Creatividad, diabetes y Sanjana Mohan
El equipo de Beyond Type 1 tuvo la oportunidad de tener una charla con Sanjana Mohan. Ella es uno de los miembros del increíble equipo detrás de The Diabesties Foundation, una organización que está cambiando la forma en que se vive la diabetes en la India. Te invitamos a leer su experiencia con la diabetes tipo 1.
BT1: ¿Podrías contarnos un poco sobre ti?
Mi nombre es Sanjana y soy de la India. Trabajo para The Diabesties Foundation como directora creativa. Yo misma he vivido con diabetes tipo 1 durante los últimos 17 años, creo que he perdido la cuenta. Ha sido una gran travesía y creo que lidiar con la diabetes tipo 1 y trabajar con una organización que ayuda a mejorar la vida de muchas personas ha sido algo muy satisfactorio y eso es simplemente increíble.
BT1: ¿Recuerdas el día que te diagnosticaron diabetes?
No diría que lo recuerdo muy claramente porque por supuesto, lo que pasó… es que recuerdo que volví de la escuela, yo tenía siete años. Fui a dormir una siesta y eso es lo único que recuerdo. Lo siguiente que recuerdo es despertarme en un hospital, a los médicos que me mencionaban muchos términos y a mis padres intentando explicármelo todo. Entonces, por supuesto, no tanto como recordar, pero diría que, hasta donde yo sé, fue una travesía abrumadora para mí, sin duda.
BT1: ¿Recuerdas cómo se sintió tu familia en ese momento?
La diabetes en niños era algo que en ese entonces era bastante desconocido. Al menos en la India, lo que sucede es que el término diabetes se asocia con la diabetes tipo 2. La diabetes tipo 1 era mucho menos conocida en ese entonces. Creo que fue una sorpresa porque no sabían por qué sucedió. Mis padres pensaron: “Oh, ¿por qué nosotros, por qué nuestra familia y por qué nuestra hija?” Lo cual supongo que es bastante común, un sentimiento por el que pasan todos los padres, todos los cuidadores.
Pero diría que, desde entonces, todos nosotros lo hemos aceptado y al trabajar con personas con diabetes, hemos entendido que tenemos suerte. Somos muchos los que tenemos suerte y me siento muy afortunada de ser parte de esa gente, porque tenemos acceso a la educación. Tenemos acceso a la insulina, es excelente poder tener estos privilegios. Creo que al final del día, hay un sentimiento de gratitud.
¿Dirías que cuando saliste del hospital y cuando te diagnosticaron, tenías acceso a suficiente información?
Diría que en ese entonces no había mucho acceso a la información o la educación como tal. Fue muy médico, diría yo, no fue del todo amistoso. Y ese también es un problema al que todos se enfrentan hoy. Pero como niña o niño con diabetes tipo 1, o persona con diabetes tipo 1 es bastante abrumador entender todos estos términos médicos. Aunque tengas acceso a toda la información que los médicos están tratando de darte, es posible que ni siquiera entiendas lo que significa. Pero cuando era niña, yo misma tenía muchas preguntas. Tuve mucho miedo incluso de consumir alimentos normales durante mucho tiempo. Solía hacer una lista de preguntas como: ¿puedo comer este panecillo o puedo comer estas galletas o puedo consumir varias cosas? que luego llevaba a mi nutricionista y decía: “Oye, ¿esto se puede consumir?”
Creo que, por supuesto, había una falta de comunicación o simplemente la forma en que se presentaba o se comunicaba la diabetes a los pacientes no era la adecuada. Por supuesto, diría que no recibes una información completa de 360 grados sobre lo que es y definitivamente no de una manera amigable. Porque los médicos tratan de ser prácticos y explicarte las ventajas y las desventajas, sobre todo las desventajas y cómo debes cuidarte asustándote más, lo cual no es lo mejor. Entonces, sí, diría que esa fue toda la experiencia.
BT1: ¿La educación en diabetes es accesible para todos en la India?
No realmente. Diría que es bastante limitante porque intentamos… No importa qué organización seamos, o quién sea, todos tratamos, por supuesto, de proporcionarles a los niños insulina, insulina gratis, por lo cual todos luchamos.
Pero lo que está por encima de todo eso también es tener educación sobre cómo usar tu insulina, porque darle insulina a un niño y que no sepa cómo usarla es equivalente a que probablemente no tenga insulina porque el niño no sabría cómo usarla. También, en la India el mayor problema es el prejuicio. Mucha gente tiene muchos prejuicios que simplemente giran en torno a la diabetes. Como dije, en primer lugar, las personas asocian el término diabetes con la diabetes tipo 2, que creen que idealmente debe ocurrirle a alguien a una edad mucho mayor.
Diría que la educación en diabetes en la India es bastante limitada actualmente. Nosotros, en Diabesties, definitivamente estamos tratando de trabajar en eso. Ese es exactamente nuestro lema y la mayoría de nuestros proyectos en realidad giran en torno a la educación endiabetes porque entendemos lo importante que es y, sobre todo, la educación es lo más importante.
BT1: ¿Crees que el idioma y la cultura son barreras para la educación en diabetes en la India?
Definitivamente no. Porque diría que, en primer lugar, la diabetes… es bastante cursi, pero la diabetes no te elegiría según el idioma que hables o de qué origen provengas.
En India, tenemos muchos idiomas y muchas culturas diferentes, la gente viene de muchos orígenes diferentes. Entonces, tenemos una gran comunidad de personas que están dispuestas a recibir y dar educación. Nuestro propio equipo tiene gente de toda la India, es muy poco común que tengamos este problema de tener alguna barrera de idioma o alguna barrera cultural y no poder explicar lo que estamos tratando de hacer. Pero, por supuesto, no diría que estamos al cien por ciento en ese sentido. Enfrentamos algunos retos aquí y allá donde quizás no podamos hacerlo.
Pero creo que incluso en esas situaciones, definitivamente pensamos: “Está bien, entonces, ¿cómo podemos hacerlo mejor? ¿Cómo podemos comunicar mejor?” Y debido a que todos venimos del mismo origen, todos entendemos que hay múltiples… por supuesto, no solo en la India, en todo el mundo, hay muchas culturas diferentes y tenemos que atenderlas a todas. Al final del día, sólo somos nosotros reuniéndonos y asegurándonos de que cualquier contenido que publiquemos o cualquier proyecto que hagamos, sea bastante accesible para todos ellos. No debe ser una barrera.
BT1: ¿Cuál es el proyecto que encuentras más motivador y del que te sientes orgullosa?
Esa es la pregunta más difícil, porque tenemos muchos proyectos de los que definitivamente estoy orgullosa, pero creo que un par de los que me encantaría mencionar y hablar. Uno de ellos es Back to Basics, que básicamente es hablar con cualquier persona. Puedes simplemente enviar un mensaje de texto a un número que tenemos y pedirnos una consulta basada en cualquier cosa relacionada con la diabetes.
Podría ser sobre conteo de carbohidratos o relacionado con el manejo, sobre las nuevas tecnologías que están llegando, o podría estar relacionado con la salud mental. Tenemos diferentes y variados apartados de la educación que se adaptan a la diabetes. Tenemos varias personas dentro de nuestro equipo que trabajan o que tienen a sus educadores en diabetes y que también son parte de este equipo que se reúnen con estas personas y luego intentan tener estas sesiones. Ellos les explican.
También diría que una parte muy importante de esto es que, dado que el equipo mismo tiene diabetes tipo 1, la forma en que se comunican con la persona es bastante diferente de cómo lo haría un médico, ¿verdad? Como hablábamos antes, un médico trataría de ser lo más práctico posible, pero venimos de la experiencia. Venimos de personas que han pasado por lo mismo. Por lo tanto, también crea una capa de confianza con las personas que dicen: “Está bien, si han pasado por eso, estoy seguro de que puedo hacerlo”. Les damos ese empujón de confianza o cualquier cosa que necesiten. Creo que se comunica mucho mejor con nuestros proyectos Back to Basics. Y muchas personas en la comunidad se han retractado y, de hecho, hemos tenido casos en los que las personas no quieren usar insulina en absoluto.
También tenemos Kiran, donde hacemos muchos materiales educativos y ese sería mi favorito porque diseño, soy diseñadora. Por lo tanto, es bastante retador abordar los problemas que incluso yo enfrento como usuario y pensar en los que otras personas enfrentarían y sólo tratar de resolver eso, crear materiales educativos para diferentes idiomas, diferentes orígenes culturales, tratar de resolver estas cosas ha sido bastante interesante.
También, los materiales que se hacen para los niños en estos días no deben de ser muy elaborados. Deben de ser adecuado para ellos y Kiran se trata de tener buenos materiales educativos y recursos para las personas, de modo que puedan volver y tener estas cosas al alcance de la mano y volver a verlas cuando quieran. Entonces, diría que estos dos son mis proyectos favoritos.
BT1: Como diseñadora, ¿piensas que es posible educar en diabetes con imágenes?
Definitivamente. Diría que es posible porque muchas personas aprenden visualmente, ¿verdad? E incluso en Diabesties, lo que hemos intentado es… Como hablábamos antes, en la India tenemos muchos orígenes diferentes. Tenemos gente que viene de los pueblos más rurales a algunas de las ciudades urbanas más lujosas. Por lo tanto, los antecedentes de las personas son completamente diferentes y encontrar una manera de poder comunicarse por medio de estos diversos orígenes siempre ha sido todo un reto. Habíamos experimentado principalmente con nuestras imágenes durante bastante tiempo. Hemos estado probando con ilustraciones, con gráficos, con palabras, colores, sentimientos y todo, pero creo que lo que realmente se destaca es el uso de imágenes, porque realmente comunica lo que debe de comunicarse de manera bastante literal, porque es una representación visual de lo que se debe hacer.
Como mencioné antes, por ejemplo, el proyecto Kiran, en donde creamos recursos educativos para las personas, en estos lugares, es mucho más fácil comunicarse por medio de todas las diferentes barreras. Incluso, una persona en un pueblo que probablemente sea analfabeta y nunca haya tenido ninguna educación en su vida puede captar esta información de una imagen porque sabe que, si tenemos una imagen de una persona inyectándose insulina, sabrá lo que significa. Saben lo que tienen que hacer en comparación con quizás un dibujo de alguien que se inyecta insulina o un icono. Creo que las imágenes, los videos y todo lo que se representa más visualmente la vida real, definitivamente ha tenido un mejor impacto en las personas, sin importar su origen. Las imágenes, sin duda, pueden hacer el trabajo.
BT1: ¿Qué tipo de imágenes encuentras más útiles para la población que vive con diabetes y para aquellos que no viven con diabetes?
Como mencioné, supongo que las imágenes simplemente hacen el trabajo. Tal vez lo que tratamos de hacer es crear imágenes nosotros mismos. Tomamos fotografías de los suministros, dependiendo de qué es exactamente lo que estamos tratando de comunicar. Por supuesto, tratamos de replicar el escenario más real en nuestras fotos e imágenes. Y supongo que eso es bastante comunicativo para las personas que viven y no viven con diabetes porque lo que sucede es que las personas que no viven con diabetes deben educarse sobre la diabetes y no sentirse, asustados o incomprensivos de ninguna manera, porque sólo estamos tratando de hacerles darse cuenta de que esto es lo que es. Debe ser bastante blanco y negro para todos, supongo que probablemente es por eso que este tipo de imágenes funcionan.
BT1: Para las personas con diabetes, las historias locales y comunitarias son clave. ¿Cómo llegas a la gente y logras que compartan sus historias? ¿Qué tipo de historias compartes?
Bien, nosotros en Diabesties nos enfocamos mucho en nuestras redes sociales. Entonces, por lo general, muchas personas llegan a nuestras redes sociales, a nuestro Instagram, a nuestro Twitter, a nuestro LinkedIn. Las personas se comunican con nosotros y tratamos de responderles. Creo que eso es realmente lo que también ha tenido un gran impacto, porque las redes sociales en estos días están haciendo el trabajo. Podemos llegar a mucha gente por ese medio, sólo con el usuario de Internet. ¿Verdad? Entonces, definitivamente, diría que las redes sociales son una manera.
Como parte del equipo, tenemos varios capítulos. Entonces, en India, tenemos 12 capítulos actualmente. Estamos ubicados en 12 ciudades, 12 estados y tenemos una persona que dirige estos capítulos. Estos capítulos llegan a varios médicos, a personas en sus ciudades que viven con diabetes tipo 1, así es como crece nuestra comunidad. Si hay gente que se pone en contacto con nosotros o amigos de amigos o de boca en boca, creo que así hemos ido creciendo últimamente.
BT1: ¿Cómo dirías que Diabesties ha cambiado la forma en que las personas con diabetes viven en la India? ¿Cómo ha cambiado tu propia vida?
Creo que definitivamente porque todos estos proyectos que hacemos tienen diferentes objetivos, diferentes tipos de antecedentes a los que estamos llegando. Por lo tanto, estamos teniendo un impacto en todas las formas posibles. Por ejemplo, cuando yo era niña creo que las familias tenían miedo de contarles a sus otros familiares o amigos sobre la diabetes de sus hijos, porque ¿qué pensarían? Tal vez su hijo podría ser intimidado en la escuela. Entonces, habían muchos problemas que lo rodeaban, pero ahora lo que está sucediendo es que veo que el trabajo que hacemos, así como el trabajo que hacen otras comunidades también, los niños realmente se están volviendo bastante conscientes de que son dueños de su diabetes. Ya no tienen miedo de lo que la gente pueda pensar, están tratando de educar a la gente ellos mismos. Sus amigos, sus compañeros, sus maestros.
Tenemos un ala juvenil de diabetes llamada The Blue Force Network, donde solo hay niños menores de 18 años, manejando sus propias cosas, llevando sus redes sociales, difundiendo su propia concientización a su manera. Entonces, creo que eso es muy, muy importante. Y, por supuesto, hemos trabajado con un proyecto: Mishty, en el que creo que casi hemos donado 1.8 millones de rupias en insulina a las personas desfavorecidas que no tienen acceso a la insulina.
Todas estas cosas han tenido un impacto directo y también los cuidadores sienten que tienen una plataforma para escuchar, porque en nuestro equipo tenemos cuidadores que pueden tomar estas sesiones porque no se trata sólo de nosotros. Por supuesto, pasamos por muchas cosas, pero también están los cuidadores los que a veces necesitan ayuda, porque la mayor parte del tiempo están cuidándonos, tienen estrés. Creo que cubriendo todos los aspectos de la diabetes, asegurándonos de que todos los que vemos puedan necesitar ayuda o que se comuniquen con nosotros,tratamos de hacer lo mejor que podemos. Y creo que definitivamente así es como veo que Diabesties ha tenido un impacto.
Y en mi vida, por supuesto, ha sido genial, porque antes de esto, sinceramente, no tenía amigos que tuvieran diabetes tipo 1 y tener una comunidad con la que puedas compartir tus sentimientos, tener amigos que estén pasando por lo mismo que tú es extraordinario, porque tienes un mejor amigo para toda la vida y tienes a alguien con quien puedes compartir algo y realmente entiende lo que quieres decir. Si voy y le digo a otra persona que no tenga diabetes tipo 1: “Oye, tuve una hipoglucemia, mi nivel estaba en 50 hoy”. Probablemente no entendería, sentiría empatía, pero no sería el mismo tipo de comprensión que tendríamos nosotros.
Tener esa comunidad con Diabesties ha sido grandioso y también tener la plataforma… verdaderamente lo que hago de ninguna manera he cambiado quién soy, porque soy diseñadora y me apasiona mucho mi trabajo y tener esta plataforma para tomar mi pasión y convertirla en algo que quiero resolver o darle un propósito a mi trabajo, también ha sido increíble porque veo la manera en la que mi trabajo ha impactado al mundo. Entonces, creo que eso es genial. Es una excelente plataforma. Es una excelente comunidad que estamos tratando de construir. Espero que muchas personas se unan y podamos hacer una gran diferencia algún día.
BT1: ¿Cómo puede la comunidad de diabetes de todo el mundo unirse a Diabesties?
No creo que ninguna comunidad en estos días esté anidada en el país en el que se inició. Principalmente después del COVID, vemos que todo se ha vuelto digital. Todos pueden comunicarse con nosotros por las redes sociales, como dije, han sido de gran ayuda para nosotros, porque brindan una plataforma para abrirte a todo el mundo y no sólo restringirte a tu propio país. Creo que una forma de comunicarse con nosotros o ponerse en contacto con nosotros siempre ha sido por medio de las redes sociales, simplemente déjanos un mensaje diciendo hola y siempre nos pondremos en contacto, pase lo que pase, esa siempre será una opción. También tenemos nuestro sitio web donde la gente entra y dice: “Tenemos estos formularios. Puedes completarlos para ser voluntario”. También tenemos puestos de tiempo completo y medio tiempo. Realmente tratamos de empujar a las personas a que les encante hacer lo que hacen y lleven ese impacto al servicio de la diabetes si ese es su propósito o eso es lo que creen que les apasiona. Siempre hemos sido abiertos de esa manera y creo que, por supuesto, también crecemos de boca en boca. Si tienes uno de nuestros números, comunícate con nosotros. Por supuesto, también alentamos a los médicos que conocemos a que nos informen si tienen pacientes a los que les gustaría algún tipo de ayuda, si sólo quieren tener a una comunidad a su alrededor, también estamos abiertos a eso.
