo en Costa Rica desde que nací, un país lleno de naturaleza; playa, montaña y volcanes. Los primeros 4 años de mi vida yo y mi familia vivíamos en la zona del Caribe del país, así que crecí por unos años rodeada osos perezosos entre otros animales y luego nos fuimos a la ciudad para mi educación.
Hace 2 años me gradué de la carrera de Nutrición Humana a la cual me dedico actualmente y amo, además estoy certificada como Educadora en Diabetes. Me encanta hacer ejercicio aunque no he sido muy constante con las disciplinas deportivas he bailado, hecho gimnasia, futbol, todo!
Ahora que tengo menos tiempo voy al gimnasio y hago ejercicios de pesas y me sigue gustando ir a clases de baile. Me encanta leer y mi pasión más grande es viajar, conocer nuevas culturas y paisajes. Además me gusta motivar a otros y educar sobre salud por medio de redes sociales.
Las dificultades tras mi diagnóstico
Después de que mi familia y yo nos vinimos de la zona del Caribe de nuestro país a la ciudad (San José) fui diagnosticada con diabetes Tipo 1 a los 4 años de edad. Mi familia conformada por Ana mi mama, Luis mi papa y Andrea mi hermana menor de tan solo 1 año y 8 meses de diferencia no sabían nada sobre la diabetes, nisiquiera la habían escuchado.
En el Hospital de niños me atendieron bien y no tuve cetoacidosis, llegué con una glucosa en sangre de 27.7 mmol/L500 mg/dL. Recuerdo muchos pinchazos y comida sin sabor en el hospital porque por tener diabetes quitaban sal, grasa y azúcar.
Mi niñez y la diabetes Tipo 1
En mi niñez pude lidiar bien con mi condición, por dicha pude tener lapicero de insulina en vez de jeringas a una edad temprana y aprendí rápido a inyectarme sola. Sin embargo siempre fui muy tímida y mi mayor reto fue la adolescencia en donde prevenía lo más posible que las personas que me rodeaban supieran que yo tenía diabetes Tipo 1.
Tuve experiencias negativas con algunas profesoras ya que al no saber nada de la condición decían comentarios inapropiados o incluso me hicieron escupir una galleta sin azúcar porque pensaban que yo no podía comer nada dulce. Incluso recuerdo que le ocultaba a mi novio de ese entonces cuando yo me inyectaba y lo hacía en el baño para que nadie preguntara nada. ¡Jamás imagine que hablar de esa diabetes que yo tanto ocultaba iba a ser mi pasión de vida!
También fue complicado lidiar con la alimentación al salir con amigos, fiestas, pijamadas etc, mis niveles de glicemia eran impredecibles e incluso peor cuando me ejercitaba.
De la diabetes Tipo 1 en mi país, Costa Rica
Las últimas estadísticas sobre diabetes Tipo 1 en Costa Rica fueron publicadas en el 2015 por el Hospital Nacional de Niños(HNN). Según este estudio se diagnosticaban en ese entonces 40 nuevos casos de diabetes Tipo 1 al año en el HNN, sin embargo no se tomó en cuenta los diagnósticos después de los 13 años el cual es la edad límite para que los niños pasen a hospitales de adultos para su control, aun sin ser adultos todavía.
Acceso en Costa Rica
Respecto a insumos, en CR tenemos acceso a insulina y tiras reactivas, sin embargo solo recientemente han empezado a incluir análogos de insulina en el HNN en casos muy específicos. La mayoría de personas utilizan NPH e insulina humana, si decides usar análogos debes de comprarlos.
Tenemos solo una marca de bombas de insulina y es bastante costoso para la mayoría de la población con diabetes. No tenemos acceso a monitoreos continuos de glucosa, solo si los mandamos a pedir de otros países. La cantidad de tiras reactivas va a depender del centro de salud al que atiendas, algunos no brindan la cantidad suficiente lo que lleva a los médicos a brindar dosis fijas de insulina sin oportunidad de flexibilidad en mediciones ni alimentación.
Dia Vida Pro Diabetes
La Asociación Día Vida Pro Diabetes fue fundada hace 14 años por mi mamá debido a que se dio cuenta la importancia del apoyo entre pares cuando se vive con esta condición. Nosotros hacemos talleres educativos mensuales, campamentos para niños y jóvenes con diabetes, congresos y actividades. Somos la única asociación miembro de IDF y somos la voz de las personas con diabetes cuando hay algún problema a nivel de sistema de salud público y en medios de comunicación. Tenemos buena relación con médicos endocrinólogos de muchos hospitales públicos y sobre todo del HNN quienes trabajamos en equipo en campamentos y talleres mensuales. No recibimos apoyo del gobierno o de ninguna entidad pública o privada.
La juventud con DT1
He visto jóvenes que tienen la última tecnología en diabetes y educación adecuada respecto a la condición y no la manejan adecuadamente, así como jóvenes que utilizan jeringas e insulinas humanas con poca educación en diabetes que llevan su condición bastante bien, por esta razón creo que lo primero que deben de aprender es a cómo manejar emocionalmente su condición desde su diagnóstico para que puedan llevar a cabo todo lo que aprenden con sentido y cómo utilizar lo que tienen disponible de la mejor forma.
La educación para mí ha sido esencial, entre más conozca más control de la condición puedo tener, sin embargo también debo aprender a aplicar esos conocimientos según la etapa de la vida. Una parte muy importante es que los jóvenes aprendan a cómo vivir una vida normal con diabetes por medio de flexibilidad a nivel nutricional junto con un tratamiento adecuado (en vez de tener dosis fijas y porciones de carbohidratos fijas todos los días de la vida ajustar el tratamiento y la alimentación a la realidad), cómo realizar deporte de una forma segura, cómo cuidar de su diabetes en eventos sociales y conocer sobre sexualidad y diabetes.
Para un joven estas cosas si están bajo control y su diabetes no les impide ser diferentes creo que pueden sobrellevarla y aceptarla mejor. Esta educación debe de ser adecuada a su forma de aprendizaje y edades, de formas prácticas o didácticas.
Los campamentos y la diabetes Tipo 1
Mi primer campamento para jóvenes con diabetes fue en Argentina en donde pude observar a nivel organizativo y como campista. En este campamento aprendí cómo realizar campamentos y al volver a Costa Rica junto con un equipo de jóvenes líderes y profesionales de la salud organizamos nuestro primer campamento de la Asociación Día Vida. Luego en años posteriores pude ir de nuevo a Argentina a otro campamento; a Chile a un increíble campamento de 18 días que organiza la Fundación de Diabetes Juvenil y participé como nutricionista y luego fui como nutricionista también al campamento de FUVIDA en Ecuador.
Acá en CR ya hace seis años que llevamos a cabo nuestros campamentos y recibimos hasta 70 niños y jóvenes con diabetes El factor común que pude observar en todos es que el hecho de que los niños y jóvenes se den cuenta que no son diferentes y que hay muchos otros que viven todos los días con la misma condición. Participar los empodera a volver a sus vidas y mejorar su control, ser más independientes y generar amistades para toda la vida. El hecho de que la educación sea por medio de técnicas lúdicas y no dentro de un consultorio en un hospital los hace disfrutar mientras reciben herramientas para su vida con diabetes. Además no solo los asistentes con diabetes se ven beneficiados sino los profesionales de la salud y staff en general, se dan cuenta lo que es realmente vivir con diabetes, al compartir con esos niños y jóvenes y darse cuenta que no todo es tan estructurado y fácil como parece en la consulta.
La nutrición como parte de mi vida
Desde que fui diagnosticada me di cuenta que uno de los retos más grandes era la alimentación, me preguntaba por qué tenía que comer diferente a todos mis compañeros y por qué en los cumpleaños de mi familia yo tenía que llevar mi propio queque? Incluso la alimentación “especial” para mi impactó negativamente la forma en la que mi propia hermana veía la comida. Ella se escondía para poder comer dulces o cosas que yo no podía comer.
Cuando estuve en el colegio me di cuenta que me encantaban las ciencias y sobre todo el cuerpo humano, cómo nuestros hábitos y decisiones diarias influían en nuestra salud y decidí con mucha seguridad estudiar nutrición porque 1) quería que otras personas con diabetes visualizaran la alimentación como un disfrute y privilegio y no como restricciones y estrés y 2) porque me encanta conocer sobre el impacto que tiene la alimentación en nuestra salud general. La alimentación es algo sumamente social y aun veo niños y jóvenes que odian su diabetes por el simple hecho de que no puedo comer X y X y no puedo ir a los eventos sociales porque no me dejan comer pizza y helado.
Mi misión como nutricionista y educadora es que este pilar tan importante sea enseñado de la mejor forma con flexibilidad, paciencia y empatía entendiendo realmente por qué debemos alimentarnos bien y no solo porque tengamos diabetes sino porque así debe de ser la alimentación de la mayoría de personas en este momento. Además empoderar a mis pacientes a que elijan tener una nutrición adecuada porque se aman a ellos mismos y no porque tienen que comer bien sino esto o aquello me puede suceder.
Mi reto más grande
Mi reto más grande ha sido entender que no puedo tener control completo sobre mi condición. Además de tener diabetes, tengo hipotiroidismo y ovario poliquístico, lo que hace que mis requerimientos de insulina sean altos debido a resistencia a ella que mi cuerpo genera a nivel hormonal. Sin importar el ejercicio que realice y con un peso adecuado igual necesito bastante insulina. Fue un reto para mí entender que no podía compararme con las necesidades de otros amigos con diabetes, que está bien como yo llevo mi tratamiento y que debo celebrar que tengo disposición a hacer todo lo que está en mis manos para cuidar mi condición. Me estaba generando mucha frustración tener glicemias altas sin que yo hiciera nada para que eso sucediera. Entendí que no todo está en mis manos y que muchas veces es cuestión de solucionar y seguir adelante. Además el ejercicio físico fue un gran reto! Ya que siempre mis glicemias se subían, no lograba tener un control adecuado, más bien era un desastre y no encontraba a nadie que me explicara cómo realizar ejercicio teniendo buenas glicemias. Por esto mi proyecto de investigación para graduarme de la universidad fue realizar una guía nutricional para deporte en diabetes tipo 1 y ahora es un libro del cual he podido educar a muchos profesionales para que puedan ayudar a sus pacientes y que no les pase lo que a mí me pasaba.
El ejercicio y League of Diathletes
League of Diathletes (LOD) es una iniciativa fundada por Gavin Griffiths, joven con diabetes Tipo 1 de Londres Inglaterra en la cual queremos hacer que la educación en diabetes alrededor del mundo sea activa, con empoderamiento e inclusiva. Tenemos representantes activos de Francia, Uganda, Ghana, Reino Unido, Estados Unidos, Costa Rica, Ecuador, India, Australia, Brazil, Grecia y Polonia quienes en sus países trabajan en educar a sus comunidades por medio de actividades lúdicas o fuera de lo común (educar por medio de obras de teatro, reuniones en restaurantes o cafeterías, deporte, actividades en parques y zonas abiertas y campamentos).
Además el propósito cada año es recaudar fondos para organizaciones con necesidades económicas (T1 International, Sonia Nabeta Foundation, DYC Ghana) y brindar también apoyo a las organizaciones a las que pertenecemos para llevar a cabo nuestros proyectos. Recientemente hicimos una caminata de tres días en las montañas de Costa Rica para recaudar fondos e hicimos un documental sobre hipoglicemias. Además visitamos escuelas públicas y privadas para hablar sobre la diabetes.
LOD también realiza conferencias de año de por medio en las cuales incluimos testimonios de jóvenes de diferentes países sobre la vida con diabetes y además profesionales en la salud que puedan hablar sobre el tema. La primera y segunda conferencia fueron en Londres, este año en Costa Rica junto con el reto y el próximo año en Kuwait.
Mis planes a futuro
Entre mis metas se encuentra realizar materiales educativos para la población con diabetes tipo 1 del país, que por medio de nuestra asociación podamos impactar con educación llamativa y efectiva a todas las personas que viven con la condición y que su nivel socioeconómico no defina su nivel de educación en diabetes. Vender y capacitar sobre mi libro de diabetes tipo 1 y deporte a nivel internacional es otra de mis metas. Además me gustaría desarrollar un programa de educación en nutrición en Ghana y Uganda ya que recientemente han fallecido jóvenes debido a falta de acceso a tratamientos adecuados y falta de educación apropiada para el manejo de su condición. Además quiero ir a trabajar como nutricionista a Reino Unido por al menos un tiempo y así aprender un poco más sobre nutrición y diabetes a nivel de salud pública. Posteriormente también cursar una maestría en salud pública y nutrición.
